Das Narkolepsie-Netzwerk ist am 08.11. von der Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. mit großer Mehrheit als ordentliches Vollmitglied aufgenommen worden. Wer ACHSE e.V. nicht kennt, wer nicht weiß, warum diese Mitgliedschaft für uns als Verein aber auch jeden Einzelnen wichtig und vorteilhaft ist, und wer verstehen möchte, warum der Vorstand über das entgegengebrachte Vertrauen glücklich ist, ist eingeladen, ab nächster Woche...

Takeda hat kürzlich eine Pressemitteling zum Stand der Studie zum Orexin-Agonisten veröffentlicht. Wir haben bei unseremGründungsmitglied Prof. Dr. Ulf Kallweit (u.a. auch Leiter des Zentrum für Narkolepsie und Hypersomnien in Witten) nachgefragt. Hier sein Kommentar dazu: "Das Orexin- System spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulation von Schlaf und Wachheit. Bei Narkolepsie Typ 1 (NT1) liegt ein Orexinmangel vor. Es wird...

Wir freuen uns, dass wir eine neue Gruppe in Nordhessen ankündigen dürfen. Sie trifft sich einmal im Quartal in Kassel. Ihr Gründungstreffen findet am 09. März in den Räumen der Selbsthilfekontaktstelle in Kassel statt. Mehr zu diesem Termin und den Kontaktmöglichkeiten ist in unserem Kalender zu finden. https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/nordhessen-24-03/ Auch alle für 2024 schon geplanten Termine dieser Gruppe sind dort aufgelistet....

Die Hephata-Klinik Schwalmstadt und die Universitätsklinik in Mainz haben eine überregionale Initiative zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Narkolepsie und anderen neurologischen Schlafstörungen gestartet. Dazu laden sie am 24.01. zu einem Symposium ein, welches als Hybrid-Veranstaltung stattfinden wird. Ärzte und Patienten können sowohl persönlich als auch online teilnehmen. Mehr Informationen in unserem Veranstaltungskalender.

Thema:„Zirkadiane und homöostatische Einflussfaktoren auf geplante Tagesschlafzeiten bei Narkolepsie“ Zielgruppe: Menschen mit und ohne Narkolepsie Dauer: 30-40 Minuten Art: anonyme Online-Umfrage Wir erheben im Rahmen unserer Studie Daten zum Thema„Nickerchen bei Narkolepsie“. Wir möchten herausfinden, wie häufig und unter welchen Bedingungen Nickerchen abgehalten werden, welche Faktoren sich möglicherweise auf die Qualität auswirken und wie sich die Nickerchen am effizientesten gestalten...

Prof. Dr. Ulf Kallweit lädt ein, an der obigen internationalen Studie teilzunehmen, für welche er einer der wissenschaftlichen Experten und verantwortlich für den Studienarm in Deutschland ist. Die Studie untersucht die Krankheitslast von Betroffenen durch Narkolepsie oder durch die Idiopathische Hypersomnie. Die Teilnahme besteht darin, einmalig einen anonymen Fragebogen zu beantworten. Die Studie wird durchgeführt von einer Firma in der...

Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ (www.selee.de ), eine App veröffentlicht. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten...

Auf unserer Website stellen wir nun Berichte von unseren Veranstaltungen ein. Im Bereich der Termine gibt es nun auch einen Menüpunkt "Berichte". Hier ist der direkte Link dorthin: https://narkolepsie-netzwerk.de/services/s6/berichte/

Für eine Promotionsstudie, welche untersucht, ob sich die Symptome der Narkolepsie durch den Einfluss von körperlichem Training und ketogener Diät verbessern könnten, werden Teilnehmer*innen gesucht. Ziel ist es, einen Beitrag in der Erforschung alternativer, nicht-pharmakologischer Therapiemöglichkeiten der Narkolepsie zu leisten. Die Studie wird durchgeführt an der Universität Witten/Herdecke und wird betreut von PD Dr. Ulf Kallweit. Gesucht werden vor allem...

Die TU Chemnitz und die Universität Amsterdam führen eine Online – Studie zum Thema "Arbeitens mit einer chronischen Erkrankung" durch. Zur Beantwortung der Fragen werden ca. 20 Minuten benötigt. Ende der Befragung ist der 31. September 2022.   Aus dem Studienaufruf: "Etwa ein Drittel aller Beschäftigten in Unternehmen arbeiten mit einer chronischen Erkrankung. Berufstätige mit einer chronischen Erkrankung unterscheiden sich...

Das retardierte Natrium-Oxybat (FT-218, ON-SXB) von Avadel mit nur einer notwendigen Einnahme pro Nacht erhielt die vorläufige Zulassung der FDA als LUMRYZ in den USA. FT218 wurde als einmalige Dosierung vor dem Schlafengehen zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und Kataplexie bei Erwachsenen mit Narkolepsie entwickelt. Oxybate (Xyrem und Generika in Deutschland) sind derzeit nur als zweimal nächtliche Formulierungen erhältlich. Narkolepsie-Betroffene,...

Im Zuge eines wissenschaftlichen Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Dr. med. U. Kallweit wird im Rahmen einer Doktorarbeit eine Studie zum Thema "Fatigue bei ZNS-Hypersomnolenzen" durchgeführt. ZNS-Hypersomnolenzen ist der Oberbegriff für Schlaferkrankungen, bei welchen insbesondere das Symptom der schwer ausgeprägten Tagesschläfrigkeit im Vordergrund steht. Beispiele für ZNS-Hypersomnolenzen sind unter anderem Narkolepsie Typ 1 und 2 und Idiopathische Hypersomnie. Für...

Update 11.04.23: NLS hat Ende 2022 ein kostenpflichtiges "Named Patient Program" (NPP) für Patienten mit idiopathischer Hypersomnie (IH) gestartet. Dieses NPP ermöglicht den Zugang zu Mazindol ER für die Behandlung von IH (nicht Narkolepsie!) in bestimmten Ländern. Das Programm startete zunächst in Großbritannien gestartet. Über eine Ausweitung auf andere Länder ist uns nichts bekannt. Im Januar 2023 hat das Unternehmen...

In den USA finden seit letztem Jahr wieder Bestrebungen statt, eine globale Datenbank über Patienten zu erstellen, welche an seltenen Schlafkrankheiten erkrankt sind. Bezweckt werden soll damit, für die Forschung und Entwicklung von neuen Therapieansätzen einen direkten und damit beschleunigten Zugriff auf Patienten-Daten zur Verfügung stellen zu können. "BIG DATA" ist immer ein wiederkehrendes Stichwort. Ganzheitliche Analysen in der Grundlagenforschung...

Aus einer Mail des Medical Director Neuroscience, Jazz Pharmaceuticals Germany GmbH, an uns:   "Wir möchten Sie heute darüber informieren, dass Jazz Pharmaceuticals eine Vereinbarung über den Verkauf von Sunosi® (Solriamfetol) an Axsome Therapeutics getroffen hat. Axsome Therapeutics ist ein wachsendes, auf den Bereich ZNS fokussiertes Unternehmen, das unserer Meinung nach den gleichen patientenorientierten Ansatz wie Jazz verfolgt und aktuelle...

Dr. Veauthier, der Leiter des Kompetenzzentrums der Charité in Berlin ist nun auch im Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrum Lutherstadt Wittenberg tätig und möchte auch von dort aus für alle Betroffenen tätig werden. Wir freuen uns sehr, dass er uns in Zukunft aus 2 Kompetenzzentren für Narkolepsie unterstützt. Dr. Maximilian Brückmüller, Schlafmediziner der "Klinik Angermühle", verstärkt nun aus Deggendorf die Liste "unserer...

Da das Familientreffen 2021 in Leer ein großer Erfolg war und der Wunsch nach einer Wiederholung häufig an uns herangetragen wurde, veranstaltet das Narkolepsie-Netzwerk auch dieses Jahr wieder ein Kinder- und Jugend- bzw. Familientreffen. Diesmal findet das gemeinsame Wochenende vom 24.- 27.06. in Tübingen statt. Anmeldungen sind ab sofort möglich. Nähere Informationen unter https://narkolepsie-netzwerk.de/uniqueevent/tubingen-2022/    

Quilience ist eine Weiterentwicklung des bereits früher zugelassenen Wirkstoffes Mazindol. Dieser wurde hauptsächlich zur Behandlung von Adipositas verwendet, jedoch off-label als medikamentöse Behandlung bei Narkolepsie eingesetzt. 1990 wurde Mazindol aufgrund überholtem Therapiekonzept in Deutschland vom Markt genommen. Nachdem die Studienergebnisse zur Weiterentwicklung für Phase 1 vielversprechend waren,  beginnt nun Phase 2. Der Hersteller NLS Pharmaceuticals äußert dazu: "Diesmal soll er...

Katrin Müller folgte kürzlich der Einladung des Radiosender egoFM, über Narkolepsie und das Netzwerk zu sprechen. egoFM ist ein privater Radiosender in Bayern, dessen Kernzielgruppe junge Leute im Alter zwischen 20 und 45  Jahren sind. Teile des Interviews sind auf der Website des Senders auch in Textform wiedergegeben. Dabei hat man zwei Symptome verwechselt, was wir aber noch korrigieren lassen...

Wir sind bestrebt, stets NEUIGKEITEN in unseren Nachrichten zu veröffentlichen. Da wir jedoch häufig Anfragen zu sozialen und rechtlichen Themengebieten bekommen, möchten wir diesmal auf eine Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) hinweisen. In dieser sind die wesentlichen Thematiken wie Schwerbehinderung, Rente, Arbeitsrecht, Pflege, Budget genaustens erklärt und könnte somit eine Hilfe darstellen, wenn die kurzen Erläuterungen auf...