Immer wieder wird uns von Betroffenen gemeldet, dass Clomipramin (Anafranil) derzeit nicht lieferbar sei bzw. ein Lieferengpass bis Ende des Jahres bestünde. Das Gerücht geht um, dass die Produktion eingestellt wurde.Da Clomipramin das einzige Antidepressivum ist, welches in-label gegen die REM-assoziierten Symptome verordnet werden kann, wäre dies für viele an Narkolepsie erkrankte Personen in Deutschland außerordentlich ungünstig.Tatsächlich gibt es noch...

 Das Narkolepsie-Netzwerk war im Fernsehen beim SWR und sprach mit dem Moderator in einem Interview über Narkolepsie, Symptome, die Angehörigen und, und, und...https://www.ardmediathek.de/video/landesschau-baden-wuerttemberg/swr-baden-wuerttemberg/Y3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzE0Nzc0NzkIn etwas mehr als 10 Minuten konnte natürlich nicht in die Tiefe gegangen werden. Wir hoffen dennoch, dass es einigen Zuschauern, die vorher von Narkolepsie noch nichts gehört hatten, die Erkrankung näher bringt.

Seit kurzem gibt es bei uns für alle Betroffenen von 15- 30 Jahren deutschlandweit die WhatsApp-Chatgruppe PENNCAKES!Dort seid Ihr unter Euch, könnt Euch austauschen, untereinander Tipps zum Leben mit Narkolepsie geben, lernt andere kennen, die vielleicht das Gleiche erleben oder erlebt haben, vielleicht mal an einem Online- Treffen teilnehmen, … Wenn Du zwischen 15 und 30 Jahre alt bist, dann melde...

Am 15.05.2021 erschien in den Medien die Meldung, wonach jede zehnte Person mit einer Autoimmunerkrankung nach einer Impfung mit dem mRNA-Wirkstoff von BioNTech keine Antikörper entwickele. Daher sei eventuell eine dritte Impfung 2 Wochen nach der zweiten Impfung mit BioNTech notwendig. Wir fragten bei unserem schlafmedizinischen Spezialisten und Unterstützer Prof. Dr. Geert Mayer, Chefarzt und Leiter des Schlafzentrums der Hephata-...

Die 2. Vorsitzende des NaNe schlief in diesem Fall nicht und erzählte auf einem Spaziergang einer Redakteurin der Stuttgarter Zeitung über ihr Leben mit Narkolepsie.Anmerkung: Das NaNe-Maskottchen und vereinseigene Assistenzhündin in Ausbildung Nane legt sich nicht bei einer Kataplexie rasch vor ihrer Halterin ab, um den Sturz abzufangen. Sie hilft Ihr durch das seitliche Stehen vor ihr, diesen besser abzufangen.Der...

Viele Betroffene fühlen sich im Bereich "Familienplanung" verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde. Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt...

Die Entwicklung neuer Medikamente gegen die symptomatische Behandlung der Narkolepsie bringt immer mehr Möglichkeiten für die Betroffenen. Folgende sind derzeit aktuell in den Studienphasen: JZP- 258 JZP 258 ist eine neuartige Oxybat-Variante mit reduziertem Salzgehalt zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und KataplexienZum Vergleich: Natriumoxybat beinhaltet einen 92% höheren Salzgehalt .Für Patienten mit Bluthochdruck, Herz- oder Niereninsuffizienz ist dieses Oxybat besser geignet.Nebenwirkungen wie...

Uns erreichten in den letzten Wochen viele Nachfragen von Betroffenen zu den verabreichten Impfungen gegen das Covid19-Virus.Wir haben die häufigsten Fragen und unsere Antworten auf einer eigenen Seite bereitgestellt, die wir auch regelmäßig ergänzen werden.https://narkolepsie-netzwerk.de/fuer-betroffene/covid-19-impfungen-mit-narkolepsie/

Der Verlag Mediaplanet hat anlässlich des "Tag des Seltenen Erkrankungen" wieder eine neue Ausgabe seiner Zeitungsbeilage zu diesem Thema herausgegeben. Auch dieses Jahr wird Narkolepsie wieder mit einer Patientenstory dem Leserkreis näher gebracht.Maria, unsere Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn, spricht über ihren langen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist.Der komplette Artikel ist online verfügbar...

Das Europäische Narkolepsie-Netzwerk (EU-NN) hat auf seiner Website eine Stellungnahme zu den Risiken für Narkolepsie-Patienten im Zuge einer Impfung gegen den SARS-CoV-2-Virus veröffentlicht. Das Gremium kommt zu der Einschätzung, dass es zum heutigen Zeitpunkt keine Anzeichen für ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung oder eine Verschlechterung der Krankheitssymptome durch eine Impfung gibt. Die Original-Statement des EU-NN ist hier nachzulesen (in...

Professor Dr med. Peter Young stellt auf unserem YouTube-Kanal die nun anlaufende Rehabilitationsmöglichkeit für Menschen mit Narkolepsie in Bad Feilnbach vor. Er ist seit April 2019 ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark. Die Rehaklinik befindet sich 50km südöstlich von München am Fuße des Wendelsteins und bietet vielseitige Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Rehabehandlung.Der Link zum...

Am 8. November 2020 haben sich die Gründungsmitglieder der European Narcolepsy Alliance for Patients E.N.A.P. (gesprochen „A-NAP“) zu einer ersten (virtuellen) Sitzung getroffen. Die E.N.A.P soll eine europäische Interessensvertretung von Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Narkolepsie und verwandter Krankheitsbilder sein. Es waren Selbsthilfeorganisationen aus 12 europäischen Ländern vertreten. Jedes Land wird durch nur eine stimmberechtigte Mitgliedsorganisation in die E.N.A.P vertreten. Diese...

Das Narkolepsie-Netzwerk hat 2020 seine Kooperationen mit Spezialisten aus Fachkompetenzzentren für Narkolepsie erweitern können. Wir bekommen seit diesem Jahr zusätzliche Unterstützung durch die erfahrene Schlafmedizinerinnen und Schlafmediziner Prof. Dr. Geert Mayer, Hephata-Klinik, SchwalmstadtProf. Dr. Peter Young, Schlafmed. Reha, Medical Park, Bad FeilnbachProf. Dr. Sylvia Kotterba, Klinikum LeerPriv.-Doz. Dr. Jan Remi, Klinikum Großhadern, MünchenDr. Sandra Nischwitz, Max-Planck-Institut MünchenDr. Manuel Christian Eglau,...

Betroffene Kinder- und Jugendliche sowie ihre Familien haben nun mit Sabine Müller eine kompetente Ansprechpartnerin. Für Fragen, Sorgen oder Anregungen kann Kontakt mit ihr per E-Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de aufgenommen werden. Bald beginnt die Planung für eine Kinder-und Jugendtagung in 2021. Die Möglichkeit zur Anmeldung wird rechtzeitig bekanntgegeben. Für betroffene Heranwachsende, welche Mitglied im NaNe sind, ist ein Teilnahmeplatz garantiert.

Das Narkolepsie-Netzwerk vertritt seit Ende 2020 als Patientenorganisation die deutschen Betroffenen in der Europäischen Narkolepsie Allianz für Patienten/ European Narcolepsy Alliance for Patients (E.N.A.P.). Norbert Schmidt ist als Delegierter des NaNe dabei. Sein besonderes Interesse wird auf der Vertretung der Interessen von Narkolepsie betroffenen Kindern und Jugendlichen liegen. Insgesamt beteiligen sich derzeit 13 Patientenorganisationen aus 12 Ländern Europas an der...

Wir starten eine neue Beitragsreihe "Aus dem Alltag eines zukünftigen Assistenzhundes". In dieser berichten wir von Nane, einer Leonberger-Hündin in Ausbildung, regelmäßig, welche Aufgaben sie als helfender Hund zu lernen hat, wie sie darauf trainiert wird, diese zu erfüllen und was sie auf dem Weg bis zur Assistenzhunde-Prüfung erlebt. Hier stellt sich Nane schon einmal vor. Der Blog von Nane...

Dr. Ulf Kallweit ist für seine Forschung zur Rolle des Immunsystems bei exzessiver Tagesschläfrigkeit (Narkolepsie) mit einem Pfizer Forschungspreis 2020 ausgezeichnet worden. Er erhält den Preis in der Kategorie „Neurowissenschaften und Erkrankungen des Nervensystems“ gemeinsam mit Dr. Daniela Latorre von der Università Svizzera Italiana. mehr: https://idw-online.de/de/news731190

Die Europäische Medikamenten Agentur (EMA) hat das auf dem Wirkstoff Solriamfetol basierende SUNOSI zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie zugelassen, nachdem es in den USA bereits seit Anfang des Jahres erhältlich ist. Bevor es auf dem deutschen Markt erhältlich sein wird, müssen allerdings die deutschen Behörden noch tätig werden. Es wird daher noch geschätzte zwei bis drei Monate dauern, bis...

Die Universität Witten-Herdecke sucht Freiwillige zur Teilnahme an einer Online-Studie zu "Narkolepsie und Schwangerschaft". Weitere Details lesen Sie in unserem Bereich Studien.

Auch in Stuttgart kann das Netzwerk nun eine Regionalgruppe vermelden. Katrin Müller steht seit dem 01. April 2019 für alle an Narkoelspie Betroffenen oder Interessierten mit Rat und Tat zur Seite. Über ihre Gruppentreffen wird auf den Seiten zur Regionalgruppe berichtet.