Gründung der European Narcolepsy Alliance for Patients (E.N.A.P.)

Am 8. November 2020 haben sich die Gründungsmitglieder der European Narcolepsy Alliance for Patients E.N.A.P. (gesprochen „A-NAP“) zu einer ersten (virtuellen) Sitzung getroffen.

Die E.N.A.P soll eine europäische Interessensvertretung von Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Narkolepsie und verwandter Krankheitsbilder sein.

Es waren Selbsthilfeorganisationen aus 12 europäischen Ländern vertreten. Jedes Land wird durch nur eine stimmberechtigte Mitgliedsorganisation in die E.N.A.P vertreten. Diese soll auch die Wünsche und Interessen der anderen Selbsthilfeorganisationen im jeweiligen Land vertreten.

Wir als Narkolepsie Netzwerk e.V. vertreten Deutschland bei der E.N.A.P. .

Die Gründung der E.N.A.P wird durch eine Anschubfinanzierung des European Narcolepsy Network (EU-NN) unterstützt.

Die EU-NN ist die Vereinigung der europäischen Mediziner, die sich mit Narkolepsie und verwandten Krankheiten der Schlaf- Wachregulierung beschäftigen. Die E.N.A.P wird jedoch unabhängig von der EU-NN bleiben und widmet sich, unter anderem, der Unterstützung der Selbsthilfe zum Thema Narkolepsie und verwandter Krankheiten in den Mitgliedsländern. Die E.N.A.P will keinen eigenen Wissenschaftlichen Beirat berufen, sondern eng mit dem Wissenschaftlichen Beirat der EU-NN zusammenarbeiten.

Ins Board / Vorstand wurden Massimo Zenti (Italien), Leontien Sickenga (Niederlande) als Vorstandsvorsitz und Maarit Rautio (Finnland), Connie Landstedt (Dänemark) und Alan Hickey (Irland) gewählt. Die nächsten Schritte sind nun die Ausarbeitung der Satzung und die Eintragung des Vereins in Belgien. An einer Homepage www.narcolepsy.eu wird bereits gearbeitet.

Wir verstehen uns als Vertreter aller von Narkolepsie betroffenen Personen aus Deutschland bei der E.N.A.P. und bemühen uns darum alle Betroffenen und deren Vertretungen zu informieren bzw. Wünsche und Anregungen an die E.N.A.P zu kommunizieren.

Wir hoffen, mit der E.N.A.P zukünftig über den nationalen Tellerrand hinausschauen zu können und haben zukünftig die Chance, europaweit unsere Anliegen gemeinsam zu vertreten. Hier haben wir dann auch eine neue Plattform zum Austausch und für gegenseitige Unterstützung.

Eine erste Projektidee von uns ist ein europäischer (Schüler-)Austausch unter Narkoleptikern.

Unsere Zielg ist, auch Kindern und Jugendlichen mit Narkolepsie einen (Schüler-)Austausch zu ermöglichen, bei dem die Gastfamilien um die besonderen Bedürfnisse wissen und die Kinder und Jugendlichen die nötige Unterstützung erhalten.

Obwohl die E.N.A.P noch im Aufbau ist und Strukturen neu entstehen müssen, möchten wir erste Schritte zur Umsetzung einleiten und Kontakte zu den anderen Mitgliedern knüpfen.

Hier sind wir auf Eure Rückmeldungen angewiesen. Wer hätte grundsätzlich Interesse an einem Austauschprogramm?

Natürlich kann durch die aktuelle Corona-Pandemie noch gar nicht abgesehen werden, wann tatsächlich ein Austausch stattfinden könnte. Da ein „Austauschprogramm“ mittel- bis langfristige Planungen erfordert, möchten wir aber nun mit dieser ersten Abfrage beginnen.

Für weitere Anregungen und Fragen steht Norbert Schmidt (schmidt@narkolepsie-netzwerk.de) bereit.

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