Arbeiten mit chronischer Erkrankung- Teilnehmende für Online-Studie gesucht !

6. September 2022
Die TU Chemnitz und die Universität Amsterdam führen eine Online – Studie zum Thema "Arbeitens mit einer chronischen Erkrankung" durch. Zur Beantwortung der Fragen werden ca. 20 Minuten benötigt. Ende der Befragung ist der 31. September 2022.   Aus dem Studienaufruf: "Etwa ein Drittel aller Beschäftigten in Unternehmen arbeiten mit einer chronischen Erkrankung. Berufstätige mit einer chronischen Erkrankung unterscheiden sich...
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LUMRYZ (vormals FT-218) vorläufig in den USA zugelassen.

24. Juli 2022
Das retardierte Natrium-Oxybat (FT-218, ON-SXB) von Avadel mit nur einer notwendigen Einnahme pro Nacht erhielt die vorläufige Zulassung der FDA als LUMRYZ in den USA. FT218 wurde als einmalige Dosierung vor dem Schlafengehen zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und Kataplexie bei Erwachsenen mit Narkolepsie entwickelt. Oxybate (Xyrem und Generika in Deutschland) sind derzeit nur als zweimal nächtliche Formulierungen erhältlich. Narkolepsie-Betroffene,...
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Teilnehmer für Online-Studienumfrage der Universität Witten gesucht

1. Juni 2022
Im Zuge eines wissenschaftlichen Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Dr. med. U. Kallweit wird im Rahmen einer Doktorarbeit eine Studie zum Thema "Fatigue bei ZNS-Hypersomnolenzen" durchgeführt. ZNS-Hypersomnolenzen ist der Oberbegriff für Schlaferkrankungen, bei welchen insbesondere das Symptom der schwer ausgeprägten Tagesschläfrigkeit im Vordergrund steht. Beispiele für ZNS-Hypersomnolenzen sind unter anderem Narkolepsie Typ 1 und 2 und Idiopathische Hypersomnie. Für...
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Pressemitteilung zu Behandlung von IHS mit Mazindol ER

5. April 2022
NLS Pharmaceutics (Mazindol ER/ Quilience) kündigt ein Programm an, das europäischen Patienten mit bisher therapieresistenter idiopathischer Hypersomnie vor der eigentlichen Zulassung Zugang zur Behandlung mit Mazindol ER ermöglichen soll. Vorbehaltlich der erforderlichen Genehmigungen wird dieses voraussichtlich in den kommenden Monaten in den folgenden Ländern eröffnet: Großbritannien, Frankreich, Italien, Schweden, Belgien, Niederlande und Schweiz. Es wird erwartet, dass der Zugang für...
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Neue globale Patientendatenbank

4. April 2022
In den USA finden seit letztem Jahr wieder Bestrebungen statt, eine globale Datenbank über Patienten zu erstellen, welche an seltenen Schlafkrankheiten erkrankt sind. Bezweckt werden soll damit, für die Forschung und Entwicklung von neuen Therapieansätzen einen direkten und damit beschleunigten Zugriff auf Patienten-Daten zur Verfügung stellen zu können. "BIG DATA" ist immer ein wiederkehrendes Stichwort. Ganzheitliche Analysen in der Grundlagenforschung...
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Jazz Pharmaceuticals trifft Vereinbarungen zum Verkauf von Sunosi (Solriamfetol) an Axsome Therapeutics.

1. April 2022
Aus einer Mail des Medical Director Neuroscience, Jazz Pharmaceuticals Germany GmbH, an uns:   "Wir möchten Sie heute darüber informieren, dass Jazz Pharmaceuticals eine Vereinbarung über den Verkauf von Sunosi® (Solriamfetol) an Axsome Therapeutics getroffen hat. Axsome Therapeutics ist ein wachsendes, auf den Bereich ZNS fokussiertes Unternehmen, das unserer Meinung nach den gleichen patientenorientierten Ansatz wie Jazz verfolgt und aktuelle...
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Neue Kompentenzzentren erweitern das NaNe

26. März 2022
Dr. Veauthier, der Leiter des Kompetenzzentrums der Charité in Berlin ist nun auch im Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrum Lutherstadt Wittenberg tätig und möchte auch von dort aus für alle Betroffenen tätig werden. Wir freuen uns sehr, dass er uns in Zukunft aus 2 Kompetenzzentren für Narkolepsie unterstützt. Dr. Maximilian Brückmüller, Schlafmediziner der "Klinik Angermühle", verstärkt nun aus Deggendorf die Liste "unserer...
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Kinder- und Jugendtreffen 2022

20. Februar 2022
Da das Familientreffen 2021 in Leer ein großer Erfolg war und der Wunsch nach einer Wiederholung häufig an uns herangetragen wurde, veranstaltet das Narkolepsie-Netzwerk auch dieses Jahr wieder ein Kinder- und Jugend- bzw. Familientreffen. Diesmal findet das gemeinsame Wochenende vom 24.- 27.06. in Tübingen statt. Anmeldungen sind ab sofort möglich. Nähere Informationen unter https://narkolepsie-netzwerk.de/uniqueevent/tubingen-2022/    
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Quilience- ein neues Medikament mit altem Wirkstoff auf dem Weg durch Studienphase 2.

14. Februar 2022
Quilience ist eine Weiterentwicklung des bereits früher zugelassenen Wirkstoffes Mazindol. Dieser wurde hauptsächlich zur Behandlung von Adipositas verwendet, jedoch off-label als medikamentöse Behandlung bei Narkolepsie eingesetzt. 1990 wurde Mazindol aufgrund überholtem Therapiekonzept in Deutschland vom Markt genommen. Nachdem die Studienergebnisse zur Weiterentwicklung für Phase 1 vielversprechend waren,  beginnt nun Phase 2. Der Hersteller NLS Pharmaceuticals äußert dazu: "Diesmal soll er...
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Katrin Müller im Interview mit egoFM

12. Februar 2022
Katrin Müller folgte kürzlich der Einladung des Radiosender egoFM, über Narkolepsie und das Netzwerk zu sprechen. egoFM ist ein privater Radiosender in Bayern, dessen Kernzielgruppe junge Leute im Alter zwischen 20 und 45  Jahren sind. Teile des Interviews sind auf der Website des Senders auch in Textform wiedergegeben. Dabei hat man zwei Symptome verwechselt, was wir aber noch korrigieren lassen...
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Empfehlenswerter Download

10. Februar 2022
Wir sind bestrebt, stets NEUIGKEITEN in unseren Nachrichten zu veröffentlichen. Da wir jedoch häufig Anfragen zu sozialen und rechtlichen Themengebieten bekommen, möchten wir diesmal auf eine Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) hinweisen. In dieser sind die wesentlichen Thematiken wie Schwerbehinderung, Rente, Arbeitsrecht, Pflege, Budget genaustens erklärt und könnte somit eine Hilfe darstellen, wenn die kurzen Erläuterungen auf...
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Neuer Kurzfilm

13. November 2021
Neuer Kurzfilm über Narkolepsie veröffentlicht. Wir hatten über das internationale Projekt "A dream away" im Juli berichtet und zum Crowdfunding aufgerufen. Nun ist der Film fertig und auf YouTube zu sehen. https://youtu.be/uKAcaGV_Okg
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Unterbrechung der Phase 2-Studien für den Orexin-Agonisten TAK-994

6. Oktober 2021
Die Entwicklung des von Betroffenen erwartete Orexin-Agonisten TAK-994 von Takeda zur symptomatischen Behandlung der Narkolepsie verzögert sich. Grund dafür ist ein derzeitiger Abbruch der Phase-2-Studien aufgrund eines aufgetretenen Sicherheitssignals. Unter einem Sicherheitssignal versteht man eine Information über ein neues oder bekanntes unerwünschtes Ereignis (z.B. wesentliche Nebenwirkungen), das möglicherweise durch ein Arzneimittel verursacht wird und daher weitere Untersuchungen erfordert. Dazu heißt...
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Pipeline-News: TAK 994 erhält den Status eines Therapiedurchbruchs durch FDA

2. August 2021
  Die amerikanische Food and Drug Administration FDA erteilt der Entwicklung des oralen Orexin-Agonisten TAK 994 durch die Firma TAKEDA den Status eines Therapiedurchbruchs.   Die Vergabe dieses Status bedeutet, dass in Zukunft die Entwicklung und Prüfung von TAK 994 beschleunigt wird. Es liegen vorläufige klinische Beweise aus den laufenden Studien vor, die darauf hindeuten, dass TAK 994 bei dem...
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Einladung zu “SWR 1 Leute”

26. Juli 2021
Wir freuen uns unglaublich! Der NaNe-Vorstand ist eingeladen worden, in der Radiosendung "SWR1 Leute" 2 Stunden über das Thema "Narkolepsie" zu sprechen. Diese läuft werktags von 10.05 bis 12.00 Uhr bei SWR1 Baden-Württemberg. Wir sind am 27.08.21 dabei. Für diejenigen, die den Hörfunkbeitrag nicht empfangen können: Er wird zeitnah als Audio- und Video-Podcast in der Mediathek des Senders bereitgestellt. Wir...
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Neue Leitlinien zur medikamentösen Therapie von Narkolepsie veröffentlicht

19. Juli 2021
Nach längerer Wartezeit sind nun die "European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children" veröffentlicht worden.Die englische Version findet sich unter folgendem Link:https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/jsr.13387  
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Clomipramin – Bezug trotz Lieferengpass noch möglich

20. Juni 2021
Immer wieder wird uns von Betroffenen gemeldet, dass Clomipramin (Anafranil) derzeit nicht lieferbar sei bzw. ein Lieferengpass bis Ende des Jahres bestünde. Das Gerücht geht um, dass die Produktion eingestellt wurde.Da Clomipramin das einzige Antidepressivum ist, welches in-label gegen die REM-assoziierten Symptome verordnet werden kann, wäre dies für viele an Narkolepsie erkrankte Personen in Deutschland außerordentlich ungünstig.Tatsächlich gibt es noch...
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NaNe e.V. zu Gast in der Landesschau des SWR

13. Juni 2021
 Das Narkolepsie-Netzwerk war im Fernsehen beim SWR und sprach mit dem Moderator in einem Interview über Narkolepsie, Symptome, die Angehörigen und, und, und...https://www.ardmediathek.de/video/landesschau-baden-wuerttemberg/swr-baden-wuerttemberg/Y3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzE0Nzc0NzkIn etwas mehr als 10 Minuten konnte natürlich nicht in die Tiefe gegangen werden. Wir hoffen dennoch, dass es einigen Zuschauern, die vorher von Narkolepsie noch nichts gehört hatten, die Erkrankung näher bringt.
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Neue Chatgruppe für junge Betroffene

28. Mai 2021
Seit kurzem gibt es bei uns für alle Betroffenen von 15- 30 Jahren deutschlandweit die WhatsApp-Chatgruppe PENNCAKES!Dort seid Ihr unter Euch, könnt Euch austauschen, untereinander Tipps zum Leben mit Narkolepsie geben, lernt andere kennen, die vielleicht das Gleiche erleben oder erlebt haben, vielleicht mal an einem Online- Treffen teilnehmen, … Wenn Du zwischen 15 und 30 Jahre alt bist, dann melde...
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Jede 10. Impfung bei Autoimmunerkrankung wirkungslos?

18. Mai 2021
Am 15.05.2021 erschien in den Medien die Meldung, wonach jede zehnte Person mit einer Autoimmunerkrankung nach einer Impfung mit dem mRNA-Wirkstoff von BioNTech keine Antikörper entwickele. Daher sei eventuell eine dritte Impfung 2 Wochen nach der zweiten Impfung mit BioNTech notwendig. Wir fragten bei unserem schlafmedizinischen Spezialisten und Unterstützer Prof. Dr. Geert Mayer, Chefarzt und Leiter des Schlafzentrums der Hephata-...
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