Was ist das Narkolepsie-Netzwerk?
Das Narkolepsie-Netzwerk bringt die von Narkolepsie Betroffenen und aus unterschiedlicher Motivation an der Krankheit Interessierte zusammen.
Das Netzwerk bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner.
Ziel des Netzwerks ist es, an einer zentralen Stelle
- Fakten zur Krankheit bereitzustellen,
- über Ansprechpartner Kontakte untereinander und zur Beratung herzustellen,
- über Medikamente und ihre Wirkungsweise, sowie Behandlungs- und Therapieansätze aufzuklären,
- Ergebnisse aus der Wissenschaft und Forschung zu präsentieren
und
- Termine zum persönlichen Austausch sowie von Fachtagungen zu veröffentlichen.
Die Leistungen des Netzwerks reichen von der Veröffentlichung und Bündelung der Informationen auf einer interaktiven Internetplattform über die persönliche Beratung und Vernetzung der Bedarfsträger bis zur Unterstützung und Organisation von Informationsveranstaltungen.
Informationen und Netzwerkteilnehmer unterliegen einer ständigen Kontrolle, um zu jeder Zeit einem hohen Anspruch an Aktualität und Authentizität zu genügen.
Das Narkolepsie-Netzwerk baut auf ein Ärzteteam von Spezialisten und einer Schar von Betroffenen sowie Organisationsmanagern mit mehrjährige Erfahrung in der Selbsthilfe.
Als unabhängige Organisation ist das Netzwerk offen für jede Art von Beteiligung. Sie ist grundsätzlich möglich für alle, ohne jedoch, dass ein Anspruch auf Aufnahme in das Netzwerk besteht. Darüber entscheidet ein Fachgremium, welches die Kriterien unabhängig festlegen kann.
Die Finanzierung wird durch privates Engagement und Spenden gesichert.