Persönlicher Austausch
Da Narkolepsie eine seltene Erkrankung ist, bleibt es oft nicht aus, dass sich Patienten und Angehörige allein gelassen fühlen und sich nach einem Austausch mit anderen Betroffenen sehnen.
(Lesen sie hier, was eines unserer Selbsthilfegruppen-Mitglieder berichtet.)
Als Netzwerk wollen wir diese Kontakte knüpfen und vermitteln.
Dabei fördern wir zwar grundsätzlich den Austausch aller, bieten aber auch Räume, in denen sich die Themen jeweils auf die Zielgruppe konzentrieren. Jugendliche beispielsweise haben andere Sorgen und Gesprächsbedarf als die Eltern.
Neben den eigenen, dem Narkolepsie-Netzwerk enger verbundenen, jedoch rechtlich unabhängigen Regionalgruppen helfen wir auch allen Interessierten beim Gründen, Aufbau oder Betreiben einer Selbsthilfegruppe.
Darüber hinaus pflegen wir Kontakte zu Patientenorganisationen im internationalen Umfeld.