Im November 2022 war das Narkolepsie-Netzwerk unter den Teilnehmern der European Narcolepsy Days in Bologna/Italien. In dieser 2-tägigen jährlichen Veranstaltung...
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Neues aus dem Bereich der Narkolepsie und über das Narkolepsie-Netzwerk
Studienteilnehmer*innen gesucht
von Mark Peters / 6. November 2022
Für eine Promotionsstudie, welche untersucht, ob sich die Symptome der Narkolepsie durch den Einfluss von körperlichem Training und ketogener Diät...
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Arbeiten mit chronischer Erkrankung- Teilnehmende für Online-Studie gesucht !
von Katrin Müller / 6. September 2022
Die TU Chemnitz und die Universität Amsterdam führen eine Online – Studie zum Thema "Arbeitens mit einer chronischen Erkrankung" durch....
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LUMRYZ (vormals FT-218) vorläufig in den USA zugelassen.
von Katrin Müller / 24. Juli 2022
Das retardierte Natrium-Oxybat (FT-218, ON-SXB) von Avadel mit nur einer notwendigen Einnahme pro Nacht erhielt die vorläufige Zulassung der FDA...
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Teilnehmer für Online-Studienumfrage der Universität Witten gesucht
von Katrin Müller / 1. Juni 2022
Im Zuge eines wissenschaftlichen Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Dr. med. U. Kallweit wird im Rahmen einer Doktorarbeit eine...
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Pressemitteilung zu Behandlung von IHS mit Mazindol ER
von Katrin Müller / 5. April 2022
Update 11.04.23: NLS hat Ende 2022 ein kostenpflichtiges "Named Patient Program" (NPP) für Patienten mit idiopathischer Hypersomnie (IH) gestartet. Dieses...
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Neue globale Patientendatenbank
von Mark Peters / 4. April 2022
In den USA finden seit letztem Jahr wieder Bestrebungen statt, eine globale Datenbank über Patienten zu erstellen, welche an seltenen...
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Jazz Pharmaceuticals trifft Vereinbarungen zum Verkauf von Sunosi (Solriamfetol) an Axsome Therapeutics.
von Katrin Müller / 1. April 2022
Aus einer Mail des Medical Director Neuroscience, Jazz Pharmaceuticals Germany GmbH, an uns: "Wir möchten Sie heute darüber informieren,...
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Neue Kompentenzzentren erweitern das NaNe
von Katrin Müller / 26. März 2022
Dr. Veauthier, der Leiter des Kompetenzzentrums der Charité in Berlin ist nun auch im Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrum Lutherstadt Wittenberg tätig...
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Kinder- und Jugendtreffen 2022
von Katrin Müller / 20. Februar 2022
Da das Familientreffen 2021 in Leer ein großer Erfolg war und der Wunsch nach einer Wiederholung häufig an uns herangetragen...
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Quilience- ein neues Medikament mit altem Wirkstoff auf dem Weg durch Studienphase 2.
von Katrin Müller / 14. Februar 2022
Quilience ist eine Weiterentwicklung des bereits früher zugelassenen Wirkstoffes Mazindol. Dieser wurde hauptsächlich zur Behandlung von Adipositas verwendet, jedoch off-label...
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Katrin Müller im Interview mit egoFM
von Mark Peters / 12. Februar 2022
Katrin Müller folgte kürzlich der Einladung des Radiosender egoFM, über Narkolepsie und das Netzwerk zu sprechen. egoFM ist ein privater...
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Empfehlenswerter Download
von Katrin Müller / 10. Februar 2022
Wir sind bestrebt, stets NEUIGKEITEN in unseren Nachrichten zu veröffentlichen. Da wir jedoch häufig Anfragen zu sozialen und rechtlichen Themengebieten...
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Neuer Kurzfilm
von Mark Peters / 13. November 2021
Neuer Kurzfilm über Narkolepsie veröffentlicht. Wir hatten über das internationale Projekt "A dream away" im Juli berichtet und zum Crowdfunding...
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Unterbrechung der Phase 2-Studien für den Orexin-Agonisten TAK-994
von Katrin Müller / 6. Oktober 2021
Die Entwicklung des von Betroffenen erwartete Orexin-Agonisten TAK-994 von Takeda zur symptomatischen Behandlung der Narkolepsie verzögert sich. Grund dafür ist...
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Pipeline-News: TAK 994 erhält den Status eines Therapiedurchbruchs durch FDA
von Katrin Müller / 2. August 2021
Die amerikanische Food and Drug Administration FDA erteilt der Entwicklung des oralen Orexin-Agonisten TAK 994 durch die Firma TAKEDA...
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Einladung zu “SWR 1 Leute”
von Katrin Müller / 26. Juli 2021
Wir freuen uns unglaublich! Der NaNe-Vorstand ist eingeladen worden, in der Radiosendung "SWR1 Leute" 2 Stunden über das Thema "Narkolepsie"...
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Online-Patientenseminar “Grundlagen zur Narkolepsie”
von Katrin Müller / 24. Juli 2021
Am 17.08.2021 von 18 - 19 Uhr veranstalten wir ein Online-Patientenseminar über ZOOM. Als Referent hat sich PD Dr. med....
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Neue Leitlinien zur medikamentösen Therapie von Narkolepsie veröffentlicht
von Katrin Müller / 19. Juli 2021
Nach längerer Wartezeit sind nun die "European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children"...
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Clomipramin – Bezug trotz Lieferengpass noch möglich
von Katrin Müller / 20. Juni 2021
Immer wieder wird uns von Betroffenen gemeldet, dass Clomipramin (Anafranil) derzeit nicht lieferbar sei bzw. ein Lieferengpass bis Ende des...
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