Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des...
Lesen Sie weiter
Neues aus dem Bereich der Narkolepsie und über das Narkolepsie-Netzwerk
Berichte von unseren Veranstaltungen
von Mark Peters / 28. Juni 2023
Auf unserer Website stellen wir nun Berichte von unseren Veranstaltungen ein. Im Bereich der Termine gibt es nun auch einen...
Lesen Sie weiter
European Narcolepsy Days – Interessante Inhalte einiger ausgewählter Vorträge (Teil 1)
von Katrin Müller / 23. Januar 2023
Im November 2022 war das Narkolepsie-Netzwerk unter den Teilnehmern der European Narcolepsy Days in Bologna/Italien. In dieser 2-tägigen jährlichen Veranstaltung...
Lesen Sie weiter
Studienteilnehmer*innen gesucht
von Mark Peters / 6. November 2022
Für eine Promotionsstudie, welche untersucht, ob sich die Symptome der Narkolepsie durch den Einfluss von körperlichem Training und ketogener Diät...
Lesen Sie weiter
Arbeiten mit chronischer Erkrankung- Teilnehmende für Online-Studie gesucht !
von Katrin Müller / 6. September 2022
Die TU Chemnitz und die Universität Amsterdam führen eine Online – Studie zum Thema "Arbeitens mit einer chronischen Erkrankung" durch....
Lesen Sie weiter
LUMRYZ (vormals FT-218) vorläufig in den USA zugelassen.
von Katrin Müller / 24. Juli 2022
Das retardierte Natrium-Oxybat (FT-218, ON-SXB) von Avadel mit nur einer notwendigen Einnahme pro Nacht erhielt die vorläufige Zulassung der FDA...
Lesen Sie weiter
Teilnehmer für Online-Studienumfrage der Universität Witten gesucht
von Katrin Müller / 1. Juni 2022
Im Zuge eines wissenschaftlichen Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Dr. med. U. Kallweit wird im Rahmen einer Doktorarbeit eine...
Lesen Sie weiter
Pressemitteilung zu Behandlung von IHS mit Mazindol ER
von Katrin Müller / 5. April 2022
Update 11.04.23: NLS hat Ende 2022 ein kostenpflichtiges "Named Patient Program" (NPP) für Patienten mit idiopathischer Hypersomnie (IH) gestartet. Dieses...
Lesen Sie weiter
Neue globale Patientendatenbank
von Mark Peters / 4. April 2022
In den USA finden seit letztem Jahr wieder Bestrebungen statt, eine globale Datenbank über Patienten zu erstellen, welche an seltenen...
Lesen Sie weiter
Jazz Pharmaceuticals trifft Vereinbarungen zum Verkauf von Sunosi (Solriamfetol) an Axsome Therapeutics.
von Katrin Müller / 1. April 2022
Aus einer Mail des Medical Director Neuroscience, Jazz Pharmaceuticals Germany GmbH, an uns: "Wir möchten Sie heute darüber informieren,...
Lesen Sie weiter
Neue Kompentenzzentren erweitern das NaNe
von Katrin Müller / 26. März 2022
Dr. Veauthier, der Leiter des Kompetenzzentrums der Charité in Berlin ist nun auch im Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrum Lutherstadt Wittenberg tätig...
Lesen Sie weiter
Kinder- und Jugendtreffen 2022
von Katrin Müller / 20. Februar 2022
Da das Familientreffen 2021 in Leer ein großer Erfolg war und der Wunsch nach einer Wiederholung häufig an uns herangetragen...
Lesen Sie weiter
Quilience- ein neues Medikament mit altem Wirkstoff auf dem Weg durch Studienphase 2.
von Katrin Müller / 14. Februar 2022
Quilience ist eine Weiterentwicklung des bereits früher zugelassenen Wirkstoffes Mazindol. Dieser wurde hauptsächlich zur Behandlung von Adipositas verwendet, jedoch off-label...
Lesen Sie weiter
Katrin Müller im Interview mit egoFM
von Mark Peters / 12. Februar 2022
Katrin Müller folgte kürzlich der Einladung des Radiosender egoFM, über Narkolepsie und das Netzwerk zu sprechen. egoFM ist ein privater...
Lesen Sie weiter
Empfehlenswerter Download
von Katrin Müller / 10. Februar 2022
Wir sind bestrebt, stets NEUIGKEITEN in unseren Nachrichten zu veröffentlichen. Da wir jedoch häufig Anfragen zu sozialen und rechtlichen Themengebieten...
Lesen Sie weiter
Neuer Kurzfilm
von Mark Peters / 13. November 2021
Neuer Kurzfilm über Narkolepsie veröffentlicht. Wir hatten über das internationale Projekt "A dream away" im Juli berichtet und zum Crowdfunding...
Lesen Sie weiter
Unterbrechung der Phase 2-Studien für den Orexin-Agonisten TAK-994
von Katrin Müller / 6. Oktober 2021
Die Entwicklung des von Betroffenen erwartete Orexin-Agonisten TAK-994 von Takeda zur symptomatischen Behandlung der Narkolepsie verzögert sich. Grund dafür ist...
Lesen Sie weiter
Pipeline-News: TAK 994 erhält den Status eines Therapiedurchbruchs durch FDA
von Katrin Müller / 2. August 2021
Die amerikanische Food and Drug Administration FDA erteilt der Entwicklung des oralen Orexin-Agonisten TAK 994 durch die Firma TAKEDA...
Lesen Sie weiter
Einladung zu “SWR 1 Leute”
von Katrin Müller / 26. Juli 2021
Wir freuen uns unglaublich! Der NaNe-Vorstand ist eingeladen worden, in der Radiosendung "SWR1 Leute" 2 Stunden über das Thema "Narkolepsie"...
Lesen Sie weiter
Online-Patientenseminar “Grundlagen zur Narkolepsie”
von Katrin Müller / 24. Juli 2021
Am 17.08.2021 von 18 - 19 Uhr veranstalten wir ein Online-Patientenseminar über ZOOM. Als Referent hat sich PD Dr. med....
Lesen Sie weiter