Takeda hat kürzlich eine Pressemitteling zum Stand der Studie zum Orexin-Agonisten veröffentlicht. Wir haben bei unseremGründungsmitglied Prof. Dr. Ulf Kallweit (u.a. auch Leiter des Zentrum für Narkolepsie und Hypersomnien in Witten) nachgefragt. Hier sein Kommentar dazu: "Das Orexin- System spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulation von Schlaf und Wachheit. Bei Narkolepsie Typ 1 (NT1) liegt ein Orexinmangel vor. Es wird...

Wir freuen uns, dass wir eine neue Gruppe in Nordhessen ankündigen dürfen. Sie trifft sich einmal im Quartal in Kassel. Ihr Gründungstreffen findet am 09. März in den Räumen der Selbsthilfekontaktstelle in Kassel statt. Mehr zu diesem Termin und den Kontaktmöglichkeiten ist in unserem Kalender zu finden. https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/nordhessen-24-03/ Auch alle für 2024 schon geplanten Termine dieser Gruppe sind dort aufgelistet....

Die Hephata-Klinik Schwalmstadt und die Universitätsklinik in Mainz haben eine überregionale Initiative zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Narkolepsie und anderen neurologischen Schlafstörungen gestartet. Dazu laden sie am 24.01. zu einem Symposium ein, welches als Hybrid-Veranstaltung stattfinden wird. Ärzte und Patienten können sowohl persönlich als auch online teilnehmen. Mehr Informationen in unserem Veranstaltungskalender.

Prof. Dr. Ulf Kallweit lädt ein, an der obigen internationalen Studie teilzunehmen, für welche er einer der wissenschaftlichen Experten und verantwortlich für den Studienarm in Deutschland ist. Die Studie untersucht die Krankheitslast von Betroffenen durch Narkolepsie oder durch die Idiopathische Hypersomnie. Die Teilnahme besteht darin, einmalig einen anonymen Fragebogen zu beantworten. Die Studie wird durchgeführt von einer Firma in der...

Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ (www.selee.de ), eine App veröffentlicht. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten...

Für eine Promotionsstudie, welche untersucht, ob sich die Symptome der Narkolepsie durch den Einfluss von körperlichem Training und ketogener Diät verbessern könnten, werden Teilnehmer*innen gesucht. Ziel ist es, einen Beitrag in der Erforschung alternativer, nicht-pharmakologischer Therapiemöglichkeiten der Narkolepsie zu leisten. Die Studie wird durchgeführt an der Universität Witten/Herdecke und wird betreut von PD Dr. Ulf Kallweit. Gesucht werden vor allem...

In den USA finden seit letztem Jahr wieder Bestrebungen statt, eine globale Datenbank über Patienten zu erstellen, welche an seltenen Schlafkrankheiten erkrankt sind. Bezweckt werden soll damit, für die Forschung und Entwicklung von neuen Therapieansätzen einen direkten und damit beschleunigten Zugriff auf Patienten-Daten zur Verfügung stellen zu können. "BIG DATA" ist immer ein wiederkehrendes Stichwort. Ganzheitliche Analysen in der Grundlagenforschung...

Am 17.08.2021 von 18 - 19 Uhr veranstalten wir ein Online-Patientenseminar über ZOOM. Als Referent hat sich PD Dr. med. Yaroslav Winter aus der Neurologie/ Schlafmedizin des Universitätsklinikums Mainz bereit erklärt, eine Einführung über die Basics zur Narkolepsie zu geben. Hauptsächlich richtet sich diese Veranstaltung an Neudiagnostizierte oder diejenigen, die sich mit dieser Erkrankung noch nicht beschäftigt haben. Aber auch...

16.06.:Die Veranstaltung musste an einen anderen Ort verlegt werden.Bitte über den Link unten die neuen Informationen abrufen!Traditionell am zweiten Sonntag im Juli wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag zu Fachvorträgen rund um die Narkolepsie einladen.Erneut werden wir dazu Gäste am Bezirksklinikum in Regensburg sein.Weitere Informationen: https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/bayr-narkolepsie-tag-21/

Das Narkolepsie-Netzwerk lädt betroffene Familien mit Kindern und Jugendlichen sowie junge Erwachsene zum Familientag in die Jugendherberge Leer (Ostfriesland) ein. Interessierte können vorher am Narkolepsie-Tag Nord mit Frau Prof. Dr. med. S. Kotterba in der Klinik Leer teilnehmen. Anmeldung bitte bis zum 01.07.2021.Alle weiteren Informationen in unserem Event-Kalender.  

Seit kurzem gibt es bei uns für alle Betroffenen von 15- 30 Jahren deutschlandweit die WhatsApp-Chatgruppe PENNCAKES!Dort seid Ihr unter Euch, könnt Euch austauschen, untereinander Tipps zum Leben mit Narkolepsie geben, lernt andere kennen, die vielleicht das Gleiche erleben oder erlebt haben, vielleicht mal an einem Online- Treffen teilnehmen, … Wenn Du zwischen 15 und 30 Jahre alt bist, dann melde...

Am 15.05.2021 erschien in den Medien die Meldung, wonach jede zehnte Person mit einer Autoimmunerkrankung nach einer Impfung mit dem mRNA-Wirkstoff von BioNTech keine Antikörper entwickele. Daher sei eventuell eine dritte Impfung 2 Wochen nach der zweiten Impfung mit BioNTech notwendig. Wir fragten bei unserem schlafmedizinischen Spezialisten und Unterstützer Prof. Dr. Geert Mayer, Chefarzt und Leiter des Schlafzentrums der Hephata-...

Viele Betroffene fühlen sich im Bereich "Familienplanung" verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde. Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt...

Viele Betroffene im Arbeitsleben beschäftigt die Frage, ob sie am Arbeitsplatz offen über ihre gesundheitliche Beeinträchtigung (chronische körperliche oder psychische Erkrankung oder Behinderung) sprechen sollten oder nicht.

Uns erreichten in den letzten Wochen viele Nachfragen von Betroffenen zu den verabreichten Impfungen gegen das Covid19-Virus.Wir haben die häufigsten Fragen und unsere Antworten auf einer eigenen Seite bereitgestellt, die wir auch regelmäßig ergänzen werden.https://narkolepsie-netzwerk.de/fuer-betroffene/covid-19-impfungen-mit-narkolepsie/

Der Verlag Mediaplanet hat anlässlich des "Tag des Seltenen Erkrankungen" wieder eine neue Ausgabe seiner Zeitungsbeilage zu diesem Thema herausgegeben. Auch dieses Jahr wird Narkolepsie wieder mit einer Patientenstory dem Leserkreis näher gebracht.Maria, unsere Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn, spricht über ihren langen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist.Der komplette Artikel ist online verfügbar...

Menschen mit Behinderungen können als steuerlichen Nachteilsausgleich sogenannte Pauschbeträge geltend machen.Diese Pauschalen haben sich in 2021 verdoppelt. Zudem ist der Kreis der Berechtigten im Vergleich zu früheren Jahren ausgeweitet worden.Eine Zusammenfassung der neuen Regelungen findet man hier oder direkt im Gesetzestext de s Einkommensteuergesetz (EStG): https://www.buzer.de/33b_EStG.htm 

Das Europäische Narkolepsie-Netzwerk (EU-NN) hat auf seiner Website eine Stellungnahme zu den Risiken für Narkolepsie-Patienten im Zuge einer Impfung gegen den SARS-CoV-2-Virus veröffentlicht. Das Gremium kommt zu der Einschätzung, dass es zum heutigen Zeitpunkt keine Anzeichen für ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung oder eine Verschlechterung der Krankheitssymptome durch eine Impfung gibt. Die Original-Statement des EU-NN ist hier nachzulesen (in...

Professor Dr med. Peter Young stellt auf unserem YouTube-Kanal die nun anlaufende Rehabilitationsmöglichkeit für Menschen mit Narkolepsie in Bad Feilnbach vor. Er ist seit April 2019 ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark. Die Rehaklinik befindet sich 50km südöstlich von München am Fuße des Wendelsteins und bietet vielseitige Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Rehabehandlung.Der Link zum...

Betroffene Kinder- und Jugendliche sowie ihre Familien haben nun mit Sabine Müller eine kompetente Ansprechpartnerin. Für Fragen, Sorgen oder Anregungen kann Kontakt mit ihr per E-Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de aufgenommen werden. Bald beginnt die Planung für eine Kinder-und Jugendtagung in 2021. Die Möglichkeit zur Anmeldung wird rechtzeitig bekanntgegeben. Für betroffene Heranwachsende, welche Mitglied im NaNe sind, ist ein Teilnahmeplatz garantiert.