Online-Patientenseminar „Grundlagen zur Narkolepsie“

24. Juli 2021
Am 17.08.2021 von 18 - 19 Uhr veranstalten wir ein Online-Patientenseminar über ZOOM. Als Referent hat sich PD Dr. med. Yaroslav Winter aus der Neurologie/ Schlafmedizin des Universitätsklinikums Mainz bereit erklärt, eine Einführung über die Basics zur Narkolepsie zu geben. Hauptsächlich richtet sich diese Veranstaltung an Neudiagnostizierte oder diejenigen, die sich mit dieser Erkrankung noch nicht beschäftigt haben. Aber auch...
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UPDATE: Bayrischer Narkolepsie-Tag 2021

16. Juni 2021
16.06.:Die Veranstaltung musste an einen anderen Ort verlegt werden.Bitte über den Link unten die neuen Informationen abrufen!Traditionell am zweiten Sonntag im Juli wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag zu Fachvorträgen rund um die Narkolepsie einladen.Erneut werden wir dazu Gäste am Bezirksklinikum in Regensburg sein.Weitere Informationen: https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/bayr-narkolepsie-tag-21/
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Familientreffen vom 11. bis 12.09.2021 in Leer

5. Juni 2021
Das Narkolepsie-Netzwerk lädt betroffene Familien mit Kindern und Jugendlichen sowie junge Erwachsene zum Familientag in die Jugendherberge Leer (Ostfriesland) ein. Interessierte können vorher am Narkolepsie-Tag Nord mit Frau Prof. Dr. med. S. Kotterba in der Klinik Leer teilnehmen. Anmeldung bitte bis zum 01.07.2021.Alle weiteren Informationen in unserem Event-Kalender.  
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Neue Chatgruppe für junge Betroffene

28. Mai 2021
Seit kurzem gibt es bei uns für alle Betroffenen von 15- 30 Jahren deutschlandweit die WhatsApp-Chatgruppe PENNCAKES!Dort seid Ihr unter Euch, könnt Euch austauschen, untereinander Tipps zum Leben mit Narkolepsie geben, lernt andere kennen, die vielleicht das Gleiche erleben oder erlebt haben, vielleicht mal an einem Online- Treffen teilnehmen, … Wenn Du zwischen 15 und 30 Jahre alt bist, dann melde...
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Jede 10. Impfung bei Autoimmunerkrankung wirkungslos?

18. Mai 2021
Am 15.05.2021 erschien in den Medien die Meldung, wonach jede zehnte Person mit einer Autoimmunerkrankung nach einer Impfung mit dem mRNA-Wirkstoff von BioNTech keine Antikörper entwickele. Daher sei eventuell eine dritte Impfung 2 Wochen nach der zweiten Impfung mit BioNTech notwendig.Wir fragten bei unserem schlafmedizinischen Spezialisten und Unterstützer Prof. Dr. Geert Mayer, Chefarzt und Leiter des Schlafzentrums der Hephata- Klinik...
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Narkolepsie und Schwangerschaft

18. April 2021
Viele Betroffene fühlen sich im Bereich "Familienplanung" verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde. Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt...
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Offener Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz

13. April 2021
Viele Betroffene im Arbeitsleben beschäftigt die Frage, ob sie am Arbeitsplatz offen über ihre gesundheitliche Beeinträchtigung (chronische körperliche oder psychische Erkrankung oder Behinderung) sprechen sollten oder nicht.
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Sonderseite zu COVID-19

26. März 2021
Uns erreichten in den letzten Wochen viele Nachfragen von Betroffenen zu den verabreichten Impfungen gegen das Covid19-Virus.Wir haben die häufigsten Fragen und unsere Antworten auf einer eigenen Seite bereitgestellt, die wir auch regelmäßig ergänzen werden.https://narkolepsie-netzwerk.de/fuer-betroffene/covid-19-impfungen-mit-narkolepsie/
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Patientenstory in Zeitungsbeilage „Seltene Erkrankungen“

28. Februar 2021
Der Verlag Mediaplanet hat anlässlich des "Tag des Seltenen Erkrankungen" wieder eine neue Ausgabe seiner Zeitungsbeilage zu diesem Thema herausgegeben. Auch dieses Jahr wird Narkolepsie wieder mit einer Patientenstory dem Leserkreis näher gebracht.Maria, unsere Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn, spricht über ihren langen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist.Der komplette Artikel ist online verfügbar...
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Reform des Behinderten-Pauschbetrags

31. Januar 2021
Menschen mit Behinderungen können als steuerlichen Nachteilsausgleich sogenannte Pauschbeträge geltend machen.Diese Pauschalen haben sich in 2021 verdoppelt. Zudem ist der Kreis der Berechtigten im Vergleich zu früheren Jahren ausgeweitet worden.Eine Zusammenfassung der neuen Regelungen findet man hier oder direkt im Gesetzestext de s Einkommensteuergesetz (EStG): https://www.buzer.de/33b_EStG.htm 
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COVID-19-Impfung und Narkolepsie

26. Januar 2021
Das Europäische Narkolepsie-Netzwerk (EU-NN) hat auf seiner Website eine Stellungnahme zu den Risiken für Narkolepsie-Patienten im Zuge einer Impfung gegen den SARS-CoV-2-Virus veröffentlicht. Das Gremium kommt zu der Einschätzung, dass es zum heutigen Zeitpunkt keine Anzeichen für ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung oder eine Verschlechterung der Krankheitssymptome durch eine Impfung gibt. Die Original-Statement des EU-NN ist hier nachzulesen (in...
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Narkolepsie-Reha in Bad Feilnbach

20. Januar 2021
Professor Dr med. Peter Young stellt auf unserem YouTube-Kanal die nun anlaufende Rehabilitationsmöglichkeit für Menschen mit Narkolepsie in Bad Feilnbach vor. Er ist seit April 2019 ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark. Die Rehaklinik befindet sich 50km südöstlich von München am Fuße des Wendelsteins und bietet vielseitige Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Rehabehandlung.Der Link zum...
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Neue Kinder-und Jugendabteilung des NaNe

27. Dezember 2020
Betroffene Kinder- und Jugendliche sowie ihre Familien haben nun mit Sabine Müller eine kompetente Ansprechpartnerin. Für Fragen, Sorgen oder Anregungen kann Kontakt mit ihr per E-Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de aufgenommen werden. Bald beginnt die Planung für eine Kinder-und Jugendtagung in 2021. Die Möglichkeit zur Anmeldung wird rechtzeitig bekanntgegeben. Für betroffene Heranwachsende, welche Mitglied im NaNe sind, ist ein Teilnahmeplatz garantiert.
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Online-Studie zu „Therapieadhärenz“

20. Oktober 2020
Worum geht´s? Wir möchten herausfinden, welche Faktoren die Therapie von Menschen mit Narkolepsie beeinflussen. Wer nimmt teil? Es können Menschen mit und ohne Narkolepsie teilnehmen. Die anonyme Umfrage dauert ca. 20 – 30 min. mehr Informationen: hier direkter Link zur Umfrage: Studienlink Die Umfrage erfolgt im Rahmen eines wissenschaftlichen Forschungsprojektes unter der Leitung von Herrn Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit (Institut...
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Rote-Hand-Brief zu Modafinil widerlegt

6. Oktober 2020
Im Frühjahr 2019 hatte es Berichte gegeben, die vor der Einnahme von Modafinil während der Schwangerschaft warnten. Forscher in Skandinavien haben nun mittels einer Studie die Annahme eines möglichen negativen Einflusses von Modafinil widerlegt. Die unter der Führung des Zentrums für Pharmakoepidemiologie*) am Karolinska Institut in Schweden ermittelten Ergebnisse zeigen, dass das Risiko für Fehlbildungen durch die Einnahme des Medikaments...
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WAKIX 18mg ab sofort in der Großpackung

24. Mai 2020
Das Präparat WAKIX® 18 mg steht ab sofort in der Großpackung mit 90 Filmtabletten (PZN -14886295) zur Verfügung. Mit der Einführung der 90er Großpackung wird die WAKIX® 18 mg Bündelpackung (3x30 Filmtabletten) (PZN -13748964) ab nächsten Monat nicht mehr verfügbar sein. An der Anzahl und Zusammensetzung der Filmtabletten und am Preis ändert sich nichts. Mit diesem Produktaustausch möchte Bioprojet -...
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Neues Medikament Sunosi nun in Deutschland erhältlich

18. Mai 2020
Jazz Pharmaceuticals plc gab am 18.05.2020 die Markteinführung von Sunosi® (Solriamfetol) in Deutschland bekannt. Sunosi® ist ein neues wachheitsförderndes Medikament zur Verbesserung der Wachheit und Reduzierung der Exzessiven Tagesschläfrigkeit bei Erwachsenen mit Narkolepsie (mit oder ohne Kataplexie). Lesen Sie mehr über Sunosi und den Hersteller in der offiziellen Pressemitteilung. Pressemitteilung-Einführung-SolriamfetolHerunterladen Eine vollständige Liste der Nebenwirkungen, sowie Informationen über Dosierung, Art...
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Sprechstunde in Witten

13. April 2020
Update: Seit dem dritten Quartal 2020 sind wieder Überweisungen vom Facharzt für alle Patienten notwendig! +++ Die Sprechstunde am Narkolepsie-Zentrum in Witten geht trotz der Corona-Krise weiter - allerdings zunächst nur als Video-Sprechstunde. Rezepte können weiterhin verordnet werden. Eine Überweisung vom Facharzt benötigen indes nur noch neue Patienten. Jene, die bereits schon einmal in Witten behandelt worden sind, können direkt...
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Coronavirus und Narkolepsie

19. März 2020
Im Zuge der Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 wird oft erwähnt, dass Menschen mit Vorerkrankungen durch eine Infektion gravierender erkranken können. Die Frage liegt nahe, ob die von Narkolepsie Betroffenen zur Risikogruppe gehören bzw. ob die verordneten Medikamente das Immunsystem schwächen. Auf Nachfrage bei den das Narkolepsie-Netzwerk unterstützenden Ärzten wird von diesen bestätigt, dass die Narkolepsie keinerlei Risiko in Bezug auf...
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Hochschulambulanz jetzt in Witten

20. Januar 2020
Die Hochschulambulanz der Universität Witten/Herdecke ist umgezogen . Sie ist nun in der "Klinik für Schlafmedizin" beheimatet und verlässt die Klinik in Herdecke. Der neue Wirkungsort ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln und dadurch für Betroffene besser erreichbar. Zudem steht auch wieder ein größeres Schlaflabor zur Verfügung. Termine bei Priv.-Doz. Dr. Kallweit können fortan unter folgendem Kontakt vereinbart werden. KontaktAmbulanz für Narkolepsie/Hypersomnienin...
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