In den USA finden seit letztem Jahr wieder Bestrebungen statt, eine globale Datenbank über Patienten zu erstellen, welche an seltenen Schlafkrankheiten erkrankt sind. Bezweckt werden soll damit, für die Forschung und Entwicklung von neuen Therapieansätzen einen direkten und damit beschleunigten Zugriff auf Patienten-Daten zur Verfügung stellen zu können.

“BIG DATA” ist immer ein wiederkehrendes Stichwort. Ganzheitliche Analysen in der Grundlagenforschung (sog. “omics”) sind nur mit einer großen Anzahl verfügbarer Daten möglich, wofür man sich heutzutage auch der künstlichen Intelligenz bedient. Gerade bei seltenen Erkrankungen liegen nachvollziehbar nur verhältnismäßig wenige Patientendaten vor, die sich dazu auf verschiedensten Datensenken verstreuen. Ein Zusammenführen dieser Daten ist daher seitens der Wissenschaft sinnvoll und wünschenswert.

Initiatoren des neuen Ansatzes sind  keine Unbekannten in der Narkolepsie-“Branche”. Claire Crisp und Lindsay Jesteadt, die beide lange führende Positionen bei Wake Up Narcolepsy in den USA innehatten, haben vergangenes Jahr das Non-Profit-Unternehmen “Sleep Consortium, Inc.” gegründet. Einer der renommierten Unterstützer ist Prof. Emmanuel Mignot von der Stanford University.

Einer der wichtigsten Aspekte für die Patienten ist die Datensicherheit und die jederzeitige Hoheit über ihre Daten. Sie wollen mitbestimmen, welche ihrer Daten wann und für welche Studie verwendet werden. Die Datenbank soll daher unbedingt in der Hand einer Organisation verbleiben, die das Interesse der Patienten im Auge behält. Ebenfalls soll der Zugriff der Daten kostenfrei möglich sein und der Anbieter mit den Daten keine wirtschaftlichen Interessen verfolgen. Als technischer Dienstleister hat sich das Sleep Consortium für RARE-X entschieden, welche bereits ähnliche Datenbanken, auch im neurologischen Sektor, betreibt.

In den nächsten Monaten wird es das Ziel sein, die Datenmodelle und die Möglichkeiten der Datenerhebung festzulegen. Dabei werden auch die Patienten-Organisationen eingebunden. Das Narkolepsie-Netzwerk ist schon heute eingebunden und war auf dem Sleep World Congress 2022 zur Initiative des Sleep Consotiums eingeladen. Wir werden über den Fortgang weiter berichten.