Prof. Dr. Ulf Kallweit lädt ein, an der obigen internationalen Studie teilzunehmen, für welche er einer der wissenschaftlichen Experten und verantwortlich für den Studienarm in Deutschland ist.
Die Studie untersucht die Krankheitslast von Betroffenen durch Narkolepsie oder durch die Idiopathische Hypersomnie.
Die Teilnahme besteht darin, einmalig einen anonymen Fragebogen zu beantworten.
Die Studie wird durchgeführt von einer Firma in der Schweiz, welche auf gesundheitsökonomische Analysen spezialisiert ist (EHE International GmbH Schweiz). Die Studie wurde am 28. Februar 2023 unter der Nummer S-34/2023 durch die Ethikkommission der Universität Witten/Herdecke genehmigt.
Das Projekt wird von Takeda Pharmaceuticals in Cambridge (USA) gesponsort; die Firma greift jedoch in keiner Weise in den Ablauf der Studie ein, und sie hat auch keinen Zugang zu den Rohdaten.
Potentielle Teilnehmer für die Studie sind:
- Erwachsene mit NT1, NT2 oder IH
Dauer:
- Einmalig, online, ca. 20-30 Min.
Zur Telnahme: enkat.net/narc_de
Teilnehmende gelangen so direkt zu detaillierten Studieninformation, der Einverständniserklärung und dem Fragebogen für Deutschland. Es ist möglich, sich mehrmals einzuloggen, und den Fragebogen in mehreren Teilen bzw. auch nach Pausen weiter beantworten. Dazu ist es notwendig, die Antworten zu speichern und ein Passwort zu bestimmen. Dieses wird automatisch zerstört, sobald die Antworten abschließend eingesandt wurden.
Der Fragebogen enthält keine Frage, welche es erlauben würde, den Teilnehmenden zu identifizieren. Bitte beantworten Sie deshalb alle Fragen vollständig, da aufgrund der Anonymität keine Rückfragen gestellt werden können. Fragebögen mit mehreren unbeantworteten Fragen müssen ausgeschlossen und vernichtet werden.
Alternativ zu einer Online-Teilnahme, kann der Fragebogen offline beantwortet werden. In diesem Fall wendet man sich bitte an das Narkolepsie-Zentrum an der Universität Witten (info@narkolepsie-zentrum.de). Der Fragebogen wird dann per Post zugestellt.