Am 17.08.2021 von 18 - 19 Uhr veranstalten wir ein Online-Patientenseminar über ZOOM. Als Referent hat sich PD Dr. med. Yaroslav Winter aus der Neurologie/ Schlafmedizin des Universitätsklinikums Mainz bereit erklärt, eine Einführung über die Basics zur Narkolepsie zu geben. Hauptsächlich richtet sich diese Veranstaltung an Neudiagnostizierte oder diejenigen, die sich mit dieser Erkrankung noch nicht beschäftigt haben. Aber auch...
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Reform des Behinderten-Pauschbetrags
31. Januar 2021
Menschen mit Behinderungen können als steuerlichen Nachteilsausgleich sogenannte Pauschbeträge geltend machen.Diese Pauschalen haben sich in 2021 verdoppelt. Zudem ist der Kreis der Berechtigten im Vergleich zu früheren Jahren ausgeweitet worden.Eine Zusammenfassung der neuen Regelungen findet man hier oder direkt im Gesetzestext de s Einkommensteuergesetz (EStG): https://www.buzer.de/33b_EStG.htm
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Unterstützung des NaNe durch weitere Spezialisten
28. Dezember 2020
Das Narkolepsie-Netzwerk hat 2020 seine Kooperationen mit Spezialisten aus Fachkompetenzzentren für Narkolepsie erweitern können. Wir bekommen seit diesem Jahr zusätzliche Unterstützung durch die erfahrene Schlafmedizinerinnen und Schlafmediziner Prof. Dr. Geert Mayer, Hephata-Klinik, SchwalmstadtProf. Dr. Peter Young, Schlafmed. Reha, Medical Park, Bad FeilnbachProf. Dr. Sylvia Kotterba, Klinikum LeerPriv.-Doz. Dr. Jan Remi, Klinikum Großhadern, MünchenDr. Sandra Nischwitz, Max-Planck-Institut MünchenDr. Manuel Christian Eglau,...
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Online-Studie zu “Therapieadhärenz”
20. Oktober 2020
Worum geht´s? Wir möchten herausfinden, welche Faktoren die Therapie von Menschen mit Narkolepsie beeinflussen. Wer nimmt teil? Es können Menschen mit und ohne Narkolepsie teilnehmen. Die anonyme Umfrage dauert ca. 20 – 30 min. mehr Informationen: hier direkter Link zur Umfrage: Studienlink Die Umfrage erfolgt im Rahmen eines wissenschaftlichen Forschungsprojektes unter der Leitung von Herrn Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit (Institut...
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Rote-Hand-Brief zu Modafinil widerlegt
6. Oktober 2020
Im Frühjahr 2019 hatte es Berichte gegeben, die vor der Einnahme von Modafinil während der Schwangerschaft warnten. Forscher in Skandinavien haben nun mittels einer Studie die Annahme eines möglichen negativen Einflusses von Modafinil widerlegt. Die unter der Führung des Zentrums für Pharmakoepidemiologie*) am Karolinska Institut in Schweden ermittelten Ergebnisse zeigen, dass das Risiko für Fehlbildungen durch die Einnahme des Medikaments...
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Sprechstunde in Witten
13. April 2020
Update: Seit dem dritten Quartal 2020 sind wieder Überweisungen vom Facharzt für alle Patienten notwendig! +++ Die Sprechstunde am Narkolepsie-Zentrum in Witten geht trotz der Corona-Krise weiter - allerdings zunächst nur als Video-Sprechstunde. Rezepte können weiterhin verordnet werden. Eine Überweisung vom Facharzt benötigen indes nur noch neue Patienten. Jene, die bereits schon einmal in Witten behandelt worden sind, können direkt...
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Coronavirus und Narkolepsie
19. März 2020
Im Zuge der Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 wird oft erwähnt, dass Menschen mit Vorerkrankungen durch eine Infektion gravierender erkranken können. Die Frage liegt nahe, ob die von Narkolepsie Betroffenen zur Risikogruppe gehören bzw. ob die verordneten Medikamente das Immunsystem schwächen. Auf Nachfrage bei den das Narkolepsie-Netzwerk unterstützenden Ärzten wird von diesen bestätigt, dass die Narkolepsie keinerlei Risiko in Bezug auf...
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Dr. Ulf Kallweit erhält Forschungspreis
8. Februar 2020
Dr. Ulf Kallweit ist für seine Forschung zur Rolle des Immunsystems bei exzessiver Tagesschläfrigkeit (Narkolepsie) mit einem Pfizer Forschungspreis 2020 ausgezeichnet worden. Er erhält den Preis in der Kategorie „Neurowissenschaften und Erkrankungen des Nervensystems“ gemeinsam mit Dr. Daniela Latorre von der Università Svizzera Italiana. mehr: https://idw-online.de/de/news731190
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Hochschulambulanz jetzt in Witten
20. Januar 2020
Die Hochschulambulanz der Universität Witten/Herdecke ist umgezogen . Sie ist nun in der "Klinik für Schlafmedizin" beheimatet und verlässt die Klinik in Herdecke. Der neue Wirkungsort ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln und dadurch für Betroffene besser erreichbar. Zudem steht auch wieder ein größeres Schlaflabor zur Verfügung. Termine bei Priv.-Doz. Dr. Kallweit können fortan unter folgendem Kontakt vereinbart werden. KontaktAmbulanz für Narkolepsie/Hypersomnienin...
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Arbeitsrecht für Narkolepsie-Patienten
14. Dezember 2019
Auf dem bayrischen Narkolepsie-Treffen im Juli diesen Jahres hat Rechtsanwältin Andrea Pfundstein, u.a. Fachanwältin für Arbeitsrecht, einen Überblick über mögliche Fallstricke bei Bewerbungen von Schwerbehinderten gegeben. Ebenso stellte Sie eine Sammlung von Rechtsprechungen zu Narkolepsie im Arbeitsalltag vor. Finden Sie hier Ihre Folien zum Vortrag.
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World Narcolepsy Day 2019
21. September 2019
24 Organisationen über 6 Kontinente verteilt wollen am 22. September gemeinsam weltweit auf Narkolepsie aufmerksam machen.
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Familien-Workshop am 31.08.19
17. Juli 2019
Das Narkolepsie-Netzwerk lädt zu einem Workshop für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen ein. Mit den Referenten Dr. Ulf Kallweit und Dipl.-Psychologe Prof. Dr. Sven Benson finden sowohl gemeinsame Workshops als auch getrennte Gruppensitzungen für Eltern und Jugendliche statt. Weitere Informationen Die Veranstaltung wird gefördert durch die AOK Rheinland/Hamburg.
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Ãœberregionaler Narkolepsie-Tag am 26.10.19
7. Juli 2019
Zum 3. Narkolepsie-Tag lädt das Zentrum für Narkolepsie und das Team um Dr. Ulf Kallweit dieses Jahr in die Universität Witten/Herdecke ein. Am 26. Oktober informieren Experten die Betroffenen, Angehörigen und Interessierten über neue Erkenntnisse aus der Forschung und der Behandlung der „Schlafkrankheit“. Für die jüngeren Teilnehmer finden parallel kindgerechte Vorträge statt. Abseits der Fachvorträge werden Gesprächsecken eingerichtet, um sich...
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Narkolepsie im Grenzgebiet
1. Juli 2019
Am 18. und 19. Juni 2019 fand in Bern der „10th European Narcolepsy Day“ des European Narcolepsy Network (EU-NN) statt, einen Tag zuvor die 16th Masterclass. Wir vom Narkolepsie Netzwerk waren mit einer Abgesandten als Patientenorganisation bei den Veranstaltungen dabei.
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Modafinil und Schwangerschaft: Das Narkolepsie-Netzwerk fragt nach
26. Mai 2019
Der Rote Hand Brief bzgl. Modafinil und dem möglichen Risiko von angeborenen Fehlbildungen hat für Unruhe gesorgt. Das Narkolepsie-Netzwerk hat bei einem führenden Schlafmediziner nachgefragt.
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Neue Regionalgruppe Franken
12. Januar 2019
Das Narkolepsie-Netzwerk kann eine neue Partnerschaft vermelden.Die Regionalgruppe Franken tritt dem Netzwerk bei und bietet eine Ansprechstelle für Narkolepsie im nördlichen Bayern rund um Würzburg an.
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