Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ (www.selee.de ), eine App veröffentlicht. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ernährung oder physische Aktivitäten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden.
Die App erfüllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten überprüft. Sie kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden.
Die ACHSE unterstützt dieses Projekt. Ihr Hinweis dazu ist hier zu lesen.
https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2023/0622-SelEe-App-gelauncht-digitales-Tagebuch-fuer-Mensch.php
Unter folgendem Link ist ein Video zur App abrufbar.