Clomipramin – Bezug trotz Lieferengpass noch möglich

20. Juni 2021
Immer wieder wird uns von Betroffenen gemeldet, dass Clomipramin (Anafranil) derzeit nicht lieferbar sei bzw. ein Lieferengpass bis Ende des Jahres bestünde. Das Gerücht geht um, dass die Produktion eingestellt wurde.Da Clomipramin das einzige Antidepressivum ist, welches in-label gegen die REM-assoziierten Symptome verordnet werden kann, wäre dies für viele an Narkolepsie erkrankte Personen in Deutschland außerordentlich ungünstig.Tatsächlich gibt es noch...
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NaNe e.V. zu Gast in der Landesschau des SWR

13. Juni 2021
 Das Narkolepsie-Netzwerk war im Fernsehen beim SWR und sprach mit dem Moderator in einem Interview über Narkolepsie, Symptome, die Angehörigen und, und, und...https://www.ardmediathek.de/video/landesschau-baden-wuerttemberg/swr-baden-wuerttemberg/Y3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzE0Nzc0NzkIn etwas mehr als 10 Minuten konnte natürlich nicht in die Tiefe gegangen werden. Wir hoffen dennoch, dass es einigen Zuschauern, die vorher von Narkolepsie noch nichts gehört hatten, die Erkrankung näher bringt.
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Neue Chatgruppe für junge Betroffene

28. Mai 2021
Seit kurzem gibt es bei uns für alle Betroffenen von 15- 30 Jahren deutschlandweit die WhatsApp-Chatgruppe PENNCAKES!Dort seid Ihr unter Euch, könnt Euch austauschen, untereinander Tipps zum Leben mit Narkolepsie geben, lernt andere kennen, die vielleicht das Gleiche erleben oder erlebt haben, vielleicht mal an einem Online- Treffen teilnehmen, … Wenn Du zwischen 15 und 30 Jahre alt bist, dann melde...
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Jede 10. Impfung bei Autoimmunerkrankung wirkungslos?

18. Mai 2021
Am 15.05.2021 erschien in den Medien die Meldung, wonach jede zehnte Person mit einer Autoimmunerkrankung nach einer Impfung mit dem mRNA-Wirkstoff von BioNTech keine Antikörper entwickele. Daher sei eventuell eine dritte Impfung 2 Wochen nach der zweiten Impfung mit BioNTech notwendig. Wir fragten bei unserem schlafmedizinischen Spezialisten und Unterstützer Prof. Dr. Geert Mayer, Chefarzt und Leiter des Schlafzentrums der Hephata-...
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Artikel über die Symptome und das Leben mit Narkolepsie (SZ vom 30.4.2021)

30. April 2021
Die 2. Vorsitzende des NaNe schlief in diesem Fall nicht und erzählte auf einem Spaziergang einer Redakteurin der Stuttgarter Zeitung über ihr Leben mit Narkolepsie.Anmerkung: Das NaNe-Maskottchen und vereinseigene Assistenzhündin in Ausbildung Nane legt sich nicht bei einer Kataplexie rasch vor ihrer Halterin ab, um den Sturz abzufangen. Sie hilft Ihr durch das seitliche Stehen vor ihr, diesen besser abzufangen.Der...
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Narkolepsie und Schwangerschaft

18. April 2021
Viele Betroffene fühlen sich im Bereich "Familienplanung" verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde. Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt...
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Medikamente in der Entwicklung

18. April 2021
Die Entwicklung neuer Medikamente gegen die symptomatische Behandlung der Narkolepsie bringt immer mehr Möglichkeiten für die Betroffenen. Folgende sind derzeit aktuell in den Studienphasen: JZP- 258 JZP 258 ist eine neuartige Oxybat-Variante mit reduziertem Salzgehalt zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und KataplexienZum Vergleich: Natriumoxybat beinhaltet einen 92% höheren Salzgehalt .Für Patienten mit Bluthochdruck, Herz- oder Niereninsuffizienz ist dieses Oxybat besser geignet.Nebenwirkungen wie...
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