Am 8. November 2020 haben sich die Gründungsmitglieder der European Narcolepsy Alliance for Patients E.N.A.P. (gesprochen „A-NAP“) zu einer ersten (virtuellen) Sitzung getroffen. Die E.N.A.P soll eine europäische Interessensvertretung von Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Narkolepsie und verwandter Krankheitsbilder sein. Es waren Selbsthilfeorganisationen aus 12 europäischen Ländern vertreten. Jedes Land wird durch nur eine stimmberechtigte Mitgliedsorganisation in die E.N.A.P vertreten. Diese...

Das Narkolepsie-Netzwerk hat 2020 seine Kooperationen mit Spezialisten aus Fachkompetenzzentren für Narkolepsie erweitern können. Wir bekommen seit diesem Jahr zusätzliche Unterstützung durch die erfahrene Schlafmedizinerinnen und Schlafmediziner Prof. Dr. Geert Mayer, Hephata-Klinik, SchwalmstadtProf. Dr. Peter Young, Schlafmed. Reha, Medical Park, Bad FeilnbachProf. Dr. Sylvia Kotterba, Klinikum LeerPriv.-Doz. Dr. Jan Remi, Klinikum Großhadern, MünchenDr. Sandra Nischwitz, Max-Planck-Institut MünchenDr. Manuel Christian Eglau,...

Betroffene Kinder- und Jugendliche sowie ihre Familien haben nun mit Sabine Müller eine kompetente Ansprechpartnerin. Für Fragen, Sorgen oder Anregungen kann Kontakt mit ihr per E-Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de aufgenommen werden. Bald beginnt die Planung für eine Kinder-und Jugendtagung in 2021. Die Möglichkeit zur Anmeldung wird rechtzeitig bekanntgegeben. Für betroffene Heranwachsende, welche Mitglied im NaNe sind, ist ein Teilnahmeplatz garantiert.

Das Narkolepsie-Netzwerk vertritt seit Ende 2020 als Patientenorganisation die deutschen Betroffenen in der Europäischen Narkolepsie Allianz für Patienten/ European Narcolepsy Alliance for Patients (E.N.A.P.). Norbert Schmidt ist als Delegierter des NaNe dabei. Sein besonderes Interesse wird auf der Vertretung der Interessen von Narkolepsie betroffenen Kindern und Jugendlichen liegen. Insgesamt beteiligen sich derzeit 13 Patientenorganisationen aus 12 Ländern Europas an der...

Wir starten eine neue Beitragsreihe "Aus dem Alltag eines zukünftigen Assistenzhundes". In dieser berichten wir von Nane, einer Leonberger-Hündin in Ausbildung, regelmäßig, welche Aufgaben sie als helfender Hund zu lernen hat, wie sie darauf trainiert wird, diese zu erfüllen und was sie auf dem Weg bis zur Assistenzhunde-Prüfung erlebt. Hier stellt sich Nane schon einmal vor. Der Blog von Nane...

Dr. Ulf Kallweit ist für seine Forschung zur Rolle des Immunsystems bei exzessiver Tagesschläfrigkeit (Narkolepsie) mit einem Pfizer Forschungspreis 2020 ausgezeichnet worden. Er erhält den Preis in der Kategorie „Neurowissenschaften und Erkrankungen des Nervensystems“ gemeinsam mit Dr. Daniela Latorre von der Università Svizzera Italiana. mehr: https://idw-online.de/de/news731190

Die Europäische Medikamenten Agentur (EMA) hat das auf dem Wirkstoff Solriamfetol basierende SUNOSI zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie zugelassen, nachdem es in den USA bereits seit Anfang des Jahres erhältlich ist. Bevor es auf dem deutschen Markt erhältlich sein wird, müssen allerdings die deutschen Behörden noch tätig werden. Es wird daher noch geschätzte zwei bis drei Monate dauern, bis...

Die Universität Witten-Herdecke sucht Freiwillige zur Teilnahme an einer Online-Studie zu "Narkolepsie und Schwangerschaft". Weitere Details lesen Sie in unserem Bereich Studien.

Auch in Stuttgart kann das Netzwerk nun eine Regionalgruppe vermelden. Katrin Müller steht seit dem 01. April 2019 für alle an Narkoelspie Betroffenen oder Interessierten mit Rat und Tat zur Seite. Über ihre Gruppentreffen wird auf den Seiten zur Regionalgruppe berichtet.