In unserem Kurzflyer haben wir verschiedene Betroffene exemplarisch zitiert, die über ihre Bewältigungsstrategien mit ihrer Krankheit berichten.

Diese haben wir hier noch einmal aufgeführt und laden Sie ein, weitere Details zu den einzelnen Punkten nachzulesen oder mit eigenen Kommentaren zu versehen.

Narkolepsie im Alltag

„Ich habe gelernt, meine Erkrankung zu akzeptieren und mache das Beste daraus. Eine möglichst feste Tagesstruktur hilft mir dabei.“

[weitere Ausführungen…]

„Ich vermeide übermäßigen Stress, indem ich mir nicht zu viele Termine vornehme.“

[weitere Ausführungen…]

„Ich nehme gewissenhaft meine Medikamente ein. Hierbei kann mir z.B. eine „Medikamenten-App“ helfen.“

[weitere Ausführungen…]

„Vor wichtigen Terminen oder Anlässen plane ich Schlaf-/Ruhepausen ein.“

[weitere Ausführungen…]

„Auch bei Aktivitäten am Abend (z.B. Kino), mit Freunden oder am Wochenende hilft es mir, vorher eine Schlafpause zu nehmen. Somit muss ich in meiner Freizeit auf nichts verzichten.“

[weitere Ausführungen…]

„Seit meine Kollegen über meine Erkrankung Bescheid wissen, haben sie mir mehr Verständnis für mich und nehmen Rücksicht.“

[weitere Ausführungen…]

„Da ich zu Kataplexien neige, versuche ich, mich emotional zurückzunehmen oder suche mir einen sicheren Halt (z.B. Sitzplatz, Anlehnen).“

[weitere Ausführungen…]

„Erste Anzeichen von Müdigkeit nehme ich ernst, um z.B. automatisches Handeln zu vermeiden.“

[weitere Ausführungen…]

„Wenn ich öffentliche Verkehrsmittel benutze, stelle ich mir zur Sicherheit einen Handyalarm ein.“

[weitere Ausführungen…]

„Regelmäßiger Sport und Bewegung an der frischen Luft halten mich länger wach.“

[weitere Ausführungen…]

„Dies fällt mir umso leichter, seit ich in einem Sportverein aktiv bin und zu den entsprechenden Trainingszeiten gehe.“

[weitere Ausführungen…]

„Seit ich mich bewusst ernähre (z.B. wenig Zucker, viel Obst und Gemüse, kaum Kohlehydrate, kleine Mahlzeiten), bin ich tagsüber wesentlich wacher.“

[weitere Ausführungen…]

„Ich kenne mittlerweile viele Betroffene durch meine regelmäßigen Besuche in den Selbsthilfe-Treffen; sie sind für mich eine große Bereicherung in meinem Leben mit Narkolepsie.“

[weitere Ausführungen…]

„Durch den regelmäßigen Austausch untereinander habe ich wieder zu einer positiven Lebenseinstellung gefunden.“

[weitere Ausführungen…]

5 thoughts on “Narkolepsie im Alltag

  1. Seit Anfangs diesen Jahres habe ich die Diagnose Nakolepsie mit Kataplexie . Kein Arzt kann mir sagen warum ich sehr Trockene Schleimhaut im( Mund -Augen Nase )habe und deswegen 3-5 Ltr. Kann teilweise nicht mehr reden.

  2. Hallo, ichmöchte gerne hier mal meine Erfahrungen mittelen:
    Ich habe die Diagnose Narkolepsie nun seit ca. 15 Jahren. Meine Symptome haben sich im Lauf der Zeit etwas verstärkt, d.h. Kataplexien sind erst nach ca. 5 Jahren nach der Diagnose zum ersten Mal aufgetaucht. Sie stören mich mehr als die Tagesschläfrigkeit, wobei ich dazu sagen muss, dass ich schon das Rentenalter erreicht habe und deshalb nicht mehr erwerbstätig bin.
    Da ich sehr gerne mit anderen Menschen zusammen bin und mich auch in Gruppen wohl fühle, habe ich mir angewöhnt, nicht penetrant aber doch, sobald die Frage , warum ich so oft einschlafe, kommt, darüber offen Auskunft zu geben. Oft informiere ich dann auch gleich über die möglichen Kataplexien, damit die anderen darauf vorbereitet sind und wissen, wie sie am besten damit umgehen.
    Denn das ist für mich das Allerwichtigste bei den Kataplexien: Menschen, die nicht Bescheid wissen, fangen während einer Kataplexie an, zu fragen, wollen bestimmte Reaktionen („schauen Sie mich an“) oder sind (verstöndlicherweise) voller Angst, was da passiert, aber ich bin unfähig auf irgendwas zu reagieren. Ja, noch schlimmer: alle diese Reaktionen bewirken, dass ich nicht gut aus der Kataplexie wieder rauskomme, weil ich dann selbst im „Gefühlsmodus“ bleibe (es selbst „schlimm“ finde, dass ich nichts sagen, nicht reagieren kann etc.. ) Deswegen bitte ich die, die mich besser kennen immer irgendwann (wenn sie dafür ein offenens Ohr haben), ggf. die Menschen, die evtl. zufällig dabei sind, sofort aufzuklären, sie darauf hinzuweisen, dass das nicht schlimm ist, sie mich am besten ganz ignorieren sollen und dass das schnell vorbei geht. So fühle ich mich sicher, habe keine Angst mehr, dass jemand den Rettungswagen holt (was ja auch verständlich wäre) und komme am schnellsten wieder in den „sachlichen Modus“ zurück und kann evtl. noch etwas dazu sagen.

    1. Hallo Frau Steinmaier .Ja das mit der Kataplexie wo sie so schön beschreiben mit Gefühlsmodus kenne ich auch. Ich sagte es auch immer gleich jeden seitdem werde ich auf Schritt und tritt beobachtet und das ist das schlimme . Wenn ich mit diesen Personen zusammen bin ist es immer schlimmer. Vor allem Beruflich und da kann ich es ja gar nicht gebrauchen. Nehmen sie Antidepressiva ein wegen Kataplexie ??? Ich nehme seit Mittwoch welche .

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