Narkolepsie im Alltag
In unserem Kurzflyer haben wir verschiedene Betroffene exemplarisch zitiert, die über ihre Bewältigungsstrategien mit ihrer Krankheit berichten.
Diese haben wir hier noch einmal aufgeführt und laden Sie ein, weitere Details zu den einzelnen Punkten nachzulesen oder mit eigenen Kommentaren zu versehen.
Narkolepsie im Alltag
„Ich habe gelernt, meine Erkrankung zu akzeptieren und mache das Beste daraus. Eine möglichst feste Tagesstruktur hilft mir dabei.“
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„Ich vermeide übermäßigen Stress, indem ich mir nicht zu viele Termine vornehme.“
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„Ich nehme gewissenhaft meine Medikamente ein. Hierbei kann mir z.B. eine „Medikamenten-App“ helfen.“
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„Vor wichtigen Terminen oder Anlässen plane ich Schlaf-/Ruhepausen ein.“
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„Auch bei Aktivitäten am Abend (z.B. Kino), mit Freunden oder am Wochenende hilft es mir, vorher eine Schlafpause zu nehmen. Somit muss ich in meiner Freizeit auf nichts verzichten.“
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„Seit meine Kollegen über meine Erkrankung Bescheid wissen, haben sie mir mehr Verständnis für mich und nehmen Rücksicht.“
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„Da ich zu Kataplexien neige, versuche ich, mich emotional zurückzunehmen oder suche mir einen sicheren Halt (z.B. Sitzplatz, Anlehnen).“
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„Erste Anzeichen von Müdigkeit nehme ich ernst, um z.B. automatisches Handeln zu vermeiden.“
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„Wenn ich öffentliche Verkehrsmittel benutze, stelle ich mir zur Sicherheit einen Handyalarm ein.“
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„Regelmäßiger Sport und Bewegung an der frischen Luft halten mich länger wach.“
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„Dies fällt mir umso leichter, seit ich in einem Sportverein aktiv bin und zu den entsprechenden Trainingszeiten gehe.“
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„Seit ich mich bewusst ernähre (z.B. wenig Zucker, viel Obst und Gemüse, kaum Kohlehydrate, kleine Mahlzeiten), bin ich tagsüber wesentlich wacher.“
„Ich kenne mittlerweile viele Betroffene durch meine regelmäßigen Besuche in den Selbsthilfe-Treffen; sie sind für mich eine große Bereicherung in meinem Leben mit Narkolepsie.“
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„Durch den regelmäßigen Austausch untereinander habe ich wieder zu einer positiven Lebenseinstellung gefunden.“
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