Narkolepsie im Alltag
In unserem Kurzflyer haben wir verschiedene Betroffene exemplarisch zitiert, die über ihre Bewältigungsstrategien mit ihrer Krankheit berichten.
Diese haben wir hier noch einmal aufgeführt und laden Sie ein, weitere Details zu den einzelnen Punkten nachzulesen oder mit eigenen Kommentaren zu versehen.
Narkolepsie im Alltag
“Ich habe gelernt, meine Erkrankung zu akzeptieren und mache das Beste daraus. Eine möglichst feste Tagesstruktur hilft mir dabei.”
[weitere Ausführungen…]
“Ich vermeide übermäßigen Stress, indem ich mir nicht zu viele Termine vornehme.”
[weitere Ausführungen…]
“Ich nehme gewissenhaft meine Medikamente ein. Hierbei kann mir z.B. eine „Medikamenten-App“ helfen.”
[weitere Ausführungen…]
“Vor wichtigen Terminen oder Anlässen plane ich Schlaf-/Ruhepausen ein.”
[weitere Ausführungen…]
“Auch bei Aktivitäten am Abend (z.B. Kino), mit Freunden oder am Wochenende hilft es mir, vorher eine Schlafpause zu nehmen. Somit muss ich in meiner Freizeit auf nichts verzichten.”
[weitere Ausführungen…]
“Seit meine Kollegen über meine Erkrankung Bescheid wissen, haben sie mir mehr Verständnis für mich und nehmen Rücksicht.”
[weitere Ausführungen…]
“Da ich zu Kataplexien neige, versuche ich, mich emotional zurückzunehmen oder suche mir einen sicheren Halt (z.B. Sitzplatz, Anlehnen).”
[weitere Ausführungen…]
“Erste Anzeichen von Müdigkeit nehme ich ernst, um z.B. automatisches Handeln zu vermeiden.”
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“Wenn ich öffentliche Verkehrsmittel benutze, stelle ich mir zur Sicherheit einen Handyalarm ein.”
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“Regelmäßiger Sport und Bewegung an der frischen Luft halten mich länger wach.”
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“Dies fällt mir umso leichter, seit ich in einem Sportverein aktiv bin und zu den entsprechenden Trainingszeiten gehe.”
[weitere Ausführungen…]
“Seit ich mich bewusst ernähre (z.B. wenig Zucker, viel Obst und Gemüse, kaum Kohlehydrate, kleine Mahlzeiten), bin ich tagsüber wesentlich wacher.”
“Ich kenne mittlerweile viele Betroffene durch meine regelmäßigen Besuche in den Selbsthilfe-Treffen; sie sind für mich eine große Bereicherung in meinem Leben mit Narkolepsie.”
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“Durch den regelmäßigen Austausch untereinander habe ich wieder zu einer positiven Lebenseinstellung gefunden.”
[weitere Ausführungen…]
Ich weiss nicht, was mit mir in der Nacht geschieht, ich wache morgens im Sitzen auf, mein Akku meiner Lampe ist aufgebraucht, obwohl ich sie abends ausgeschaltet habe, usw. usw, jetzt aber habe ich endlich Gewissheit, was mit mir los ist. Ich habe eine Bitte: ich bitte um Kontakt zum Austausch, bin aber nicht sehr geschult im Umgang mit dem PC, wäre auch gerne zum Telefonat bereit. Ich bitte um Kontakt!!! Vielen Dank
Nacht
Durch einen dummen Zufall wurde der fahrzeugbehörde meine Narkolepsie bekannt. Darauf wurde ein Gutachten erstellt, welches halbwegs akzeptabel ist, jedoch wurde ich zeitlich zum führen eines Fahrzeuges auf 3 Stunden nachmittags begrenzt. Am Abend bin ich aber nach einem kurzen Nickerchen meist leistungsfähiger am Abend. Dies wäre eine massive Einschränkung meiner Sozialkontake. Meine Frage, kann ich in irgendeiner Weise dagegen vorgehen? Ich bitte um möglichst baldigen Kontakt, bitte helfen Sie mir!!
Vielen dank
Hey, hast du mal einen ärztlichen Fahrtauglichkeitstest gemacht? Mit dem müsstest du (denke ich) dagegen angehen können. Ich mache den jährlich und habe die Auflage, dass ich maximal 90 Minuten am Stück fahren darf und dann eine Pause machen muss. Wie lange die Pause ist und wie sie aussieht ist nicht genauer definiert und somit mir überlassen. Zusätzlich gibt es die für mich logische Einschränkung, dass ich zwischen 22 und 6Uhr (meine typische Schlafenszeit) nicht Auto fahren sollte und dieses ärztliche Attest nur gilt, wenn ich mich an meine Medikation, unter der diese Testung vollzogen wurde, halte. Vielleicht hilft dir das weiter? Mit diesem Attest darf ich nämlich auch im Chemie Labor mit Gefahrenstoffen arbeiten und wird dort als offiziell wirksames Dokument anerkannt.