11 thoughts on “Narkolepsie im Alltag”

1. Ich weiss nicht, was mit mir in der Nacht geschieht, ich wache morgens im Sitzen auf, mein Akku meiner Lampe ist aufgebraucht, obwohl ich sie abends ausgeschaltet habe, usw. usw, jetzt aber habe ich endlich Gewissheit, was mit mir los ist. Ich habe eine Bitte: ich bitte um Kontakt zum Austausch, bin aber nicht sehr geschult im Umgang mit dem PC, wäre auch gerne zum Telefonat bereit. Ich bitte um Kontakt!!! Vielen Dank

   1. Nacht

2. Durch einen dummen Zufall wurde der fahrzeugbehörde meine Narkolepsie bekannt. Darauf wurde ein Gutachten erstellt, welches halbwegs akzeptabel ist, jedoch wurde ich zeitlich zum führen eines Fahrzeuges auf 3 Stunden nachmittags begrenzt. Am Abend bin ich aber nach einem kurzen Nickerchen meist leistungsfähiger am Abend. Dies wäre eine massive Einschränkung meiner Sozialkontake. Meine Frage, kann ich in irgendeiner Weise dagegen vorgehen? Ich bitte um möglichst baldigen Kontakt, bitte helfen Sie mir!!
   Vielen dank

   1. Hey, hast du mal einen ärztlichen Fahrtauglichkeitstest gemacht? Mit dem müsstest du (denke ich) dagegen angehen können. Ich mache den jährlich und habe die Auflage, dass ich maximal 90 Minuten am Stück fahren darf und dann eine Pause machen muss. Wie lange die Pause ist und wie sie aussieht ist nicht genauer definiert und somit mir überlassen. Zusätzlich gibt es die für mich logische Einschränkung, dass ich zwischen 22 und 6Uhr (meine typische Schlafenszeit) nicht Auto fahren sollte und dieses ärztliche Attest nur gilt, wenn ich mich an meine Medikation, unter der diese Testung vollzogen wurde, halte. Vielleicht hilft dir das weiter? Mit diesem Attest darf ich nämlich auch im Chemie Labor mit Gefahrenstoffen arbeiten und wird dort als offiziell wirksames Dokument anerkannt.

      1. Hallo, bin Sylvia, 59. Ich habe seit ca 15 Jahren meine Probleme, habe es versucht zu verstecken, mich geschämt. Nachdem ich mich endlich meinem Arzt geöffnet habe folgten etliche Untersuchungen mit der abschließenden Diagnose Nakrolepsie mit Kataplexien. Leider kennt sih kein Neurologe im weitem Umkreis damit aus. Ich fühle mich bei der Medikation wie ein Versuchskanninchen. Deine würde mich sehr interessieren!

   2. Alle zeitlichen Einschränkungen des Führerscheins sind sinnlos, weil entweder bist du fahrtauglich oder nicht.

3. Hallo ich bin Aysha aus Hamburg meine Deutscher name ist ilona bin muslime .Bei mir worde es vor sechs jahren fest gestell .Aber trauig das in Familie immer noch sagen nur mit dem nerven reiß dich zuzammen Hatte als Kind Kinderlähmung Ärzte vermuten das es davon kommt seit meine Kindheit war ich immer So müde um so Älter ich wurde umschlimmer ist es geworden verzeihung wegen Fehler habe eine rechtschreibung schwäche durch narkolopsie

4. Ich habe es seit ich ungefähr 10 bin leider wurde es früher nicht diagnostiziert und auf die Hormone geschoben jetzt mit 20 wurde narkolepsie bei mir diagnostiziert derzeit nehme ich medikinet 40 mg leider schränkt mich dies sozial sehr ein hat jemand Erfahrung mit anderen Medikamenten ?

5. Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich einen Zusammenhang zwischen meinder Covid-Erkrankung und der Narkolepsie herstellen konnte. Nachdem ich Covid überstanden hatte, war erstmal alles wieder so früh früher, aber dann fingen die Schlafattacken an. Immer dann, wenn ich am Schreibtisch saß, bin ich eingeschlafen. Bin ich nur rumgelaufen, passierte nichts, abersobald ich saß, schlief ich ein. Das ist noch immer so und hat sich auch auf andere Varianten ausgewirkt. Morgens um 6 will ich aufstehen, sitze aber um 7h noch immer im Teiefschlaf auf meiner Bettkante. Sogar nach dem Abendessen schlafe ich am Tisch ein. Ich kann nicht sagen, dass mein Schlafbedürfnis dadurch reduziert ist, ich merke jedenfalls nichts davon. Ein Mittel dagegen habe ich noch nicht gefunden.

6. Alle zeitlichen Einschränkungen des Führerscheins sind sinnlos, weil entweder bist du fahrtauglich oder nicht.

7. Liebe Betroffenen,

   es ist schön zu sehen, dass sich hier auf der Seite eine sporadische Diskussion zum Thema “Narkolepsie im Alltag” entwickelt hat. Das zeigt, dass dieser Meinungs- und Erfahrungsaustausch wichtig ist.

   Aus administrativen und auch rechtlichen Gründen (Datenschutz) haben wir uns allerdings entschieden, die Kommentarfunktion auf unserer Website grundsätzlich abzustellen. Genauer: diese war nie angedacht und ist ausschließlich auf dieser einen Seite vergessen worden zu deaktivieren.

   Bitte habt dafür Verständnis, dass wir also heute diese bisher hier geäußerten Gedanken löschen und weitere Kommentare technisch unterbinden.

   Gibt es einen Bedarf, sich neben den schon existierenden Chat-Foren und Sozialen Netzwerken zu bestimmten Themen ggf. auch unter einer qualifizierten Moderation auszutauschen? Dann sprecht uns an! Wir arbeiten dann gerne an einer Lösung.

   Gruß
   Euer Narkolepsie-Netzwerk

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