COVID-19-Impfung und Narkolepsie

26. Januar 2021
Das Europäische Narkolepsie-Netzwerk (EU-NN) hat auf seiner Website eine Stellungnahme zu den Risiken für Narkolepsie-Patienten im Zuge einer Impfung gegen den SARS-CoV-2-Virus veröffentlicht. Das Gremium kommt zu der Einschätzung, dass es zum heutigen Zeitpunkt keine Anzeichen für ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung oder eine Verschlechterung der Krankheitssymptome durch eine Impfung gibt. Die Original-Statement des EU-NN ist hier nachzulesen (in...
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Narkolepsie-Reha in Bad Feilnbach

20. Januar 2021
  Professor Dr med. Peter Young stellt auf unserem YouTube-Kanal die nun anlaufende Rehabilitationsmöglichkeit für Menschen mit Narkolepsie in Bad Feilnbach vor. Er ist seit April 2019 ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark. Die Rehaklinik befindet sich 50km südöstlich von München am Fuße des Wendelsteins und bietet vielseitige Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Rehabehandlung. Der...
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Gründung der European Narcolepsy Alliance for Patients (E.N.A.P.)

1. Januar 2021
Am 8. November 2020 haben sich die Gründungsmitglieder der European Narcolepsy Alliance for Patients E.N.A.P. (gesprochen „A-NAP“) zu einer ersten (virtuellen) Sitzung getroffen. Die E.N.A.P soll eine europäische Interessensvertretung von Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Narkolepsie und verwandter Krankheitsbilder sein. Es waren Selbsthilfeorganisationen aus 12 europäischen Ländern vertreten. Jedes Land wird durch nur eine stimmberechtigte Mitgliedsorganisation in die E.N.A.P vertreten. Diese...
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Unterstützung des NaNe durch weitere Spezialisten

28. Dezember 2020
Das Narkolepsie-Netzwerk hat 2020 seine Kooperationen mit Spezialisten aus Fachkompetenzzentren für Narkolepsie erweitern können. Wir bekommen seit diesem Jahr zusätzliche Unterstützung durch die erfahrene Schlafmedizinerinnen und Schlafmediziner Prof. Dr. Geert Mayer, Hephata-Klinik, SchwalmstadtProf. Dr. Peter Young, Schlafmed. Reha, Medical Park, Bad FeilnbachProf. Dr. Sylvia Kotterba, Klinikum LeerPriv.-Doz. Dr. Jan Remi, Klinikum Großhadern, MünchenDr. Sandra Nischwitz, Max-Planck-Institut MünchenDr. Manuel Christian Eglau,...
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Neue Kinder-und Jugendabteilung des NaNe

27. Dezember 2020
Betroffene Kinder- und Jugendliche sowie ihre Familien haben nun mit Sabine Müller eine kompetente Ansprechpartnerin. Für Fragen, Sorgen oder Anregungen kann Kontakt mit ihr per E-Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de aufgenommen werden. Bald beginnt die Planung für eine Kinder-und Jugendtagung in 2021. Die Möglichkeit zur Anmeldung wird rechtzeitig bekanntgegeben. Für betroffene Heranwachsende, welche Mitglied im NaNe sind, ist ein Teilnahmeplatz garantiert.
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Mitwirkung in der Europäischen Narkolepsieallianz

27. Dezember 2020
Das Narkolepsie-Netzwerk vertritt seit Ende 2020 als Patientenorganisation die deutschen Betroffenen in der Europäischen Narkolepsie Allianz für Patienten/ European Narcolepsy Alliance for Patients (E.N.A.P.). Norbert Schmidt ist als Delegierter des NaNe dabei. Sein besonderes Interesse wird auf der Vertretung der Interessen von Narkolepsie betroffenen Kindern und Jugendlichen liegen. Insgesamt beteiligen sich derzeit 13 Patientenorganisationen aus 12 Ländern Europas an der...
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Online-Studie zu „Therapieadhärenz“

20. Oktober 2020
Worum geht´s? Wir möchten herausfinden, welche Faktoren die Therapie von Menschen mit Narkolepsie beeinflussen. Wer nimmt teil? Es können Menschen mit und ohne Narkolepsie teilnehmen. Die anonyme Umfrage dauert ca. 20 – 30 min. mehr Informationen: hier direkter Link zur Umfrage: Studienlink Die Umfrage erfolgt im Rahmen eines wissenschaftlichen Forschungsprojektes unter der Leitung von Herrn Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit (Institut...
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Rote-Hand-Brief zu Modafinil widerlegt

6. Oktober 2020
Im Frühjahr 2019 hatte es Berichte gegeben, die vor der Einnahme von Modafinil während der Schwangerschaft warnten. Forscher in Skandinavien haben nun mittels einer Studie die Annahme eines möglichen negativen Einflusses von Modafinil widerlegt. Die unter der Führung des Zentrums für Pharmakoepidemiologie*) am Karolinska Institut in Schweden ermittelten Ergebnisse zeigen, dass das Risiko für Fehlbildungen durch die Einnahme des Medikaments...
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Beitragsreihe Assistenzhund

1. Juni 2020
Wir starten eine neue Beitragsreihe "Aus dem Alltag eines zukünftigen Assistenzhundes". In dieser berichten wir von Nane, einer Leonberger-Hündin in Ausbildung, regelmäßig, welche Aufgaben sie als helfender Hund zu lernen hat, wie sie darauf trainiert wird, diese zu erfüllen und was sie auf dem Weg bis zur Assistenzhunde-Prüfung erlebt. Hier stellt sich Nane schon einmal vor. Der Blog von Nane...
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WAKIX 18mg ab sofort in der Großpackung

24. Mai 2020
Das Präparat WAKIX® 18 mg steht ab sofort in der Großpackung mit 90 Filmtabletten (PZN -14886295) zur Verfügung. Mit der Einführung der 90er Großpackung wird die WAKIX® 18 mg Bündelpackung (3x30 Filmtabletten) (PZN -13748964) ab nächsten Monat nicht mehr verfügbar sein. An der Anzahl und Zusammensetzung der Filmtabletten und am Preis ändert sich nichts. Mit diesem Produktaustausch möchte Bioprojet -...
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Neues Medikament Sunosi nun in Deutschland erhältlich

18. Mai 2020
Jazz Pharmaceuticals plc gab am 18.05.2020 die Markteinführung von Sunosi® (Solriamfetol) in Deutschland bekannt. Sunosi® ist ein neues wachheitsförderndes Medikament zur Verbesserung der Wachheit und Reduzierung der Exzessiven Tagesschläfrigkeit bei Erwachsenen mit Narkolepsie (mit oder ohne Kataplexie). Lesen Sie mehr über Sunosi und den Hersteller in der offiziellen Pressemitteilung. Pressemitteilung-Einführung-SolriamfetolHerunterladen Eine vollständige Liste der Nebenwirkungen, sowie Informationen über Dosierung, Art...
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Sprechstunde in Witten

13. April 2020
Update: Seit dem dritten Quartal 2020 sind wieder Überweisungen vom Facharzt für alle Patienten notwendig! +++ Die Sprechstunde am Narkolepsie-Zentrum in Witten geht trotz der Corona-Krise weiter - allerdings zunächst nur als Video-Sprechstunde. Rezepte können weiterhin verordnet werden. Eine Überweisung vom Facharzt benötigen indes nur noch neue Patienten. Jene, die bereits schon einmal in Witten behandelt worden sind, können direkt...
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Coronavirus und Narkolepsie

19. März 2020
Im Zuge der Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 wird oft erwähnt, dass Menschen mit Vorerkrankungen durch eine Infektion gravierender erkranken können. Die Frage liegt nahe, ob die von Narkolepsie Betroffenen zur Risikogruppe gehören bzw. ob die verordneten Medikamente das Immunsystem schwächen. Auf Nachfrage bei den das Narkolepsie-Netzwerk unterstützenden Ärzten wird von diesen bestätigt, dass die Narkolepsie keinerlei Risiko in Bezug auf...
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Dr. Ulf Kallweit erhält Forschungspreis

8. Februar 2020
Dr. Ulf Kallweit ist für seine Forschung zur Rolle des Immunsystems bei exzessiver Tagesschläfrigkeit (Narkolepsie) mit einem Pfizer Forschungspreis 2020 ausgezeichnet worden. Er erhält den Preis in der Kategorie „Neurowissenschaften und Erkrankungen des Nervensystems“ gemeinsam mit Dr. Daniela Latorre von der Università Svizzera Italiana. mehr: https://idw-online.de/de/news731190
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Hochschulambulanz jetzt in Witten

20. Januar 2020
Die Hochschulambulanz der Universität Witten/Herdecke ist umgezogen . Sie ist nun in der "Klinik für Schlafmedizin" beheimatet und verlässt die Klinik in Herdecke. Der neue Wirkungsort ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln und dadurch für Betroffene besser erreichbar. Zudem steht auch wieder ein größeres Schlaflabor zur Verfügung. Termine bei Priv.-Doz. Dr. Kallweit können fortan unter folgendem Kontakt vereinbart werden. KontaktAmbulanz für Narkolepsie/Hypersomnienin...
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Arbeitsrecht für Narkolepsie-Patienten

14. Dezember 2019
Auf dem bayrischen Narkolepsie-Treffen im Juli diesen Jahres hat Rechtsanwältin Andrea Pfundstein, u.a. Fachanwältin für Arbeitsrecht, einen Überblick über mögliche Fallstricke bei Bewerbungen von Schwerbehinderten gegeben. Ebenso stellte Sie eine Sammlung von Rechtsprechungen zu Narkolepsie im Arbeitsalltag vor. Finden Sie hier Ihre Folien zum Vortrag.
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Neues Medikament gegen Tagesschläfrigkeit

16. November 2019
Die Europäische Medikamenten Agentur (EMA) hat das auf dem Wirkstoff Solriamfetol basierende SUNOSI zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie zugelassen, nachdem es in den USA bereits seit Anfang des Jahres erhältlich ist. Bevor es auf dem deutschen Markt erhältlich sein wird, müssen allerdings die deutschen Behörden noch tätig werden. Es wird daher noch geschätzte zwei bis drei Monate dauern, bis...
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Wakix wieder lieferbar

7. November 2019
In letzter Zeit mussten Patienten, die auf das Medikament Wakix eingestellt sind, vereinzelt befürchten, dass ihnen die verschriebenen Tabletten nicht ausgegeben werden könnten. Das Narkolepsie-Netzwerk hat im Rahmen des 3. Narkolepsie-Tages in Witten die Gelegenheit genutzt, beim Hersteller direkt nachzufragen. Wir haben mit dem Geschäftsführer der Bioprojet Deutschland GmbH, Dr. André Toussaint, gesprochen.
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Lieferengpass beim Medikament Wakix?

27. Oktober 2019
In letzter Zeit mussten Patienten, die auf das Medikament Wakix eingestellt sind, vereinzelt befürchten, dass ihnen die verschriebenen Tabletten nicht ausgegeben werden könnten. Das Narkolepsie-Netzwerk hat im Rahmen des 3. Narkolepsie-Tages in Witten die Gelegenheit genutzt, beim Hersteller direkt nachzufragen. Wir haben mit dem Geschäftsführer der Bioprojet Deutschland GmbH, Dr. André Toussaint, gesprochen.
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World Narcolepsy Day 2019

21. September 2019
24 Organisationen über 6 Kontinente verteilt wollen am 22. September gemeinsam weltweit auf Narkolepsie aufmerksam machen.
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