Online-Studie zu „Therapieadhärenz“

Worum geht´s?

Wir möchten herausfinden, welche Faktoren die Therapie von Menschen mit Narkolepsie beeinflussen.

Wer nimmt teil?

Es können Menschen mit und ohne Narkolepsie teilnehmen. Die anonyme Umfrage dauert ca. 20 – 30 min.

mehr Informationen: hier

direkter Link zur Umfrage: Studienlink


Die Umfrage erfolgt im Rahmen eines wissenschaftlichen Forschungsprojektes unter der Leitung von Herrn Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit (Institut für Immunologie der Universität Witten/Herdecke)

Rote-Hand-Brief zu Modafinil widerlegt

Im Frühjahr 2019 hatte es Berichte gegeben, die vor der Einnahme von Modafinil während der Schwangerschaft warnten.

Forscher in Skandinavien haben nun mittels einer Studie die Annahme eines möglichen negativen Einflusses von Modafinil widerlegt. Die unter der Führung des Zentrums für Pharmakoepidemiologie*) am Karolinska Institut in Schweden ermittelten Ergebnisse zeigen, dass das Risiko für Fehlbildungen durch die Einnahme des Medikaments Modafinil nicht zugenommen hat. Fast zwei Millionen Schwangerschaften hatten die Forscher im Zeitraum von 2005 bis 2017 dafür untersucht.

*) Die Pharmakoepidemiologie befasst sich mit dem Arzneimittelgebrauch und (unerwünschten) Arzneimittelwirkungen in der Bevölkerung.

In einem Rote-Hand-Brief hatte das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in 2019 u.a. den Verdacht geäußert, dass die Anwendung von Modafinil während der Schwangerschaft zu schweren angeborenen Fehlbildungen führen kann. Das Medikament hatte nach Meinung des BfArM daher während der Schwangerschaft nicht angewendet werden sollen. 

Das Narkolepsie-Netzwerk hatte bereits damals durch ein ein Gespräch mit Priv.-Doz. Dr. Kallweit auf die Zweifelhaftigkeit dieser Annahmen hingewiesen.

Weitere Informationen zur aktuellen Studie (in englisch) können hier nachgelesen werden:

https://www.eurekalert.org/pub_releases/2020-09/ki-ndd090120.php

https://medicaldialogues.in/psychiatry/news/modanifil-use-during-pregnancy-not-tied-to-increased-risk-of-fetal-malformation-jama-69225

Beitragsreihe Assistenzhund

Wir starten eine neue Beitragsreihe „Aus dem Alltag eines zukünftigen Assistenzhundes“.

In dieser berichten wir von Nane, einer Leonberger-Hündin in Ausbildung, regelmäßig, welche Aufgaben sie als helfender Hund zu lernen hat, wie sie darauf trainiert wird, diese zu erfüllen und was sie auf dem Weg bis zur Assistenzhunde-Prüfung erlebt.

Hier stellt sich Nane schon einmal vor.

Der Blog von Nane wird ab dem 06.06. jeden Samstag um einen weiteren Teil ergänzt.

WAKIX 18mg ab sofort in der Großpackung

Das Präparat WAKIX® 18 mg steht ab sofort in der Großpackung mit 90 Filmtabletten (PZN -14886295) zur Verfügung.

Mit der Einführung der 90er Großpackung wird die WAKIX® 18 mg Bündelpackung (3×30 Filmtabletten) (PZN -13748964) ab nächsten Monat nicht mehr verfügbar sein.

An der Anzahl und Zusammensetzung der Filmtabletten und am Preis ändert sich nichts.

Mit diesem Produktaustausch möchte Bioprojet – in Form von geringerem Verbrauch an Verpackungsmaterial – einen nachhaltigen Beitrag zum Umweltschutz leisten.

Bitte achten Sie bei Ihrem nächsten Arztbesuch darauf, dass auf ihrem nächsten Rezept die richtige Packung (90 Filmtabletten in einer
Packung) verschrieben wird.

Neues Medikament Sunosi nun in Deutschland erhältlich

Jazz Pharmaceuticals plc gab am 18.05.2020 die Markteinführung von Sunosi® (Solriamfetol) in Deutschland bekannt.

Sunosi® ist ein neues wachheitsförderndes Medikament zur Verbesserung der Wachheit und Reduzierung der Exzessiven Tagesschläfrigkeit bei Erwachsenen mit Narkolepsie (mit oder ohne Kataplexie).

Lesen Sie mehr über Sunosi und den Hersteller in der offiziellen Pressemitteilung.

Eine vollständige Liste der Nebenwirkungen, sowie Informationen über Dosierung, Art der Anwendung, Kontraindikationen und andere Vorsichtsmaßnahmen bei der Anwendung von Solriamfetol, finden Sie in der Fachinformation.

Sprechstunde in Witten

Update:

Seit dem dritten Quartal 2020 sind wieder Überweisungen vom Facharzt für alle Patienten notwendig!

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Die Sprechstunde am Narkolepsie-Zentrum in Witten geht trotz der Corona-Krise weiter – allerdings zunächst nur als Video-Sprechstunde.

Rezepte können weiterhin verordnet werden.

Eine Überweisung vom Facharzt benötigen indes nur noch neue Patienten. Jene, die bereits schon einmal in Witten behandelt worden sind, können direkt mit dem Zentrum Kontakt aufnehmen. Diese Erleichterung ist durch die Krankenversicherungen auf Grund der Corona-Krise eingeräumt worden.

Informationen zum Narkolepsie-Zentrum finden Sie hier.

Coronavirus und Narkolepsie

Im Zuge der Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 wird oft erwähnt, dass Menschen mit Vorerkrankungen durch eine Infektion gravierender erkranken können.

Die Frage liegt nahe, ob die von Narkolepsie Betroffenen zur Risikogruppe gehören bzw. ob die verordneten Medikamente das Immunsystem schwächen.

Auf Nachfrage bei den das Narkolepsie-Netzwerk unterstützenden Ärzten wird von diesen bestätigt, dass die Narkolepsie keinerlei Risiko in Bezug auf das Coronavirus darstellt. Ebenso gilt für alle Narkolepsie-Medikamente, dass diese keine negative Wirkung auf das Immunsystem haben.

Hochschulambulanz jetzt in Witten

Die Hochschulambulanz der Universität Witten/Herdecke ist umgezogen . Sie ist nun in der „Klinik für Schlafmedizin“ beheimatet und verlässt die Klinik in Herdecke.

Der neue Wirkungsort ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln und dadurch für Betroffene besser erreichbar. Zudem steht auch wieder ein größeres Schlaflabor zur Verfügung.

Termine bei Priv.-Doz. Dr. Kallweit können fortan unter folgendem Kontakt vereinbart werden.

Kontakt

Ambulanz für Narkolepsie/Hypersomnien
in der Klinik für Schlafmedizin

Uthmannstraße 8
58542 Witten

Tel.: 0172 – 2930 355

info@narkolepsie-zentrum.de
www.narkolepsie-zentrum.de

Hier können neuerdings auch Kinder ab 6 Jahren behandelt / Diagnostiziert werden.

Neues Medikament gegen Tagesschläfrigkeit

Die Europäische Medikamenten Agentur (EMA) hat das auf dem Wirkstoff Solriamfetol basierende SUNOSI zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie zugelassen, nachdem es in den USA bereits seit Anfang des Jahres erhältlich ist.

Bevor es auf dem deutschen Markt erhältlich sein wird, müssen allerdings die deutschen Behörden noch tätig werden. Es wird daher noch geschätzte zwei bis drei Monate dauern, bis das Medikament tatsächlich in der Apotheke beziehbar ist.

Informationen zum Wirkstoff: https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Solriamfetol

Informationen zu Sunosi (engl.): https://sunosihcp.com/mechanism-of-action/

Deutsche Beschreibungen veröffentlichen wir hier in Kürze.