Neues Medikament gegen Tagesschläfrigkeit

Die Europäische Medikamenten Agentur (EMA) hat das auf dem Wirkstoff Solriamfetol basierende SUNOSI zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie zugelassen, nachdem es in den USA bereits seit Anfang des Jahres erhältlich ist.

Bevor es auf dem deutschen Markt erhältlich sein wird, müssen allerdings die deutschen Behörden noch tätig werden. Es wird daher noch geschätzte zwei bis drei Monate dauern, bis das Medikament tatsächlich in der Apotheke beziehbar ist.

Informationen zum Wirkstoff: https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Solriamfetol

Informationen zu Sunosi (engl.): https://sunosihcp.com/mechanism-of-action/

Deutsche Beschreibungen veröffentlichen wir hier in Kürze.

Arbeitsrecht für Narkolepsie-Patienten

Auf dem bayrischen Narkolepsie-Treffen im Juli diesen Jahres hat Rechtsanwältin Andrea Pfundstein, u.a. Fachanwältin für Arbeitsrecht, einen Überblick über mögliche Fallstricke bei Bewerbungen von Schwerbehinderten gegeben. Ebenso stellte Sie eine Sammlung von Rechtsprechungen zu Narkolepsie im Arbeitsalltag vor.

Finden Sie hier Ihre Folien zum Vortrag.

Wakix wieder lieferbar

Wie uns der Hersteller mitteilte, sind die Probleme mit der 18mg 3×30 Filmtabletten Verpackung gelöst. Der Pharmazeutische Großhandel hat wieder ausreichend Ware und die Bündelpackung ist bereits wieder im Umlauf.

Lieferengpass beim Medikament Wakix?

In letzter Zeit mussten Patienten, die auf das Medikament Wakix eingestellt sind, vereinzelt befürchten, dass ihnen die verschriebenen Tabletten nicht ausgegeben werden könnten.

Das Narkolepsie-Netzwerk hat im Rahmen des 3. Narkolepsie-Tages in Witten die Gelegenheit genutzt, beim Hersteller direkt nachzufragen.

Wir haben mit dem Geschäftsführer der Bioprojet Deutschland GmbH, Dr. André Toussaint, gesprochen.

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World Narcolepsy Day 2019

24 Organisationen über 6 Kontinente verteilt wollen am 22. September gemeinsam weltweit auf Narkolepsie aufmerksam machen.

Mit verschiedenen Aktionen rund um den Erdball und in den sozialen Netzwerken wird die Wahrnehmung gefördert und auf die Möglichkeiten der Unterstützung bzw. Erkenntnisse der Forschung hingewiesen.

Gemeinden und jeder einzelne sind eingeladen, diese Aktionen zu unterstützen und zu bewerben. In den Medien mag dazu der Hashtag #WorldNarcolepsyDay verwendet werden.

Was kann ich selber tun?

Unsere Partner in Großbritannien haben auf ihren Seiten einige Vorschläge gemacht, auf die wir hier hinweisen möchten (englischsprachig):

Darüber hinaus können Sie diese Grafiken in den Sozialen Netzwerken teilen oder „liken“.

Wo finde ich mehr Informationen?

Rufen sie hier die gemeinsame Seite der Organisatoren auf (englischsprachig).

Termin für den END 2020 in Berlin steht fest

Der European Narcolepsy Day (END) wird im kommenden Jahr vom 03. bis 05. April 2020 in Berlin begangen.

Beim letzten Treffen des Europäischen Narkolepsie-Netzwerks (EU-NN) in Bern war sich bereits mehrheitlich für den Ort entschieden worden. Dr. Christian Veauthier (im Bild links) hatte die Bewerbung geleitet und konnte sich gegen die Gegenkandidaten aus Bologna/Italien durchsetzen. Nun wurde der Termin fixiert, der im nächsten Jahr ungewohnt früh bereits Anfang statt erst Mitte des zweiten Quartals (eine Woche vor Ostern) liegt.

Veauthier bildet zusammen mit Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit das Organisationskomitee der Veranstaltung.

Beide Organisatoren sind als Leiter ihrer Fachzentren in Berlin bzw Witten/Herdecke Unterstützer des Narkolepsie-Netzwerks. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Berlin, wo wir selbstverständlich vertreten sein werden.

Über das Programm und die Rahmenbedingungen werden wir hier zu gegebener Zeit berichten.

Dr. Veauthier (links) und Dr. Kallweit

Familien-Workshop am 31.08.19

Das Narkolepsie-Netzwerk lädt zu einem Workshop für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen ein.

Mit den Referenten Dr. Ulf Kallweit und Dipl.-Psychologe Prof. Dr. Sven Benson finden sowohl gemeinsame Workshops als auch getrennte Gruppensitzungen für Eltern und Jugendliche statt.

Weitere Informationen

Die Veranstaltung wird gefördert durch die AOK Rheinland/Hamburg.

Überregionaler Narkolepsie-Tag am 26.10.19

Zum 3. Narkolepsie-Tag lädt das Zentrum für Narkolepsie und das Team um Dr. Ulf Kallweit dieses Jahr in die Universität Witten/Herdecke ein.

Am 26. Oktober informieren Experten die Betroffenen, Angehörigen und Interessierten über neue Erkenntnisse aus der Forschung und der Behandlung der „Schlafkrankheit“.

Für die jüngeren Teilnehmer finden parallel kindgerechte Vorträge statt. Abseits der Fachvorträge werden Gesprächsecken eingerichtet, um sich mit Fachexperten, Selbsthilfe-Spezialisten und untereinander auszutauschen.

Mehr Informationen finden Sie im Veranstaltungskalender.