Die SHG Darmstadt kann wieder Treffen abhalten. Der Raum steht unter Einhaltung der Hygieneregeln (siehe unten) wieder zur Verfügung.
Daher sind alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierten herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Auf Grund einer maximalen Teilnehmerzahl von 8 Personen, benötigen wir, die Gruppenleiter zur Planung eine Rück- bzw. Anmeldung von Interessenten.
Für jene, die nicht persönlich kommen können oder sich auch wegen der nachwievor unsicheren Corona-Lage nicht wohlfühlen mit einem Präsenztreffen bieten wir eine Teilnahme per Videochat an.
Es wird die Software ZOOM genutzt, und jeder kann sich auch über einen normalen Internet-Browser in das Treffen einwählen. Das klappt auf Desktop-Rechnern aber auch auf jedem mobilen Gerät. Bitte dafür unbedingt vorher mit uns Kontakt aufnehmen, da wir den Link dann nur persönlich verschicken und nicht öffentlich machen wollen.
Die SHG Darmstadt kann wieder Treffen abhalten. Der Raum steht unter Einhaltung der Hygieneregeln (siehe unten) wieder zur Verfügung.
Daher sind alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierten herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Auf Grund einer maximalen Teilnehmerzahl von 8 Personen, benötigen wir, die Gruppenleiter zur Planung eine Rück- bzw. Anmeldung von Interessenten.
Für jene, die nicht persönlich kommen können oder sich auch wegen der nachwievor unsicheren Corona-Lage nicht wohlfühlen mit einem Präsenztreffen bieten wir eine Teilnahme per Videochat an.
Es wird die Software ZOOM genutzt, und jeder kann sich auch über einen normalen Internet-Browser in das Treffen einwählen. Das klappt auf Desktop-Rechnern aber auch auf jedem mobilen Gerät. Bitte dafür unbedingt vorher mit uns Kontakt aufnehmen, da wir den Link dann nur persönlich verschicken und nicht öffentlich machen wollen.
Aus gesundheitlichen Gründen müssen wir das am 08.05. geplante Treffen leider absagen…
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Die SHG Darmstadt kann wieder Treffen abhalten. Der Raum steht unter Einhaltung der Hygieneregeln (siehe unten) wieder zur Verfügung.
Daher sind alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierten herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Auf Grund einer maximalen Teilnehmerzahl von 8 Personen, benötigen wir, die Gruppenleiter zur Planung eine Rück- bzw. Anmeldung von Interessenten.
Für jene, die nicht persönlich kommen können oder sich auch wegen der nachwievor unsicheren Corona-Lage nicht wohlfühlen mit einem Präsenztreffen bieten wir eine Teilnahme per Videochat an.
Es wird die Software ZOOM genutzt, und jeder kann sich auch über einen normalen Internet-Browser in das Treffen einwählen. Das klappt auf Desktop-Rechnern aber auch auf jedem mobilen Gerät. Bitte dafür unbedingt vorher mit uns Kontakt aufnehmen, da wir den Link dann nur persönlich verschicken und nicht öffentlich machen wollen.
Die SHG Darmstadt kann wieder Treffen abhalten. Der Raum steht unter Einhaltung der Hygieneregeln (siehe unten) wieder zur Verfügung.
Daher sind alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierten herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Auf Grund einer maximalen Teilnehmerzahl von 8 Personen, benötigen wir, die Gruppenleiter zur Planung eine Rück- bzw. Anmeldung von Interessenten per Telefon (0178- 1382433) oder Mail an shg.darmstadt@web.de
Für jene, die nicht persönlich kommen können oder sich auch wegen der nachwievor unsicheren Corona-Lage nicht wohlfühlen mit einem Präsenztreffen bieten wir eine Teilnahme per Videochat an.
Es wird die Software ZOOM genutzt, und jeder kann sich auch über einen normalen Internet-Browser in das Treffen einwählen. Das klappt auf Desktop-Rechnern aber auch auf jedem mobilen Gerät. Bitte dafür unbedingt vorher mit uns Kontakt aufnehmen, da wir den Link dann nur persönlich verschicken und nicht öffentlich machen wollen.
Quilience ist eine Weiterentwicklung des bereits früher zugelassenen Wirkstoffes Mazindol. Dieser wurde hauptsächlich zur Behandlung von Adipositas verwendet, jedoch off-label als medikamentöse Behandlung bei Narkolepsie eingesetzt. 1990 wurde Mazindol aufgrund überholtem Therapiekonzept in Deutschland vom Markt genommen.
Nachdem die Studienergebnisse zur Weiterentwicklung für Phase 1 vielversprechend waren, beginnt nun Phase 2.
Der Hersteller NLS Pharmaceuticals äußert dazu: „Diesmal soll er als Wirkstoff Mazindol ER mit verlängerter Freisetzung eingesetzt und für die Behandlung von Narkolepsie und möglicherweise anderen Schlaf-Wach-Störungen wie idiopathischer Hypersomnie entwickelt werden. Eine retrospektive Analyse (Nittur et.al, Sleep Med. 2013 Jan;14(1):30-6) zeigte, dass Mazindol bei 60 % der arzneimittelresistenten Patienten mit Hypersomnie ein langfristiges, günstiges Nutzen-Risiko-Verhältnis aufweist, einschließlich eines deutlichen Nutzens bei den beiden Hauptsymptomen der Narkolepsie – EDS und Kataplexie.“
Das Besondere daran ist, dass Quilience auch als partieller Orexin-2-Rezeptor-Agonist wirkt und daher auch nicht nur wie andere Stimulanzien zur Behandlung der Symptomatik , sondern auch bei deren Auslöser ansetzen könnte. Damit würde Mazindol ER sowohl gegen die Tagesschläfrigkeit als auch gegen die Kataplexien wirken.
Die ersten Studienergebnisse werden im März beim World Sleep Congress vorgestellt. Wir als Vertreter des Narkolepsie-Netzwerks sind bei der Präsentation dabei und berichten dann von dort.
Wir sind bestrebt, stets NEUIGKEITEN in unseren Nachrichten zu veröffentlichen.
Da wir jedoch häufig Anfragen zu sozialen und rechtlichen Themengebieten bekommen, möchten wir diesmal auf eine Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) hinweisen.
In dieser sind die wesentlichen Thematiken wie Schwerbehinderung, Rente, Arbeitsrecht, Pflege, Budget genaustens erklärt und könnte somit eine Hilfe darstellen, wenn die kurzen Erläuterungen auf unserer Website unter dem Menüpunkt Soziales nicht alle auftretenden Fragen beantworten können.
Die ganze sehr ausführliche Broschüre zum Download als PDF
Die Broschüre in einfacher Sprache ist hier aufzurufen.
Die SHG Darmstadt trifft sich zum ersten Mal im Jahr 2022. Jedoch wird auf Grund der gerade wieder besorgniserregenden Corona-Zahlen das Treffen ONLINE abgehalten.
Es wird die Software ZOOM genutzt, und jeder kann sich auch über einen normalen Internet-Browser in das Treffen einwählen. Das klappt auf Desktop-Rechnern aber auch auf jedem mobilen Gerät.Â
Rück- bzw. Anmeldung von Interessenten per Telefon (0178- 1382433) oder Mail an shg.darmstadt@web.de
Die Entwicklung des von Betroffenen erwartete Orexin-Agonisten TAK-994 von Takeda zur symptomatischen Behandlung der Narkolepsie verzögert sich. Grund dafür ist ein derzeitiger Abbruch der Phase-2-Studien aufgrund eines aufgetretenen Sicherheitssignals.
Unter einem Sicherheitssignal versteht man eine Information über ein neues oder bekanntes unerwünschtes Ereignis (z.B. wesentliche Nebenwirkungen), das möglicherweise durch ein Arzneimittel verursacht wird und daher weitere Untersuchungen erfordert.
Dazu heißt es im Statement von Takeda: „Als unmittelbare Vorsichtsmaßnahme hat das Unternehmen die Dosierung der Patienten ausgesetzt und beschlossen, beide Phase-2-Studien vorzeitig zu beenden. Dies ermöglicht eine rechtzeitige Interpretation des Nutzen-Risiko-Profils von TAK-994 und die Festlegung der nächsten Schritte für das Programm.“ (Quelle: https://www.takeda.com/newsroom/newsreleases/2021/takeda-provides-update-on-tak-994-clinical-program)
Dies ist zwar eine erstmal enttäuschende Nachricht, jedoch ist die Entwicklung einer solchen Medikation damit nicht eingestellt, sondern erfordert nur weitere Schritte in der Forschung.
Takeda selbst arbeitet mit dem oralen Orexin-Agonist TAK-861, der sich derzeit in Phase 1 befindet, weiterhin daran, eine Option für alle Betreffenden zu finden.
Wir informieren natürlich über weitere Entwicklungen zu diesem Thema, sobald es etwas Neues gibt.
Wir möchten einen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen von Narkolepsie und deren Angehörigen auch erstmals mal in der Hauptstadt anbieten. Fachexperten wirken ebenfalls mit, um gezielt auf Fragen einzugehen. Insbesondere soll es aber um das Vernetzen und Kennenlernen gehen, bei dem bei uns auch die Angehörigen herzlich eingeladen sind.
Der Veranstaltungsort liegt im Stadtteil Prenzlauer Berg – wir haben dort einen Workshop-Raum gemietet.
Die Teilnehmerzahl ist auf 25 Personen begrenzt, so dass wir um eine vorherige und aus Gründen der Fairness allen Interessenten gegenüber verbindliche Anmeldung bitten.
Programm (geplant):
Kinderwunsch und Elternschaft als von Narkolepsie Betroffene: Was muss ich wissen und welche Möglichkeiten zur Hilfe gibt es?
„Bald so ähnlich wie gesund? Was können wir von dem neuen Orexin-Agonisten erwarten?“
Da wir corona-bedingt nur begrenzte Platzkapazitäten haben, bitten wir um eine E-Mail an orga@narkolepsie-netzwerk.de (mit Klick auf die Adresse wird bereits eine vorgefertigte Mail geöffnet!) mit Angabe der Teilnehmerzahl zu senden.
Im Falle von Absagen werden wir die Plätze an Interessierte aus der Warteliste vergeben.
Der derzeitige Corona-Inzidenzwert in Berlin lässt uns heute annehmen, dass diese Veranstaltung tatsächlich wie geplant stattfinden kann. Natürlich werden wir die bekannten AHA-Regeln (Abstand halten, Hygenieregeln beachten, Atemmaske tragen) beachten und alle dazu aufrufen, diese weiterhin zu beherzigen.
Die Teilnahme ist nur nach Vorlage eines Test-, Impf- oder Genesenennachweises möglich. Personen ohne 3G-Nachweis dürfen somit an einer solchen Veranstaltung nicht teilnehmen.
Wir veranstalten wieder ein Selbsthilfe- Präsenztreffen in Bremen
Daher trifft sich die Regionalgruppe Weser-Ems (ehemals Narkolepsie-Selbsthilfe Gruppe Bremen) von 15.30 bis 17:45 Uhr in den Räumen der Netzwerk-Selbsthilfe.
Bitte meldet Euch vorher an, damit wir alle notwendigen Vorkehrungen treffen können.
Wir freuen uns über alle diejenigen direkt und indirekt Betroffenen sowie Interessierten, die teilnehmen.
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