Sonntag, 3. Juli 2022 ¦ 13:00 – 15:00
Auch diesmal trifft sich die Regionalgruppe Württemberg für Narkolepsie Betroffene, Angehörige und Interessierte wieder online, um möglichst allen eine Teilnahme zu ermöglichen.
Jeder ist willkommen, sich mit uns auszutauschen. Eine Anmeldung ist per Mail an wuerttemberg@narkolepsie-netzwerk.de möglich.
Samstag, 11. Juni 2022 @ 17:00 – 21:00
Thema des Juni-Treffens der SHG Leipzig ist:
Den Sommer feiern oder auch: den Sommer und uns feiern.
Unter den großen Bäumen im Garten der Villa ohne Barrieren wird ein Grill stehen, auf dem Leckeres brutzelt. Jede/r bringt Grillgut nach eigenem Gusto und in der Menge mit, die jede/r selbst verspeisen kann bzw. möchte.
Boccia/Boule, Frisbee, Musik etc. sind zur Unterhaltung auch dabei.
Wer den Sommer, das Leben feiern oder einfach nur einen schönen Abend haben möchte, ist herzlich eingeladen.
Wir freuen uns besonders über neue Gesichter: Wenn Du also bisher noch keine Zeit oder Infos zu unseren Treffen, jedoch den Bedarf an Austausch hast, kannst Du die SHG am 11. Juni bei einem anders als üblich ausgestalteten Treffen kennenlernen.
Im Zuge eines wissenschaftlichen Forschungsprojekt unter der Leitung von Prof. Dr. med. U. Kallweit wird im Rahmen einer Doktorarbeit eine Studie zum Thema „Fatigue bei ZNS-Hypersomnolenzen“ durchgeführt.
ZNS-Hypersomnolenzen ist der Oberbegriff für Schlaferkrankungen, bei welchen insbesondere das Symptom der schwer ausgeprägten Tagesschläfrigkeit im Vordergrund steht. Beispiele für ZNS-Hypersomnolenzen sind unter anderem Narkolepsie Typ 1 und 2 und Idiopathische Hypersomnie.
Für diese Studie werden Betroffene von Narkolepsie, IHS und ähnlichen Erkrankungen gesucht, die mit Ihrer Teilnahme an der Umfrage helfen möchten, die Forschung in diesem Gebiet zu unterstützen.
Aus dem Inhalt des Informationsblattes der Studie:
Was ist Fatigue?
Bei Fatigue handelt es sich um eine ausgeprägte subjektive geistige oder körperliche Abgeschlagenheit. Diese Abgeschlagenheit ist unabhängig von zuvor erfolgter körperlicher
Betätigung und auch durch eine angemessene Ruhe- oder Schlafphase tritt keine Erholung ein.
Ziele der Studie
Wir möchten herausfinden, ob Fatigue- Beschwerden verstärkt bei den verschiedenen ZNS-Hypersomnolenzen auftreten, ob eine Unterscheidung zwischen geistiger (kognitiver) und körperlicher (motorischer) Fatigue zu erkennen ist und ob Fatigue als Leitsymptom oder Diagnosekriterium bei einer oder mehrerer der o.g. Krankheitsbilder genutzt werden kann.
Auf diese und weitere Fragen wollen wir mit Hilfe dieser Online-Studie Antworten finden.
Folgende Themenbereiche sind Inhalte der Umfrage:
allgemeine Daten, Beschwerden (Symptome), Diagnosen, Medikation, körperliche Aktivität, Fragen zur Lebensqualität und noch einige freie Fragen.
Die Bearbeitung dauert in der Regel ca. 40 Minuten und muss nur ein Mal durchgeführt werden. Sollten Sie eine kleine Pause benötigen, können Sie den Fragebogen zwischenspeichern und zu einemanderen Zeitpunkt fortsetzen.
Sie haben ebenfalls die Möglichkeit, die Befragung jederzeit abzubrechen, wenn Sie sich nicht mehr in der Lage fühlen den Fragebogen auszufüllen.
Die komplette Umfrage ist anonym.
Interessenten finden die Studie unter https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/158696?lang=de oder nutzen den QR-Code, welcher direkt zum Fragebogen führt.
Sonntag, 17. Juli 2022 ¦ 10:00 – 13:00
Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am dritten Sonntag – wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag zu Fachvorträgen rund um die Narkolepsie einladen.
Wir treffen uns wie letztes Jahr direkt am Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten.)
Der persönliche Austausch soll jedoch in keinem Fall zu kurz kommen.
Ab 13:00 Uhr besteht die Möglichkeit, den Vormittag bei einem gemeinsamen Mittagessen im Biergarten ausklingen zu lassen.
Wir bitten um Anmeldung per E-Mail an bnt22@narkolepsie-netzwerk.de (mit Klick auf die Adresse wird bereits eine vorgefertigte Mail geöffnet!) mit Angabe der Teilnehmerzahl zu senden.
Samstag, 25. Juni 2022 ¦ 11:00
für alle interessierten Betroffenen und ihre Angehörigen
Am Samstag, den 25.06.2022, trifft sich die Regionalgruppe Ruhrgebiet zu einem Tagesausflug im LWL-Freilichtmuseum in Hagen.
Das Angebot richtet sich aber an alle von Narkolepsie Betroffenen und deren Angehörige, die Interesse am Erfahrungsaustausch haben – auch über die Grenzen der Regionalgruppe hinaus.
Im LWL-Freilichtmuseum Hagen erwartet uns 200 Jahre Handwerks- und Technikgeschichte aus Westfalen und Lippe, der Duft von frisch gebackenem Brot und geröstetem Kaffee, lodernde Schmiedefeuer und vieles mehr.
Wir würden uns freuen, wenn wir den abwechslungsreichen Tag im Freilichtmuseum gemeinsam verbringen.
Wir treffen uns am 25.06.2022 um 11.00 Uhr an der Kasse des Freilichtmuseums.
Um 13.00 Uhr besteht die Möglichkeit, gemeinsam Mittagessen zu essen. Tische sind für uns reserviert. Das Restaurant „Museumsterrassen“ im mittleren Bereich bietet typische Spezialitäten aus Westfalen. Ob westfälischer Mittagstisch, Kuchen vom Blech, bergische Kaffeetafel oder Schmiede-Schmaus: die Museumsterrassen bieten für jeden Geschmack etwas.
Eintrittspreise:
Weiter Infos zum Freilichtmuseum unter:
https://www.lwl-freilichtmuseum-hagen.de/de/
Weitere Infos zum Tagesausflug:
Der Tagesausflug ins Freilichtmuseum ist eine Veranstaltung des Narkolepsie Netzwerk e.V., die durch die Regionalgruppe Ruhrgebiet organisiert wird. Es wird allerdings keine Haftung für Personenschäden übernommen.
Weiterhin können keine Fahrtkosten erstattet werden. Der Eintrittspreis und das Mittagessen sind von jedem Teilnehmenden selbst zu entrichten.
Wir würden uns über eine rege Teilnahme freuen. Familienanhang ist erwünscht. Herzlich willkommen sind natürlich auch alle anderen von Narkolepsie Betroffenen und deren Angehörige, die nicht der Regionalgruppe Ruhrgebiet angehören.
Damit wir einen Überblick über die Teilnehmer haben und somit ausreichend Sitzplätze zum Mittagessen, bitten wir um kurze Rückmeldung unter unten angegebener E-Mail Adresse.
– nicht mehr aktiv –
Update 11.04.23:
NLS hat Ende 2022 ein kostenpflichtiges „Named Patient Program“ (NPP) für Patienten mit idiopathischer Hypersomnie (IH) gestartet. Dieses NPP ermöglicht den Zugang zu Mazindol ER für die Behandlung von IH (nicht Narkolepsie!) in bestimmten Ländern. Das Programm startete zunächst in Großbritannien gestartet. Über eine Ausweitung auf andere Länder ist uns nichts bekannt.
Im Januar 2023 hat das Unternehmen Studienergebnisse, die die agonistische Wirkung von Mazindol ER beim Orexin-2-Rezeptor (OX2R) belegen, bekannt gegeben.
Weitere präklinische Studien werden zurzeit durchgeführt, um die Aktivität von OX2R zu bestätigen. NLS Pharmaceutics plant, die Studienergebnisse bei einer wissenschaftlichen Veranstaltung im Laufe dieses Jahres zu präsentieren.
Das Phase-3-Programm hinsichtlich des Medikaments „Quilience“ (Mazindol ER) wird voraussichtlich Mitte 2023 beginnen.
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NLS Pharmaceutics (Mazindol ER/ Quilience) kündigt ein Programm an, das europäischen Patienten mit bisher therapieresistenter idiopathischer Hypersomnie vor der eigentlichen Zulassung Zugang zur Behandlung mit Mazindol ER ermöglichen soll.
Vorbehaltlich der erforderlichen Genehmigungen wird dieses voraussichtlich in den kommenden Monaten in den folgenden Ländern eröffnet: Großbritannien, Frankreich, Italien, Schweden, Belgien, Niederlande und Schweiz.
Es wird erwartet, dass der Zugang für Patienten voraussichtlich im 2. Quartal 2022 beginnt.
Mazindol ER ist auch der Wirkstoff des Medikamentes Quilience, welches sich gerade in der Studienphase 2a befindet. Quilience soll in Zukunft zur Behandlung von Narkolepsie Typ 1 eingesetzt werden. Die Studienergebnisse sind bislang erfolgsversprechend.
Aus einer Mail des Medical Director Neuroscience, Jazz Pharmaceuticals Germany GmbH, an uns:
„Wir möchten Sie heute darüber informieren, dass Jazz Pharmaceuticals eine Vereinbarung über den Verkauf von Sunosi® (Solriamfetol) an Axsome Therapeutics getroffen hat.
Axsome Therapeutics ist ein wachsendes, auf den Bereich ZNS fokussiertes Unternehmen, das unserer Meinung nach den gleichen patientenorientierten Ansatz wie Jazz verfolgt und aktuelle und zukünftige Patienten, die von Solriamfetol profitieren könnten, unterstützen kann. Wir glauben, dass diese Vereinbarung die Kontinuität der Versorgung und den Zugang für diese Patienten am besten unterstützt, und wir werden mit Axsome Therapeutics in diesem Prozess zusammenarbeiten, um einen nahtlosen Übergang für Patienten und Kunden zu ermöglichen.
Der Zugang von Patienten und Kunden zu Sunosi® (Solriamfetol) bleibt unverändert, bis die Umstellung von Sunosi® (Solriamfetol) auf Axsome Therapeutics in und außerhalb der USA wirksam wird. Axsome Therapeutics wird mit einem Vertriebspartner zusammenarbeiten, um die Lieferung von Sunosi® (Solriamfetol) sicherzustellen.“
An der Verfügbarkeit von Sunosi für die Patienten soll sich demzufolge nichts ändern und wir hoffen sehr, dass die Umstellung tatsächlich problemlos läuft.
Dr. Veauthier, der Leiter des Kompetenzzentrums der Charité in Berlin ist nun auch im Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrum Lutherstadt Wittenberg tätig und möchte auch von dort aus für alle Betroffenen tätig werden. Wir freuen uns sehr, dass er uns in Zukunft aus 2 Kompetenzzentren für Narkolepsie unterstützt.
Dr. Maximilian Brückmüller, Schlafmediziner der „Klinik Angermühle“, verstärkt nun aus Deggendorf die Liste „unserer Kompetenzen“. Mit sowohl einer Schlafambulanz als auch 13 Plätzen für polysomnografische Aufzeichnungen bietet diese Klinik für Betroffene eine weitere Möglichkeit, schnell Hilfe bei ihrer Diagnose und Behandlung zu bekommen.
Alle Kompetenzzentren des NaNe hier
Sonntag, 20. März 2022 ¦ 13:30 – 15:30
Nachdem sich die Pandemie- Lage noch nicht gänzlich entspannt hat, veranstalten wir auch diesmal wieder ein Online-Treffen.
Das Treffen ist jederzeit auch für neue Teilnehmer offen.
Interessierende melden sich bitte per Mail bei wuerttemberg@narkolepsie-netzwerk.de an.
Sonntag, 13. November 2022 ¦ 15:00 – 18:00
Die SHG Darmstadt kann wieder Treffen abhalten. Der Raum steht unter Einhaltung der Hygieneregeln (siehe unten) wieder zur Verfügung.
Daher sind alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierten herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Auf Grund einer maximalen Teilnehmerzahl von 8 Personen, benötigen wir, die Gruppenleiter zur Planung eine Rück- bzw. Anmeldung von Interessenten.
Für jene, die nicht persönlich kommen können oder sich auch wegen der nachwievor unsicheren Corona-Lage nicht wohlfühlen mit einem Präsenztreffen bieten wir eine Teilnahme per Videochat an.
Es wird die Software ZOOM genutzt, und jeder kann sich auch über einen normalen Internet-Browser in das Treffen einwählen. Das klappt auf Desktop-Rechnern aber auch auf jedem mobilen Gerät. Bitte dafür unbedingt vorher mit uns Kontakt aufnehmen, da wir den Link dann nur persönlich verschicken und nicht öffentlich machen wollen.
