Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.D
Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen die kommen möchten aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.
Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.D
Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen die kommen möchten aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.
Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.D
Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen die kommen möchten aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.
Das Narkolepsie-Netzwerk freut sich, auch in 2023 Online-Seminare via Zoom zur Thematik „Narkolepsie“ anbieten zu können.
Insbesondere der Bereich des Schlafes von Narkolepsie Betroffenen mitsamt der (Alb-)Träume, fragmentiertem Nachtschlaf und ähnliche Begleitsymptome belasten viele Patienten sehr.
Wir freuen uns, mit Herrn Professor Michael Schredl einen renommierten Experten im Bereich der Schlaf- und Traumforschung als Referenten gewonnen zu haben. Der Inhalt seines Vortrags dreht sich insbesondere um die nicht-medikamentösen Handlungsstrategien, um die zumeist nächtlich auftretenden Belastungen durch diese Narkolepsie-Symptome zu vermindern.
Es besteht im Anschluss an den Vortrag die Möglichkeit eigene Fragen an den Referenten zu stellen.
Am Tag vor der Veranstaltung wird ein Link zum Seminar über Zoom per Mail an die angemeldeten Teilnehmer versendet. Ohne Anmeldung ist eine Teilnahme nicht möglich.
Wir freuen uns über viele Teilnehmer und auf eine spannende Wissenserweiterung!
Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am ersten Sonntag des Monats – wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag mit Fachvorträgen rund um die Narkolepsie nach Regensburg einladen.
Wir treffen uns wie letztes Jahr direkt im Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten)
Programm:
Begrüßung Vorstand des NaNe e.V.
Neues aus der Narkolepsie Dr. med. Peter Geisler
Resilienz – durch innere Stärke besser leben mit Narkolepsie Prof. Dr. med. Berthold Langguth, Chefarzt Psychiatrische Institutsambulanz medbo
+++ Große Pause +++
REM-assoziierte Symptome der Narkolepsie (Kataplexie, Schlafparalyse und Co.) Dr. med. Michael Roßkopf, medbo Regensburg
+++ Kleine Pause +++
Reisen mit BTM-Medikamenten Annette Suttner, medbo Regensburg
Neues zur Studie zum Orexin-Agonisten von TAKEDA Dr. med. Renata Schreck, medbo Regensburg
Mazindol- aus einem alten Wirkstoff wird eine zukünftige neue Behandlungsoption Katrin- Wiebke Müller, Narkolepsie-Netzwerk e.V.
Verabschiedung – Ende des offiziellen Teils Vorstand NaNe e.V.
Ab 13:00 Uhr besteht die Möglichkeit, den Vormittag bei einem gemeinsamen Mittagessen im Biergarten ausklingen zu lassen.
Der persönliche Austausch soll wie in den Vorjahren in keinem Fall zu kurz kommen.
Bitte melden Sie sich zum Narkolepsie-Tag über folgende Plattform an. Sie erhalten im Anschluss direkt eine automatisierte Anmeldebestätigung. Die Teilnehmerzahl ist leider, wie auch in den vorherigen Jahren begrenzt und wir können bedauerlicherweise nur Teilnehmer zulassen, welche sich zuvor registriert haben.
Alle Mitglieder des NaNe e.V. weisen wir auf die am Vortag am selben Ort angesetzte Mitgliederversammlung hin.
Im November 2022 war das Narkolepsie-Netzwerk unter den Teilnehmern der European Narcolepsy Days in Bologna/Italien.
In dieser 2-tägigen jährlichen Veranstaltung präsentieren Spezialistinnen und Spezialisten in der Diagnostik, Behandlung und Forschung der Narkolepsie in Vorträgen Neues im Bereich der Erkrankung.
„Veränderungen über den Schlaf hinaus- was ist charakteristisch für die Narkolepsie“( Originaltitel des Vortrags: „Alterations beyond sleep, what is specific for narcolepsy?“) von Professor Gert Jan Lammersbeschäftigte sich nicht mit den Symptomen von Narkolepsie, die allgemein bekannt sind, sondern denen, die Narkolepsie Betroffene nur zu gut kennen, aber die selten in der Behandlung beachtet werden.
DIE WICHTIGSTEN AUSSAGEN DER PRÄSENTATION:
Das Vorliegen der Hauptsymptome der Narkolepsie Tagesschläfrigkeit, Kataplexien, hypnagoge Halluzinationen, Schlaflähmungen und gestörter Nachtschlaf sind zwar wichtig für die Diagnosestellung – aber nicht ausreichend, um Patienten gut zu behandeln!
Trotz Medikamente sind die Patienten im täglichen Leben weiter eingeschränkt.Über 80% erbringen keine für sie selbst zufriedenstellende Leistung in der Arbeit/ Schule/ Familie. Über 60 % schaffen es nicht mehr, Haushalt, Kochen, etc. wie zuvor zu erledigen.
Folgende Begleitumstände können bei Narkolepsie ebenfalls auftreten und entstehen nicht, so Professor Lammers, wie häufig angenommen durch Nebenwirkungen der Medikation, sondern durch die Erkrankung selbstund sind möglicherweise auch schon vor der Diagnose vorhanden:
gestörte Aufmerksamkeits- und Konzentrationsfähigkeit
Fatigue
Übergewicht
Angstzustände
Depression
Störung des autonomen Nervensystems
Antriebsarmut/ Apathie
Das Hypocretinsystem (Hypocretin=Orexin) im Gehirn, welches bei Betroffenen von Narkolepsie Typ 1 gestört ist, wirkt nicht nur auf die Schlaf-Wach-Regulation, sondern auch auf andere Funktionen ein.Insbesondere spielt es auch bei der Regulation anderer Neurotransmitter (z.B. Noradrenalin, Serotonin, Histamin) eine Rolle. Diese Bereiche sind demzufolge ebenso durch den Hypocretinmangel betroffen.
Anpassungen des eigenen Verhaltens und des Lebensstils helfen, zwar das fehlende Hypocretin teilweise zu kompensieren. Die oben genannten Begleitsymptome werden jedoch oft nicht abgefragt und tauchen in Tests größtenteils nicht auf.
Professor Lammers stellte auch die Frage in den Raum, ob die Beeinträchtigung der anhaltenden Aufmerksamkeit/ Kognition (dazu zählen u. a. Wahrnehmung, Gedächtnis, Sprache, Denken und Problemlösung)wirklich außerhalb der Hauptsymptome der Narkolepsie bzw. unabhängig von der exzessiven Tagesschläfrigkeit zu sehen ist.
Eine solche Annahme hält er für ein sich beständig haltendes Missverständinis. Diese Symptomatik wird bei von Narkolepsie Betroffenen hauptsächlich von exzessiver Tagesschläfrigkeit hervorgerufen. Eine zusätzliche AD(H)S- Begleiterkrankung kommt nur selten vor.
Das Anliegen Lammers lautet aufgrund seiner Erkenntnisse, dass Ärzte daher ihren Fokus nicht nur auf die Hauptsymptome und deren Häufigkeit richten, sondern auch folgende Bereich im Gespräch erfragen sollten:
Wie gelingt das tägliche Leben für den Patienten mit der Erkrankung
Welche Einschränkungen bewirken welche Symptome auf das Leben?
Die TU Chemnitz und die Universität Amsterdam führen eine Online – Studie zum Thema „Arbeitens mit einer chronischen Erkrankung“ durch.
Zur Beantwortung der Fragen werden ca. 20 Minuten benötigt. Ende der Befragung ist der 31. September 2022.
Aus dem Studienaufruf:
„Etwa ein Drittel aller Beschäftigten in Unternehmen arbeiten mit einer chronischen Erkrankung. Berufstätige mit einer chronischen Erkrankung unterscheiden sich zum Teil auf sehr unterschiedliche Weise von Berufstätigen ohne eine chronische Erkrankung. Dieser Umstand ist vielen oft nicht bewusst.
Die Universität Amsterdam und die Technische Universität Chemnitz verfolgen mit dieser Studie das Ziel, ein besseres Verständnis zu entwickeln, wie Menschen mit ganz unterschiedlichen chronischen Erkrankungen ihre Arbeitsbedingungen wahrnehmen (Belastungen und Ressourcen). Des Weiteren möchten wir gern wissen, wie sich Unternehmen im Umgang mit chronisch kranken Beschäftigen engagieren und was sich Beschäftigte mit einer chronischen Erkrankung von ihren Unternehmen wünschen.
Mit Ihrer Teilnahme leisten Sie einen wichtigen Beitrag, die Arbeitssituation von Menschen mit einer chronischen Erkrankung besser zu verstehen und Unternehmen zielgerichteter im Umgang mit chronisch kranken Beschäftigten beraten zu können.
Um an dieser Studie teilzunehmen, müssen Sie die folgenden Kriterien erfüllen:
Mindesalter 18 Jahre
Sie haben eine medizinisch diagnostizierte chronische Erkrankung (körperlich oder psychisch)
Arbeit in einem Angestelltenverhältnis (mindestens Teilzeit = 20 Stunden/Woche).In Ihrem Job haben Sie Kolleginnen/Kollegen
In ihrem Job haben Sie eine/n direkte/n Vorgesetzte/n / eine Führungskraft.
Das retardierte Natrium-Oxybat (FT-218, ON-SXB) von Avadel mit nur einer notwendigen Einnahme pro Nacht erhielt die vorläufige Zulassung der FDA als LUMRYZ in den USA.
FT218 wurde als einmalige Dosierung vor dem Schlafengehen zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und Kataplexie bei Erwachsenen mit Narkolepsie entwickelt.
Oxybate (Xyrem und Generika in Deutschland) sind derzeit nur als zweimal nächtliche Formulierungen erhältlich. Narkolepsie-Betroffene, die mit gestörtem und/oder unterbrochenem Schlaf zu kämpfen haben, müssen demzufolge mitten in der Nacht für die zweite Dosis aufwachen.
Im Januar 2018 erteilte die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) FT218 den Orphan-Drug-Status für die Behandlung von Narkolepsie. Dies begründete sich durch die Annahme, dass FT218 aufgrund des Vorteils von nur EINER nächtlichen Einnahme für die Patienten überlegen sein könnte.
Am 18. Juli 2022 genehmigte die Food and Drug Administration (FDA) LUMRYZ, so inzwischen der Handelsname von FT218(Natriumoxybat), vorläufig als Suspension zum Einnehmen mit verzögerter Freisetzung zur Behandlung von übermäßiger Tagesmüdigkeit oder Kataplexie bei Erwachsenen mit Narkolepsie.
Die vorläufige Zulassung bedeutet, dass LUMRYZ alle erforderlichen Qualitäts-, Sicherheits- und Wirksamkeitsstandards erfüllt, die für eine Zulassung in den USA erforderlich sind.
Bei endgültiger Zulassung von LUMRYZ durch die FDA in den USA ist davon auszugehen, dass die Zulassung durch die EMA in Europa ebenfalls in nicht allzu weiter Ferne erfolgen
Wir weiten unsere Informationsveranstaltungen nun auch auf andere Regionen Deutschlands aus.
Lange waren wir nicht in der Landesmitte präsent. Wir konnten glücklicherweise Prof. Geert Mayer gewinnen, in der Nähe seiner alten Wirkungsstätte in Marburg mit uns einen Narkolepsie-Tag zu organisieren.
Natürlich planen wir Fachvorträge rund um die Narkolepsie und bieten genug Gelegenheiten zum persönlichen Austausch.
Für Snacks und Getränke ist gesorgt. Wir möchten zwischen zwei Blöcken von jeweils maximal zwei Stunden auch eine längere gemeinsame Mittagspause anbieten, um Zeit für Gespräche und das Kennenlernen zu bieten.
Programm (unter Vorbehalt):
Prof.Dr. Geert Mayer (ehem. Chefarzt der Hephata-Klinik, Schwalmstadt): Aktuelles aus der Narkolepsie
Catrin Schöne (Neuropsychologin am Hephata Diakoniezentrum): Neuropsychologische Coping-Mechanismen
Psychiatrische Komorbitäten bei Narkolepsie
Dipl.-Psych. Werner Cassel (Universitätsklinikum Gießn und Marburg GmbH) Internistische Komorbitäten bei Narkolepsie
N.N.
Persönliches Budget zur Unterstützung bei Narkolepsie
Hinweise:
Wir bitten um Anmeldung per E-Mail an NT-Mitte-22@narkolepsie-netzwerk.de (mit Klick auf die Adresse wird bereits eine vorgefertigte Mail geöffnet!) mit Angabe der Teilnehmerzahl zu senden.
Wir weiten unsere Informationsveranstaltungen nun auch auf andere Regionen Deutschlands aus.
In dem letztes Jahr neu gegründeten Interdisziplinären Schlafmedizinischen Zentrum Lutherstadt Wittenberg (ISZLW) begrüßt uns Dr. Christian Veauthier in diesem Herbst im östlichen Teil Deutschlands.
Wie immer stehen Fachvorträge rund um die Narkolepsie und der persönliche Austausch im Vordergrund. Auch eine Führung durch das Zentrum wird für Interessierte angeboten.
Für Snacks und Getränke ist gesorgt.
Programm:
PD Dr. Christian Veauthier (ISZLW, Lutherstadt/Wittenberg): Diagnostische Kriterien der Narkolepsie und Hypersomnie
Bodo Weller (ISZLW, Lutherstadt/Wittenberg): Differentialdiagnostik von Schlafstörungen und Tagesmüdigkeit
Lunch mit Gelegenheit zum persönlichen Austausch
PD Dr. Christian Veauthier(ISZLW, Lutherstadt/Wittenberg): Parasomnien und Restless Legs Syndrom
offene Fragerunde
Führung durch das Schlaflabor
Hinweise:
Wir bitten um Anmeldung per E-Mail an NT-Ost-22@narkolepsie-netzwerk.de (mit Klick auf die Adresse wird bereits eine vorgefertigte Mail geöffnet!) mit Angabe der Teilnehmerzahl zu senden.
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