Sonntag, 11. Februar 2024 @ 14:00 – 16:00
Herzlich Willkommen!
Egal ob Ihr selbst betroffen, frisch diagnostiziert oder Angehörige/Freunde von Betroffenen seid. Wir sind da für Fragen, Erfahrungsaustausch und/oder, um einfach ein Gespräch zu führen.
shg-unna@narkolepsie-netzwerk.de
Sonntag, 17. November 2024 @ 14:00 – 16:00
Herzlich Willkommen!
Egal ob Ihr selbst betroffen, frisch diagnostiziert oder Angehörige/Freunde von Betroffenen seid. Wir sind da für Fragen, Erfahrungsaustausch und/oder, um einfach ein Gespräch zu führen.
shg-unna@narkolepsie-netzwerk.de
Sonntag, 11. August 2024 @ 14:00 – 16:00
Herzlich Willkommen!
Egal ob Ihr selbst betroffen, frisch diagnostiziert oder Angehörige/Freunde von Betroffenen seid. Wir sind da für Fragen, Erfahrungsaustausch und/oder, um einfach ein Gespräch zu führen.
shg-unna@narkolepsie-netzwerk.de
Sonntag, 7. April 2024 @ 14:00 – 16:00
Herzlich Willkommen!
Egal ob Ihr selbst betroffen, frisch diagnostiziert oder Angehörige/Freunde von Betroffenen seid. Wir sind da für Fragen, Erfahrungsaustausch und/oder, um einfach ein Gespräch zu führen.
shg-unna@narkolepsie-netzwerk.de
Thema:„Zirkadiane und homöostatische Einflussfaktoren auf geplante Tagesschlafzeiten bei Narkolepsie“
Zielgruppe: Menschen mit und ohne Narkolepsie
Dauer: 30-40 Minuten
Art: anonyme Online-Umfrage
Wir erheben im Rahmen unserer Studie Daten zum Thema„Nickerchen bei Narkolepsie“. Wir möchten herausfinden, wie häufig und unter welchen Bedingungen Nickerchen abgehalten werden, welche Faktoren sich möglicherweise auf die Qualität auswirken und wie sich die Nickerchen am effizientesten gestalten lassen.
Die Teilnahme erfolgt freiwillig und anonym.
Bitte nutzen Sie zum Antworten diesen QR-Code.
Wir freuen uns sehr über Ihre Teilnahme!
Claudia Mevers
Bei Fragen stehe ich Ihnen jederzeit unter
claudia.mevers@uni-wh.de zur Verfügung
Die Umfrage erfolgt im Rahmen eines wissenscha4lichen Forschungsprojektes unter
der Leitung von Herrn Prof. Dr. Kallweit (Professur für Narkolepsie- und
Hypersomnolenzforschung, Universität WiJen/Herdecke).
„Selbstmanagement und wieder Kräfte tanken“
Referentin: Claudia Effertz
Samstag, 23. September 2023 ¦ 14:30 – 17:00
Selbstmanagement (nicht zu verwechseln mit Zeitmanagement) ist u.a. die Fähigkeit, unabhängig und selbstständig eigene Ziele zu setzen. Diese müssen nicht nur sinnvoll, sondern auch realistisch sein. Um diese Ziele zu erreichen, sollte man sich selbst motivieren und Prioritäten setzen können. Das ist auch ohne die Einschränkungen einer (seltenen) Erkrankung nicht so einfach. Der Workshop soll anregen, sich mit einem gezielten Management des eigenen Tuns zu beschäftigen, unnötige kraftraubende Momente zu verhindern und eigene Kraftquellen zu entdecken.
In dem Workshop wird es drei Impulse von Claudia Effertz geben, die dann mit entsprechenden Übungen untermauert werden. Es ist also nicht nur Zuhören angesagt, sondern auch Mitmachen.
Die Referentin Claudia Effertz kommt aus Hessen und ist seit über 25 Jahren als systemischer Coach – mit Fokus auf Konflikt- und Krisenbewältigung – selbständig tätig. Sie berät sowohl Unternehmen als auch gemeinnützige Organsiationen oder Privatpersonen und bildet systemische Coachs aus. Als Betroffene leitet sie ehrenamtlich eine Selbsthilfe-Gruppe für Frauen mit Lipödem.
Veranstaltungsort: MakerSpace Leipzig, Lindenthaler Straße 61-65, 04155 Leipzig-Gohliss
(Zugang über Stoyestr., südlich der Total Tankstelle)
Donnerstag, 20. Juli 2023 ¦ 18:00 – 19:30
Wie im letzten Jahr möchten wir euch über die neuesten Fortschritte in der Narkolepsie-Forschung, -Diagnostik und -Behandlung informieren. Daher veranstalten wir am 20.07.23 ein Zoom-Webinar mit PD Dr. med. Winter M.sc., dem Leiter des Zentrums für Epilepsie und Schlafmedizin am Universitätsklinikum der Uniklinik Mainz.
Dr. Winter nahm Anfang Juni dieses Jahres am „Sleep“ Kongress der American Academy of Sleep Medicine in Indianapolis teil und wird über die aktuellen Entwicklungen und Erkenntnisse im Bereich der Narkolepsie berichten.
In seinem Update wird es außerdem um die derzeitigen pharmakologischen Behandlungsmöglichkeiten bei heranwachsenen und erwachsenen Betroffene von Narkolepsie gehen.
Im letzten Abschnitts des Webinars mit Dr. Winter dreht sich um alternative Behandlungsmethoden wie die Verwendung von CBD oder Cannabis auf Rezept bei Narkolepsie. Dabei werden die Möglichkeiten und Grenzen dieser Ansätze erläutert.
Es besteht im Anschluss an den Vortrag die Möglichkeit eigene Fragen an den Referenten zu stellen.
Am Tag vor der Veranstaltung wird ein Link zum Seminar über Zoom per Mail an die angemeldeten Teilnehmer versendet. Ohne Anmeldung ist eine Teilnahme nicht möglich.
Wir freuen uns über viele Teilnehmer und auf eine spannende Wissenserweiterung!
Sonntag, 12. November 2023 ¦ 15:00 – 18:00
Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen, die kommen möchten, aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.
Sonntag, 10. September 2023 ¦ 15:00 – 18:00
Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen, die kommen möchten, aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.
Sonntag, 9. Juli 2023 ¦ 15:00 – 18:00
Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.
Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.
Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen, die kommen möchten, aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.