Transparenz
Transparenz und Unabhängigkeit
Das Narkolepsie-Netzwerk ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Transparenz und Integrität sind wichtige Bausteine unserer Glaubwürdigkeit – und der unserer Mitglieder.
Für die Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen ist es unabdingbar, strikt die Neutralität und Unabhängigkeit zu wahren. Darum erkennen wir als gemeinnütziger Verein die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE über die Neutralität gegenüber Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitsbereich an.
Die aktuellen Leitsätze zur Unabhängigkeit der Selbsthilfe sind auf der Seite der BAG SELBSTHILFE über diesen Link einsehbar.
Selbstverpflichtung zur Transparenz
Wir verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:
- Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Narkolepsie-Netzwerk e.V. (NaNe e.V.)
Anschrift: Auenweg 3/2, 71701 Schwieberdingen
Gründungsjahr: 2020 - Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Das Narkolepsie-Netzwerk bringt die von Narkolepsie Betroffenen und aus unterschiedlicher Motivation an der Krankheit Interessierten zusammen.
Das Netzwerk bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner.
Ziel des Netzwerks ist es, an einer zentralen Stelle
+ Fakten zur Krankheit bereitzustellen,
+ über Ansprechpartner Kontakte untereinander und zur Beratung herzustellen,
+ über Medikamente und ihre Wirkungsweise, sowie Behandlungs- und Therapieansätze aufzuklären,
+ Ergebnisse aus der Wissenschaft und Forschung zu präsentieren
und
+ Termine zum persönlichen Austausch sowie von Fachtagungen zu veröffentlichen.
Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche: Der Verein (inklusive Downloadmöglichkeit der Satzung) - Angaben zur Steuerbegünstigung
Narkolepsie-Netzwerk e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2020 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Ludwigsburg St. Nr. 71491/45720 vom 21.08.2021 von der Körperschaftssteuer befreit. - Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des Narkolepsie-Netzwerks.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
+ Mark Peters
+ Katrin-Wiebke Müller - Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unseren Tätigkeitsberichten:
2020
2021
2022
2023 - Personalstruktur
Narkolepsie-Netzwerk e.V. beschäftigt derzeit keine Mitarbeiter. - Angaben zur Mittelherkunft
Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss bzw. im Auszug des Verwendungsnachweises:
2020
2021
2022
2023 - Angaben zur Mittelverwendung
Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im Jahresabschluss bzw. im Auszug des Verwendungsnachweises:
2020
2021
2022
2023 - Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit des Narkolepsie-Netzwerk e.V. mit Dritten liegt nicht vor. Es wirkt jedoch mit bei der European Narcolepy Alliance for Patients (ENAP). - Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
Narkolepsie-Netzwerk e.V. erhielt in den Jahren 2020 und 2021 von juristischen Personen keine Zahlungen, die über zehn Prozent der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.
In 2022 erhielt der Verein eine einmalige Spende in Höhe von 5.715 EUR von der Firma Takeda Pharma GmbH. Dieses entsprach in 2022 knapp 27% des Gesamtbudgets.
Selbstauskunft
Die Mitgliederversammlung der BAG Selbsthilfe hat am 30.04.2022 neue “Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen” beschlossen. Gemäß 1.e dieser Leitsätze ist jede Selbsthilfeorganisation angehalten, jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen sind auf der Website der Selbsthilfeorganisation zu veröffentlichen, wenn diese aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen.
Diese Selbstauskunft geben wir hier:
Selbstauskunft 2020
Selbstauskunft 2021
Selbstauskunft 2022
Selbstauskunft 2023