Seit vielen Jahren bieten wir in Südbayern für Betroffene und Angehörige eine Anlaufstelle an für Menschen, die an Narkolepsie erkrankt sind.

In 2021 hat das Leitungsteam gewechselt: Wiltrud und Peter haben nach unzähligen Jahren den Staffelstab übergeben.

Wir, die drei Neuen von der Narkolepsie-Selbsthilfegruppe Südbayern sind alle selbst betroffen und berufstätig. Die Selbsthilfegruppen-Arbeit erledigen wir also zusätzlich zu unserem (mehr oder weniger) stressigen Alltag und den auftretenden Müdigkeitsattacken. Bitte habt Verständnis, wenn es mal ein wenig länger dauert, als ihr es gewohnt seid. Auch wir sehen in dem Austausch und dem Teilen von Wissen das große Plus der Selbsthilfegruppe. Wir wissen, daß jeder Fall ein Einzelfall ist. Und dennoch: was einem Betroffenen hilft, kann für einen anderen auch eine enorme Erleichterung sein. Ebenso kann allein der Austausch mit anderen Narkoleptikern sehr befreien. 

Anja Glasz wird in den meisten Fällen der telefonische Erstkontakt sein und kümmert sich um bürokratische Aufgaben und Auflagen, die uns ständig begleiten. Anja ist den meisten bekannt, sie ist schon seit einigen Jahren immer mal wieder bei den Treffen dabei und managed neben Teilzeitarbeit eine Familie.

Zur Zeit können wir uns umständehalber „nur“ online besprechen, was mit der heutigen Technik wunderbar gelingt. Für meine Großeltern wäre das alles Zauberei! Kai Lossgott behält hier den Überblick und hilft, wo Technik und Mensch aufeinander prallen. Kai ist noch recht neu in München, davor lebte er jahrelang in Südafrika.

Robert Schneider wird sich um die Organisation der Präsenztreffen kümmern und wird den meisten alten Hasen mindestens vom Sehen bekannt sein. Seit circa 20 Jahren kommt er unregelmäßig regelmäßig zu den Treffen in München und Regensburg.

Diese Aufteilung ist fließend, also nicht in Stein gemeißelt und umfasst wahrscheinlich noch nicht alle Bereiche. Also wenn es irgendwo hakt, gebt uns bitte Bescheid. So können wir uns entwickeln und verbessern. Bitte meldet euch auch, wenn ihr mithelfen wollt bzw. könnt.

Für die Regionaltreffen in München haben wir einen Raum gefunden, der zentral liegt und äußerst günstig zu erreichen ist. Die Daten der Regionaltreffen stehen im Voraus für das ganze Jahr fest.

Wann und wo

Natürlich kann es mal vorkommen, dass Termine aus verschiedensten Gründen geändert werden müssen. Darum bitten wir, immer kurzfristig im Narkolepsie-Netzwerk nachzusehen oder sich bei uns zu melden: zu den jeweiligen Treffen senden wir immer eine E-Mail-Erinnerung.

Voraussetzung dafür ist, dass Ihr Eure Kontakt-Adresse uns oder dem Narkolepsie-Netzwerk überlassen haben.

Zum Regionaltreffen im November laden wir regelmäßig Experten mit einem Fachvortrag und anschließender Diskussion ein. Die Themen drehen sich rund um die Problematik von Narkolepsie.

Zu den jeweiligen Treffen im Jahresablauf bitten wir wegen der rechtzeitigen Planung um Rückmeldung auf die Einladung.

Aber auch ohne Anmeldung und Vorgespräch seid Ihr immer herzlich willkommen.

Das Wichtigste: Anregungen und Wünsche werden immer gern entgegen genommen.

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