Mein Name ist Maria Hengsbach. Ich leite in Paderborn die Regionalgruppe Westfalen

Bei mir wurde 2012 Narkolepsie mit Kataplexie diagnostiziert.

Da ich die Krankheit erst im Alter von 48 Jahren bekam, wurde bei mir nicht sofort die richtige Diagnose gestellt und keine angemessene Therapie begonnen. So waren die ersten Monate sehr aufreibend und mit Zweifeln auf mehreren Seiten verbunden. Doch letztlich bin ich in die richtigen Hände von Spezialisten gekommen und bekam die erforderlichen Medikamente, Informationen und Hilfen. Leider gab es damals in der Region Westfalen/Paderborn keine Gruppe, die persönliche Erfahrungen mit anderen Betroffenen in Gesprächen teilte oder sich über Krankheitsverläufe und Symptome austauschte. Es hätte mir damals sicher viel geben und geholfen meine neue Krankheit zu verstehen und auch damit umzugehen zu lernen. Menschen, die von Narkolepsie betroffen sind und deren Angehörige mit Gesprächen, Treffen und Informationen eine Hilfestellung und neutralen Anlaufpunkt zu geben, waren für mich vor einem Jahr Gründe, eine Selbsthilfegruppe für Narkolepsie ins Leben zu rufen. Mit Hilfe des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes NRW und anderen Gruppenleitern aus verschiedenen Regionen Deutschlands konnte ich meinen Entschluss umsetzen. So hat sich die Gruppe das erste Mal am 17. November 2017 getroffen.

Im Herbst 2018 haben in der Selbsthilfe erfahrene Gruppenleiter das Narkolepsie-Netzwerk gegründet, um mehr Menschen zu erreichen und gemeinsam mehr zu bewegen.

Wir vor Ort in Westfalen – Standort Paderborn

Im vergangenen Jahr hatten wir tolle und interessante Treffen, die wir auch im kommenden Jahr und jetzt sogar im Rahmen des Narkolepsie-Netzwerk weiterführen werden.

Es ist eine Gruppe, in der sich Betroffene und Angehörige gegenseitig helfen – sei es durch konstruktiven Gedankenaustausch, wie auch durch gegenseitige Hilfestellungen.

Narkolepsie kennt keine Altersgrenze und daher sind wir sehr stolz darauf, dass wir in unserer Gruppe Teilnehmer zwischen 18 und 83 Jahren haben.

Gemeinsam haben wir uns darauf geeinigt, dass Familienangehörige und Personen aus dem persönlichen Umfeld zu den Treffen kommen können, so dass auch die Angehörigen einen besseren Einblick in unterschiedliche Verhaltensmuster bekommen und ihre Erfahrungen und Ängste miteinander austauschen können.

Wir sind eine sehr gemischte Gruppe, in der aber die Belange jedes Einzelnen wichtig sind und ernst genommen werden.

Wann und wo

Unsere Gruppentreffen werden hier auf der Seite aufgelistet. Wir streben an, uns etwa 1x pro Monat zu treffen.

Die Termine variieren in Ort und Zeit, wenngleich sie aktuell vorwiegend an einem Dienstag in Paderborn stattfinden.

Betroffene, Familienangehörige und Interessierte können sich vor dem Treffen direkt mit mir in Verbindung setzen.