Am 18. und 19. Juni 2019 fand in Bern der „10th European Narcolepsy Day“ des European Narcolepsy Network (EU-NN) statt, einen Tag zuvor die 16th Masterclass. Wir vom Narkolepsie Netzwerk waren mit einer Abgesandten als Patientenorganisation bei den Veranstaltungen dabei.
Das EU-NN ist eine gemeinnützige Organisation, welche unermüdlich seit 2008 daran arbeitet, das öffentliche Bewusstsein für Narkolepsie und ähnliche Erkrankungen zu fördern und Initiativen in Forschung, Bildung und Management zu unterstützen, um die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.
Während die ZuhörerInnen der vortragenden Masterclass-Dozenten hauptsächlich einen medizinischen/ wissenschaftlichen Berufshintergrund hatten, waren an den nächsten beiden Tagen selbst krankheitsbetroffene VertreterInnen der europäischen Narkolepsie- Organisationen vor Ort.
Die Inhalte der Masterclass
Morgens befassten sich die Vorträge mit den Krankheitsvorgängen der Narkolepsie und den klinischen Merkmalen bei Erwachsenen und Kindern. Dazu wurden auch klinische Fallbeispiele genannt, so dass nicht nur die „graue Theorie“ im Vordergrund stand, sondern es möglich war, das zuvor Gehörte quasi an Patienten nachvollziehen zu können.
Am Nachmittag drehte sich alles um die Diagnostik der Narkolepsie, an welche Krankheiten bei einzelnen Symptomen der Narkolepsie noch zu denken wäre (Differentialdiagnostik) und um die (medikamentöse) Behandlung von Erwachsenen und Kindern. Letztere wurde erneut an Fallbeispielen illustriert. Auch das Auditorium wurde zuweilen befragt, welche Symptome sie für die Patienten in den vorgestellten Beispielen als größte Belastung vermuteten und welche Medikation für angebracht gehalten würde.
Die Veranstaltungen der Europäischen Narkolepsie Tage
Der “10th European Narcolepsy Day” stand unter dem übergeordneten Thema “Narcolepsy and its borderland”. Das “borderland“ (Grenzgebiet) betraf dabei bspw. die ähnliche Erkrankung „Idiopathische Hypersomnie“, bei welcher die Symptomatik zwar teilweise die der Narkolepsie ähnlich sind, jedoch auch wesentliche Unterschiede bestehen.
Neben der Preisverleihung der EU-NN Research Awards 2019 an Professor Dr. E. Mignot von der Stanford University und Professor M. Yanagisawa der University of Tsukuba für Ihre herausragende Forschungsergebnisse, bestand das diesjährige Programm aus klinischen und wissenschaftlichen Vorträgen, sowohl zurückblickend auf die wichtigsten Veröffentlichungen zum medizinischen und wissenschaftlichen Gebiet der Narkolepsie („year in review“) als auch zukunftsorientiert durch Präsentationen junger Forscher zu aktuellen Forschungsprojekten.
Neben der Theorie wurde auch ein praktischer Workshop angeboten, in welchem die Patientenvertreter mit Ärzten gemeinsam an „Verbesserte Lebensqualität für Narkolepsiepatienten und wie diese erreicht werden kann“ arbeiteten.
Hilfreich zum Verständnis war die Möglichkeit, nach den jeweiligen Vorträgen Fragen zu stellen, abgerundet wurde dies durch eine Veranstaltung, zu der im Voraus Fragen von den Patienten vorbereitet waren, welche dann mit den Wissenschaftlern und Ärzten diskutiert wurden.
Die Veranstaltungen in Bern waren allesamt empfehlenswert, gut vorbereitet und strukturiert, auch die Organisation des Events insgesamt war ein voller Erfolg. Nächstes Jahr wird der European Narcolepsy Day in Berlin stattfinden – eine Teilnahme ist unbedingt empfehlenswert.