NaNe e.V. wird Mitglied bei ACHSE e.V.

Das Narkolepsie-Netzwerk ist am 08.11. von der Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. mit großer Mehrheit als ordentliches Vollmitglied aufgenommen worden.
Wer ACHSE e.V. nicht kennt, wer nicht weiß, warum diese Mitgliedschaft für uns als Verein aber auch jeden Einzelnen wichtig und vorteilhaft ist, und wer verstehen möchte, warum der Vorstand über das entgegengebrachte Vertrauen glücklich ist, ist eingeladen, ab nächster Woche auf unserer Website regelmäßig Neuigkeiten über unsere Zukunft in und mit der ACHSE e.V. zu lesen.
Puzzleteil für Gehirn

Univ.-Prof. Dr. med. Ulf Kallweit zur Pressemitteilung von Takeda

Takeda hat kürzlich eine Pressemitteling zum Stand der Studie zum Orexin-Agonisten veröffentlicht.

Wir haben bei unseremGründungsmitglied Prof. Dr. Ulf Kallweit (u.a. auch Leiter des Zentrum für Narkolepsie und Hypersomnien in Witten) nachgefragt.

Hier sein Kommentar dazu:

„Das Orexin- System spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulation von Schlaf und Wachheit.

Bei Narkolepsie Typ 1 (NT1) liegt ein Orexinmangel vor. Es wird davon ausgegangen, dass der Ersatz bzw. der Ausgleich des fehlenden Orexins bei Narkolepsie zu einer Verbesserung bis hin zu einer „Normalisierung“ der Tagesschläfrigkeit und der weiteren Symptome führen könnte.

Takeda hat in einer Phase IIb- Studie die Wirksamkeit einer neuen Medikamentes („TAK- 861“) auf Narkolepsie Typ 1 und Typ 2 untersucht. Bei TAK- 861 handelt es sich um einen sog. Orexin- Rezeptor 2- Agonisten (OX2A), der zu einer Aktivierung des Orexin- Systems führt. 

In der Studie, die weltweit (auch mit Zentren in Deutschland) durchgeführt wurde, stellte sich für Narkolepsie Typ 1 (NT1) ein sehr positives Ergebnis dar. Es wurde eine deutliche Verbesserung der Tagesschläfrigkeit und auch deutliche Verminderung der Kataplexien festgestellt (genaue Ergebnisse folgen noch). Schwere Nebenwirkungen wurden nicht berichtet. Das o.g. Medikament soll jetzt schnell für den Einsatz bei NT1 in einer Phase III- Studie getestet werden.

Die Ergebnisse für Narkolepsie Typ 2 (ohne Kataplexien bzw. mit normalen Orexinwerten) sind noch nicht weiter im Detail veröffentlicht. Es wird allerdings beschrieben, dass der Effekt von TAK-861 auf die Tagesschläfrigkeit anscheinend nicht so stark war wie erwartet und keinen (statistisch signifikanten) Unterschied zur Placebo- Gruppe zeigte. Dies bedeutet nicht, dass das Medikament nicht auch bei NT2 hilfreich sein kann, aber der Effekt scheint, zumindest in dieser Studie, nicht so stark gewesen zu sein. Zunächst werden die Studienergebnisse nun weiter analysiert.

Insgesamt ist das Studienergebnis sehr positiv, da belegt wird, dass dieser neue Wirkmechanismus (Orexinsystem – Aktivierung, Orexin „Ersatz“) funktioniert und zu einer sehr deutlichen Verbesserung der Symptome bei NT1 führt. 

Ob diese Medikament auch für Narkolepsie Typ 2 (oder andere Erkrankungen mit Tagesschläfrigkeit) eingesetzt werden kann, bleibt allerdings noch abzuwarten.“

 

Teambesprechung

Neue Narkolepsie-Selbsthilfegruppe in Kassel

Wir freuen uns, dass wir eine neue Gruppe in Nordhessen ankündigen dürfen.

Sie trifft sich einmal im Quartal in Kassel.

Ihr Gründungstreffen findet am 09. März in den Räumen der Selbsthilfekontaktstelle in Kassel statt.

Mehr zu diesem Termin und den Kontaktmöglichkeiten ist in unserem Kalender zu finden.
https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/nordhessen-24-03/

Auch alle für 2024 schon geplanten Termine dieser Gruppe sind dort aufgelistet.
https://narkolepsie-netzwerk.de/series/nordhessen-2024/

Einladung zum Symposium Schlafmedizin

Die Hephata-Klinik Schwalmstadt und die Universitätsklinik in Mainz haben eine überregionale Initiative zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Narkolepsie und anderen neurologischen Schlafstörungen gestartet.

Dazu laden sie am 24.01. zu einem Symposium ein, welches als Hybrid-Veranstaltung stattfinden wird.

Ärzte und Patienten können sowohl persönlich als auch online teilnehmen.

Mehr Informationen in unserem Veranstaltungskalender.

Internationale gesundheitsökonomische Studie zur Krankheitslast

Prof. Dr. Ulf Kallweit lädt ein, an der obigen internationalen Studie teilzunehmen, für welche er einer der wissenschaftlichen Experten und verantwortlich für den Studienarm in Deutschland ist.

Die Studie untersucht die Krankheitslast von Betroffenen durch Narkolepsie oder durch die Idiopathische Hypersomnie.

Die Teilnahme besteht darin, einmalig einen anonymen Fragebogen zu beantworten.

Die Studie wird durchgeführt von einer Firma in der Schweiz, welche auf gesundheitsökonomische Analysen spezialisiert ist (EHE International GmbH Schweiz). Die Studie wurde am 28. Februar 2023 unter der Nummer S-34/2023 durch die Ethikkommission der Universität Witten/Herdecke genehmigt.
Das Projekt wird von Takeda Pharmaceuticals in Cambridge (USA) gesponsort; die Firma greift jedoch in keiner Weise in den Ablauf der Studie ein, und sie hat auch keinen Zugang zu den Rohdaten.

Potentielle Teilnehmer für die Studie sind:

  • Erwachsene mit NT1, NT2 oder IH

Dauer:

  • Einmalig, online, ca. 20-30 Min

Zur Telnahme:  enkat.net/narc_de

Teilnehmende gelangen so direkt zu detaillierten Studieninformation, der Einverständniserklärung und dem Fragebogen für Deutschland. Es ist möglich, sich mehrmals einzuloggen, und den Fragebogen in mehreren Teilen bzw. auch nach Pausen weiter beantworten. Dazu ist es notwendig, die Antworten zu speichern und ein Passwort zu bestimmen. Dieses wird automatisch zerstört, sobald die Antworten abschließend eingesandt wurden.

Der Fragebogen enthält keine Frage, welche es erlauben würde, den Teilnehmenden zu identifizieren. Bitte beantworten Sie deshalb alle Fragen vollständig, da aufgrund der Anonymität keine Rückfragen gestellt werden können. Fragebögen mit mehreren unbeantworteten Fragen müssen ausgeschlossen und vernichtet werden.

Alternativ zu einer Online-Teilnahme, kann der Fragebogen offline beantwortet werden. In diesem Fall wendet man sich bitte an das Narkolepsie-Zentrum an der Universität Witten (info@narkolepsie-zentrum.de). Der Fragebogen wird dann per Post zugestellt.

App „Digitales Tagebuch“

Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ (www.selee.de ), eine App veröffentlicht. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ernährung oder physische Aktivitäten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden.

Die App erfüllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten überprüft. Sie kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden.

Die ACHSE unterstützt dieses Projekt. Ihr Hinweis dazu ist hier zu lesen.
https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2023/0622-SelEe-App-gelauncht-digitales-Tagebuch-fuer-Mensch.php

Unter folgendem Link ist ein Video zur App abrufbar.

Studienteilnehmer*innen gesucht

Für eine Promotionsstudie, welche untersucht, ob sich die Symptome der Narkolepsie durch den Einfluss von körperlichem Training und ketogener Diät verbessern könnten, werden Teilnehmer*innen gesucht. Ziel ist es, einen Beitrag in der Erforschung alternativer, nicht-pharmakologischer Therapiemöglichkeiten der Narkolepsie zu leisten.

Die Studie wird durchgeführt an der Universität Witten/Herdecke und wird betreut von PD Dr. Ulf Kallweit.

Gesucht werden vor allem Personen aus dem Ruhrgebiet und Rheinland, da die Studie zum Teil eine gewisse örtliche Nähe verlangt.

Nähere Details und Kontaktdaten zur Studienleiterin Frederike Tepel können folgendem Informationsschreiben entnommen werden.

 

Neue globale Patientendatenbank

In den USA finden seit letztem Jahr wieder Bestrebungen statt, eine globale Datenbank über Patienten zu erstellen, welche an seltenen Schlafkrankheiten erkrankt sind. Bezweckt werden soll damit, für die Forschung und Entwicklung von neuen Therapieansätzen einen direkten und damit beschleunigten Zugriff auf Patienten-Daten zur Verfügung stellen zu können.

„BIG DATA“ ist immer ein wiederkehrendes Stichwort. Ganzheitliche Analysen in der Grundlagenforschung (sog. „omics“) sind nur mit einer großen Anzahl verfügbarer Daten möglich, wofür man sich heutzutage auch der künstlichen Intelligenz bedient. Gerade bei seltenen Erkrankungen liegen nachvollziehbar nur verhältnismäßig wenige Patientendaten vor, die sich dazu auf verschiedensten Datensenken verstreuen. Ein Zusammenführen dieser Daten ist daher seitens der Wissenschaft sinnvoll und wünschenswert.

Initiatoren des neuen Ansatzes sind  keine Unbekannten in der Narkolepsie-„Branche“. Claire Crisp und Lindsay Jesteadt, die beide lange führende Positionen bei Wake Up Narcolepsy in den USA innehatten, haben vergangenes Jahr das Non-Profit-Unternehmen „Sleep Consortium, Inc.“ gegründet. Einer der renommierten Unterstützer ist Prof. Emmanuel Mignot von der Stanford University.

Einer der wichtigsten Aspekte für die Patienten ist die Datensicherheit und die jederzeitige Hoheit über ihre Daten. Sie wollen mitbestimmen, welche ihrer Daten wann und für welche Studie verwendet werden. Die Datenbank soll daher unbedingt in der Hand einer Organisation verbleiben, die das Interesse der Patienten im Auge behält. Ebenfalls soll der Zugriff der Daten kostenfrei möglich sein und der Anbieter mit den Daten keine wirtschaftlichen Interessen verfolgen. Als technischer Dienstleister hat sich das Sleep Consortium für RARE-X entschieden, welche bereits ähnliche Datenbanken, auch im neurologischen Sektor, betreibt.

In den nächsten Monaten wird es das Ziel sein, die Datenmodelle und die Möglichkeiten der Datenerhebung festzulegen. Dabei werden auch die Patienten-Organisationen eingebunden. Das Narkolepsie-Netzwerk ist schon heute eingebunden und war auf dem Sleep World Congress 2022 zur Initiative des Sleep Consotiums eingeladen. Wir werden über den Fortgang weiter berichten.

On_Air

Katrin Müller im Interview mit egoFM

Katrin Müller folgte kürzlich der Einladung des Radiosender egoFM, über Narkolepsie und das Netzwerk zu sprechen. egoFM ist ein privater Radiosender in Bayern, dessen Kernzielgruppe junge Leute im Alter zwischen 20 und 45  Jahren sind.

Teile des Interviews sind auf der Website des Senders auch in Textform wiedergegeben. Dabei hat man zwei Symptome verwechselt, was wir aber noch korrigieren lassen wollen.

Die Zusammenfassung  und das gesamte Interview zum Nachhören ist hier zu finden:
https://www.egofm.de/blog/freizeit/was-ist-eigentlich-narkolepsie