Neuer Kurzfilm über Narkolepsie veröffentlicht.
Wir hatten über das internationale Projekt „A dream away“ im Juli berichtet und zum Crowdfunding aufgerufen. Nun ist der Film fertig und auf YouTube zu sehen.
13
Nov., 2021
16
Juni, 2021
UPDATE: Bayrischer Narkolepsie-Tag 2021
16.06.:
Die Veranstaltung musste an einen anderen Ort verlegt werden.
Bitte über den Link unten die neuen Informationen abrufen!
Traditionell am zweiten Sonntag im Juli wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag zu Fachvorträgen rund um die Narkolepsie einladen.
Erneut werden wir dazu Gäste am Bezirksklinikum in Regensburg sein.
Weitere Informationen: https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/bayr-narkolepsie-tag-21/
Offener Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz
Viele Betroffene im Arbeitsleben beschäftigt die Frage, ob sie am Arbeitsplatz offen über ihre gesundheitliche Beeinträchtigung (chronische körperliche oder psychische Erkrankung oder Behinderung) sprechen sollten oder nicht.
Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation an der Humanwissenschaftlichen Fakultät der Universität zu Köln sind dieser Frage nachgegangen. Auf einer eigens eingerichteten Website werden Entscheidungshilfen gegeben.
https://sag-ichs.de/gut-zu-wissen/sag-ichs-oder-sag-ichs-nicht
Der Selbst-Test hilft zusätzlich dabei zu erkennen, was für und was gegen einen offenen Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz spricht.
Tagebuch-Blog aus der Reha
Unser Mitglied Sonja hat die Reha-Klinik in Bad Feilnbach besucht und ihre Erfahrungen aufgeschrieben.
Wir stellen sie in einem Blog bereit: https://narkolepsie-netzwerk.de/reha-tagebuch
Sonderseite zu COVID-19
Uns erreichten in den letzten Wochen viele Nachfragen von Betroffenen zu den verabreichten Impfungen gegen das Covid19-Virus.
Wir haben die häufigsten Fragen und unsere Antworten auf einer eigenen Seite bereitgestellt, die wir auch regelmäßig ergänzen werden.
Patientenstory in Zeitungsbeilage „Seltene Erkrankungen“
Der Verlag Mediaplanet hat anlässlich des „Tag des Seltenen Erkrankungen“ wieder eine neue Ausgabe seiner Zeitungsbeilage zu diesem Thema herausgegeben. Auch dieses Jahr wird Narkolepsie wieder mit einer Patientenstory dem Leserkreis näher gebracht.
Maria, unsere Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn, spricht über ihren langen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist.
Der komplette Artikel ist online verfügbar und hier abrufbar: https://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/zusammen-ist-man-weniger-allein/
Reform des Behinderten-Pauschbetrags
Menschen mit Behinderungen können als steuerlichen Nachteilsausgleich sogenannte Pauschbeträge geltend machen.
Diese Pauschalen haben sich in 2021 verdoppelt. Zudem ist der Kreis der Berechtigten im Vergleich zu früheren Jahren ausgeweitet worden.
Eine Zusammenfassung der neuen Regelungen findet man hier oder direkt im Gesetzestext de s Einkommensteuergesetz (EStG): https://www.buzer.de/33b_EStG.htm
COVID-19-Impfung und Narkolepsie
Das Europäische Narkolepsie-Netzwerk (EU-NN) hat auf seiner Website eine Stellungnahme zu den Risiken für Narkolepsie-Patienten im Zuge einer Impfung gegen den SARS-CoV-2-Virus veröffentlicht.
Das Gremium kommt zu der Einschätzung, dass es zum heutigen Zeitpunkt keine Anzeichen für ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung oder eine Verschlechterung der Krankheitssymptome durch eine Impfung gibt.
Die Original-Statement des EU-NN ist hier nachzulesen (in englischer Sprache):
https://www.eu-nn.com/statement-on-vaccination-against-covid-19/
Narkolepsie-Reha in Bad Feilnbach
Professor Dr med. Peter Young stellt auf unserem YouTube-Kanal die nun anlaufende Rehabilitationsmöglichkeit für Menschen mit Narkolepsie in Bad Feilnbach vor. Er ist seit April 2019 ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark. Die Rehaklinik befindet sich 50km südöstlich von München am Fuße des Wendelsteins und bietet vielseitige Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Rehabehandlung.
Der Link zum Video (mit Untertiteln) lautet: https://youtu.be/5LeBRQdTkZo
Mittlerweile haben auch schon Mitglieder des Narkolespie-Netzwerks die Reha durchlaufen. Im Blog haben wir ein Tagebuch eingestellt, das einige persönliche Notizen zur Behandlung und der Klinik enthält. https://narkolepsie-netzwerk.de/reha-tagebuch
Online-Studie zu „Therapieadhärenz“
Worum geht´s?
Wir möchten herausfinden, welche Faktoren die Therapie von Menschen mit Narkolepsie beeinflussen.
Wer nimmt teil?
Es können Menschen mit und ohne Narkolepsie teilnehmen. Die anonyme Umfrage dauert ca. 20 – 30 min.
mehr Informationen: hier
direkter Link zur Umfrage: Studienlink
Die Umfrage erfolgt im Rahmen eines wissenschaftlichen Forschungsprojektes unter der Leitung von Herrn Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit (Institut für Immunologie der Universität Witten/Herdecke)