Familien-, Kinder- und Jugendtagung von 5.-7. Mai 2023 in Bonn
Mit über 80 Teilnehmern war die Tagung in Bonn ein großes Highlight für Familien mit betroffenen Kindern, Jugendliche und junge Erwachsene aus ganz Deutschland.
Schon am ersten Abend bemerkten alle bereits während der Vorstellungsrunde, dass der Austausch untereinander sehr wichtig ist.
Am nächsten Morgen startete PD Dr. Kallweit/ Uni Witten/Herdecke mit seinem Vortrag: „Neues aus der Narkolepsie“ erst in einer Version für die betroffenen Kinder und Jugendlichen. Danach, etwas medizinisch tiefergehend, für alle. Er gab einen umfassenden Einblick zu den neuesten Forschungserkenntnissen und den laufenden Medikamentenstudien.
Am Nachmittag hat Frau Rahimi alles zum Thema Neurofeedback erzählt. Es ist eine Gehirn-Trainingsmethode, welche anschließend 8 Kinder/Jugendliche ausprobieren konnten.
Im Anschluss hat Norbert Schmidt die Narkolepsie App (Android) „NApp“ von der FH Dortmund vorgestellt und außerdem erläutert, was es mit dem „Persönlichen Budget“ auf sich hat.
Zu später Stunde haben sich manche noch aus der Ferne das Feuerwerk „Rhein in Flammen“ angeschaut.
Am letzten Tag gab es einen spannenden Vortrag zum Thema „Erbrecht – Behindertentestament“ den der Notar Dr. Kölmel aus Sankt Augustin hielt.
Nach so viel Wissensflut sorgte der Zauberer Toby Rudolph für viel Spaß und Unterhaltung.
Es war ein rundum gelungenes Wochenende und alle freuen sich schon sehr auf das nächste Treffen!
Vielen Dank an Sabine und Norbert, die alles so perfekt organisiert haben!