Nach längerer Wartezeit sind nun die „European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children“ veröffentlicht worden.
Die englische Version findet sich unter folgendem Link:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/jsr.13387
Immer wieder wird uns von Betroffenen gemeldet, dass Clomipramin (Anafranil) derzeit nicht lieferbar sei bzw. ein Lieferengpass bis Ende des Jahres bestünde. Das Gerücht geht um, dass die Produktion eingestellt wurde.
Da Clomipramin das einzige Antidepressivum ist, welches in-label gegen die REM-assoziierten Symptome verordnet werden kann, wäre dies für viele an Narkolepsie erkrankte Personen in Deutschland außerordentlich ungünstig.
Tatsächlich gibt es noch jedoch noch Möglichkeiten, Clomipramin in Apotheken zu erhalten. Häufig ist dies auch von den versorgenden und importierenden Apotheken-Großhändlern abhängig.
So waren am 19.06.2021 beispielsweise noch bei manchen Großhändlern kleinere Packungsgrößen von Clomipramin-Neurax 75mg retard erhältlich.
Anafranil, ebenfalls retardiert in der Stärke 75mg war noch lieferbar vom deutschen Hersteller Riemser.
Von den EU-Herstellern EMRA-MED, EurimPharm, Carepharm und kohlpharma kann derzeit das Medikament importiert werden.
Gerade bei diesen Herstellern lohnt es sich durchaus, im Bedarfsfall auch nach anderen Wirkstärken nachzufragen.
Das Narkolepsie-Netzwerk war im Fernsehen beim SWR und sprach mit dem Moderator in einem Interview über Narkolepsie, Symptome, die Angehörigen und, und, und…
In etwas mehr als 10 Minuten konnte natürlich nicht in die Tiefe gegangen werden. Wir hoffen dennoch, dass es einigen Zuschauern, die vorher von Narkolepsie noch nichts gehört hatten, die Erkrankung näher bringt.
Seit kurzem gibt es bei uns für alle Betroffenen von 15- 30 Jahren deutschlandweit die WhatsApp-Chatgruppe PENNCAKES!
Dort seid Ihr unter Euch, könnt Euch austauschen, untereinander Tipps zum Leben mit Narkolepsie geben, lernt andere kennen, die vielleicht das Gleiche erleben oder erlebt haben, vielleicht mal an einem Online- Treffen teilnehmen, …
Wenn Du zwischen 15 und 30 Jahre alt bist, dann melde Dich gerne über den folgenden Link bei uns: https://chat.whatsapp.com/KtW7Xpl5pwGED3Ctgq7xnG oder nutze den QR-Code
Damit der Chat auch möglichst sicher ist und Ihr wirklich unter Euch bleibt, haben wir eine WhatApp-Einladungsgruppe vor der eigentlichen eingerichtet, in der alle Interessierten auf die Admins treffen. Diese möchten Euch dann ein bisschen kennenlernen, bevor Ihr dann in die Gruppe aufgenommen werdet.
Die PENNCAKES freuen sich auf ganz viele neue Chatteilnehmer.
Jung sein und Narkolepsie haben, du bist nicht allein!
Am 15.05.2021 erschien in den Medien die Meldung, wonach jede zehnte Person mit einer Autoimmunerkrankung nach einer Impfung mit dem mRNA-Wirkstoff von BioNTech keine Antikörper entwickele. Daher sei eventuell eine dritte Impfung 2 Wochen nach der zweiten Impfung mit BioNTech notwendig.
Wir fragten bei unserem schlafmedizinischen Spezialisten und Unterstützer Prof. Dr. Geert Mayer, Chefarzt und Leiter des Schlafzentrums der Hephata- Klinik in Schwalmstadt- Treysa, nach.
Dieser äußerte sich wie folgt:
„Es gibt keine vermehrten Risiken für Narkolepsiepatienten. Außerdem ist Narkolepsie keine Autoimmunerkrankung per se, sondern eine multifaktorielle Erkrankung. D.h. es müssen Genetik, Risikofaktoren, Infektionen und Umwelteinflüsse in Betracht gezogen werden.
Bisher scheint es nur die Erlanger Studie zu sein, die feststellt, dass auch nach Impfungen Autoimmunerkrankte ( in diesem Fall mit chronisch- entzündlichen Autoimmunerkrankungen, was nicht auf die Narkolepsie zutrifft) weniger Antikörper entwickeln. Das muss wissenschaftlich immer mit einer 2. Bestätigungsstudie bestätigt werden.
Ich würde sagen: die Betroffenen sollen sich nicht verrückt machen wie mit dem Astra Zeneca Vakzin. Jede Woche kam eine andere Meldung.
Wenn das Netzwerk etwas Gutes tun will, sollte es auffordern, dass alle Narkolepsiepatienten 2 Wochen nach Impfung einen Antikörper- Test durchführen lassen. Dann wüssten wir wirklich Bescheid.“
Wir schließen uns selbstverständlich gerne diesem Aufruf an. Nur so können wir Betroffene erfahren, ob in diesem Fall die verzögerte Entwicklung von Antikörpern nach mRNA- Impfung auch bei Narkoleptikern zutrifft.
Somit kann jeder selbst mit einfachen Mitteln dazu beitragen, die medizinische Forschung für Narkolepsie-Patienten zu unterstützen.
Selbstverständlich leiten wir gerne jedes Ergebnis des Antikörpertests von Patienten dazu weiter, welches uns per Mail mitgeteilt wird.
Helft mit, damit uns geholfen werden kann!
Die 2. Vorsitzende des NaNe schlief in diesem Fall nicht und erzählte auf einem Spaziergang einer Redakteurin der Stuttgarter Zeitung über ihr Leben mit Narkolepsie.
Anmerkung: Das NaNe-Maskottchen und vereinseigene Assistenzhündin in Ausbildung Nane legt sich nicht bei einer Kataplexie rasch vor ihrer Halterin ab, um den Sturz abzufangen. Sie hilft Ihr durch das seitliche Stehen vor ihr, diesen besser abzufangen.
Der ganze Artikel hier:
Viele Betroffene fühlen sich im Bereich „Familienplanung“ verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde.
Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt sowie die Zeit danachaus einer Veröffentlichung der EU-NN zum Thema . Der ganze Inhalt ist auf der Website der EU-NN zu finden (Link unten).
Schwangere Narkolepsie-Patientinnen können mehr an Gewicht zunehmen, was sie einem höheren Risiko für einen gestörten Glukosestoffwechsel und Anämie aussetzt. Die Symptomintensität kann sich verändern, tatsächlich verschlechtert sie sich nach derzeitiger Kenntnislage bei 1/3 der Patientinnen. Sobald die Patientinnen erfahren, dass sie schwanger sind, sollten sie baldmöglichst ihren Facharzt kontaktieren und dort die Medikation mit dem Ziel besprechen, die Dosierung der medikamentösen Behandlung der narkoleptischen Symptomatik an die Schwangerschaft anzupassen. Diese sollte durch den Spezialisten entsprechend der Schwere der Symptome und dem Risiko, sich selbst oder das Ungeborene zu gefährden, gewählt werden.
Ein komplettes oder abruptes Absetzen der Behandlung wird nicht empfohlen, wenn dies zu einer Selbstschädigung oder Gefährdung der Schwangerschaft führen kann. Das Nutzen/Risiko-Verhältnis sollte daher genau abgewogen werden. Diese Entscheidung muss mit dem Einverständnis und auf den Wunsch der vollständig informierten Patientin getroffen werden.
Das Risiko für einen Verwandten ersten Grades, an Narkolepsie Typ (NT1) zu erkranken, liegt bei 1-2%. Es ist damit 10-40 mal höher als in der Allgemeinbevölkerung.
Weiteres zum Thema Schwangerschaft, Geburt, Medikation während der Stillzeit im Originalbeitrag hier (englisch): http://www.eu-nn.com/narcolepsy-and-pregnancy/
Informationen zur Medikation während der Schwangerschaft bietet Embryotox, das Pharmakovigilanz- und Beratungszentrum für Embryonaltoxikologie der Charité-Universitätsmedizin Berlin, auf folgenden Seiten an:
Methylphenidat: https://www.embryotox.de/arzneimittel/details/methylphenidat/
Venlafaxin: https://www.embryotox.de/arzneimittel/details/venlafaxin/
Clomipramin: https://www.embryotox.de/arzneimittel/details/clomipramin/
Embryotox offeriert auch Beratungen zu Schwangerschaft und spezieller Medikation. Mehr dazu hier: https://www.embryotox.de/beratung/
Die Entwicklung neuer Medikamente gegen die symptomatische Behandlung der Narkolepsie bringt immer mehr Möglichkeiten für die Betroffenen. Folgende sind derzeit aktuell in den Studienphasen:
JZP 258 ist eine neuartige Oxybat-Variante mit reduziertem Salzgehalt zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und Kataplexien
Zum Vergleich: Natriumoxybat beinhaltet einen 92% höheren Salzgehalt .
Für Patienten mit Bluthochdruck, Herz- oder Niereninsuffizienz ist dieses Oxybat besser geignet.
Nebenwirkungen wie Wassereinlagerungen und Störungen im Magen-und Darmtrakt treten seltener als bei Natriumoxybat auf.
In den USA ist JZP- 258 als „Xywav“ bereits seit 2020 auf dem Markt und zur Behandlung für Kinder ab 7 Jahre und Erwachsene mit Narkolepsie freigegeben.
In Europa befindet sich das Medikament in Phase III.
AXS- 12 war bereits als NARI (selektiver Noradrenalin- Wiederaufnahmehemmer) bis 2012 in Deutschland im Handel, die Kosten wurden jedoch bereits seit 2011 nicht mehr von den Krankenkassen übernommen. Die Wirksamkeit bezüglich der vorherigen Indikation wurde angezweifelt.
Diesmal wird eine Wirkung bei Kataplexien und Tagesschläfrigkeit erwartet.
Häufige Nebenwirkungen könnten Schwitzen, Verstopfung und Unruhe sein.
Der Wirkstoff befindet sich derzeit in Phase II.
Flecainid ist ein Arzneistoff, der zur Behandlung von Herzrhythmusstörungen eingesetzt wird. Er soll die Wirkung von Modafinil verstärken. Dieser Effekt zeigte sich zuvor im Tierexperiment.
Die Wirkung sollte in diesem Fall die Tagesmüdigkeit betreffen.
Derzeit befindet sich diese Kombination in der Studienphase II, vorläufige Ergebnisse haben jedoch bisher keinen Unterschied zu Modafinil als Einzelwirkstoff gezeigt.
Das Narkolepsie-Netzwerk hat 2020 seine Kooperationen mit Spezialisten aus Fachkompetenzzentren für Narkolepsie erweitern können.
Wir bekommen seit diesem Jahr zusätzliche Unterstützung durch die erfahrene Schlafmedizinerinnen und Schlafmediziner
Bereits seit 2019 unterstützen das NaNe :
Wir bedanken uns für die Zusammenarbeit
und hoffen auf ein erfolgreiches 2021!
Betroffene Kinder- und Jugendliche sowie ihre Familien haben nun mit Sabine Müller eine kompetente Ansprechpartnerin.
Für Fragen, Sorgen oder Anregungen kann Kontakt mit ihr per E-Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de aufgenommen werden.
Bald beginnt die Planung für eine Kinder-und Jugendtagung in 2021.
Die Möglichkeit zur Anmeldung wird rechtzeitig bekanntgegeben. Für betroffene Heranwachsende, welche Mitglied im NaNe sind, ist ein Teilnahmeplatz garantiert.