Die 2. Vorsitzende des NaNe schlief in diesem Fall nicht und erzählte auf einem Spaziergang einer Redakteurin der Stuttgarter Zeitung über ihr Leben mit Narkolepsie.
Anmerkung: Das NaNe-Maskottchen und vereinseigene Assistenzhündin in Ausbildung Nane legt sich nicht bei einer Kataplexie rasch vor ihrer Halterin ab, um den Sturz abzufangen. Sie hilft Ihr durch das seitliche Stehen vor ihr, diesen besser abzufangen.
Der ganze Artikel hier:
Viele Betroffene fühlen sich im Bereich „Familienplanung“ verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde.
Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt sowie die Zeit danachaus einer Veröffentlichung der EU-NN zum Thema . Der ganze Inhalt ist auf der Website der EU-NN zu finden (Link unten).
Schwangere Narkolepsie-Patientinnen können mehr an Gewicht zunehmen, was sie einem höheren Risiko für einen gestörten Glukosestoffwechsel und Anämie aussetzt. Die Symptomintensität kann sich verändern, tatsächlich verschlechtert sie sich nach derzeitiger Kenntnislage bei 1/3 der Patientinnen. Sobald die Patientinnen erfahren, dass sie schwanger sind, sollten sie baldmöglichst ihren Facharzt kontaktieren und dort die Medikation mit dem Ziel besprechen, die Dosierung der medikamentösen Behandlung der narkoleptischen Symptomatik an die Schwangerschaft anzupassen. Diese sollte durch den Spezialisten entsprechend der Schwere der Symptome und dem Risiko, sich selbst oder das Ungeborene zu gefährden, gewählt werden.
Ein komplettes oder abruptes Absetzen der Behandlung wird nicht empfohlen, wenn dies zu einer Selbstschädigung oder Gefährdung der Schwangerschaft führen kann. Das Nutzen/Risiko-Verhältnis sollte daher genau abgewogen werden. Diese Entscheidung muss mit dem Einverständnis und auf den Wunsch der vollständig informierten Patientin getroffen werden.
Das Risiko für einen Verwandten ersten Grades, an Narkolepsie Typ (NT1) zu erkranken, liegt bei 1-2%. Es ist damit 10-40 mal höher als in der Allgemeinbevölkerung.
Weiteres zum Thema Schwangerschaft, Geburt, Medikation während der Stillzeit im Originalbeitrag hier (englisch): http://www.eu-nn.com/narcolepsy-and-pregnancy/
Informationen zur Medikation während der Schwangerschaft bietet Embryotox, das Pharmakovigilanz- und Beratungszentrum für Embryonaltoxikologie der Charité-Universitätsmedizin Berlin, auf folgenden Seiten an:
Methylphenidat: https://www.embryotox.de/arzneimittel/details/methylphenidat/
Venlafaxin: https://www.embryotox.de/arzneimittel/details/venlafaxin/
Clomipramin: https://www.embryotox.de/arzneimittel/details/clomipramin/
Embryotox offeriert auch Beratungen zu Schwangerschaft und spezieller Medikation. Mehr dazu hier: https://www.embryotox.de/beratung/
Hallo, hier bin ich wieder, die Nane !
Heute erzähle ich Euch von meinem Assistenzhundetraining gestern. Jutta, meine Trainerin kam zu uns in den Ort und brachte Ihre 2 eigenen Hunde Vinia und Lenny mit.
Weil ich vor ein paar Wochen einen überraschenden Zusammenstoß mit einem Schäferhund hatte, bin ich jetzt etwas vorsichtig, wenn ich andere Hunde treffe. Mir ist zwar körperlich nichts passiert, als ich „zusammenstieß“, aber nun ist mir immer etwas arg mulmig, wenn ich andere Hunde treffe, die nicht sofort begeistert zeigen, dass sie sich freuen, mich zu sehen. Wenn die dann auch noch bellen, grusel`ich mich ein wenig, bin mir nicht sicher, ob ich da vorbei gehen kann und schaue immer weg.
Deswegen waren Juttas Hunde dabei, damit ich mich wieder etwas wohlfühlen lerne. Aber mit den beiden gab es gar kein Problem. Ich fand sie supertoll, vielleicht, weil die sich auch freuten und gleich mit mir spielen wollten.
Natürlich haben wir auch ganz viel trainiert und das war ganz schön schwer, denn viel lieber hätte ich natürlich mit meinen neuen Freunden weitergespielt.
Da zeigte sich dann auch noch eine meiner „Baustellen“: In geschlossenen Räumen und an der Leine funktionieren alle Dinge, die ich können soll, meistens prima. Aber wenn ich abgeleint bin, trödele ich mal hier hin und mal da hin. Es sehen ja auch noch viele Dinge so toll aus und riechen noch viel besser.
Weil das so ist, bekomme ich dann aber gar nicht mit, wenn Katrin umfällt oder im automatischen Verhalten einfach weitermarschiert. Das muss ich noch lernen. Ich bin zwar nicht dauernd im Dienst, aber es wäre ja gar nicht schlecht, wenn ich auch dann weiß, was ich zutun habe, wenn ich gerade nicht offiziell mit meiner Freundin unterwegs bin. Aber das bekomme ich natürlich bestimmt auch noch hin.
Auf dem nächsten Foto seht Ihr, wie toll ich Katrin schützen und beruhigen kann, wenn sie im Haus eine Kataplexie hat (war aber nur Training 😉 )
So, jetzt wollen wir uns noch eine Gassirunde gönnen. Nächste Woche stehen viele Termine an, ich bin gespannt, was ich dann zu berichten habe.
Bis dahin lasst es Euch gut gehen und ich hoffe, Ihr seid nächstes Mal wieder dabei.
Eure Nane
Wir treffen uns im Katholischen Gemeindezentrum in Korntal bei Stuttgart.
Eingeladen sind Menschen mit Narkolepsie, ihre Angehörigen und alle Interessierten.
Im Vordergrund steht immer der Erfahrungsaustausch, eine Ergänzung durch Referenten, kurze Workshop- Einheiten, etc. sind geplant.
Die Gruppe ist offen, die Veranstaltung kostenlos für die Teilnehmer. Wir freuen uns über jede Person, die teilnehmen möchte.
Aufgrund der derzeitigen Bestimmungen bitten wir unbedingt um eine vorherige Anmeldung per E-Mail.
Wir treffen uns einmal im Quartal im Katholischen Gemeindezentrum in Korntal bei Stuttgart.
Eingeladen sind Menschen mit Narkolepsie, ihre Angehörigen und alle Interessierten.
Im Vordergrund steht immer der Erfahrungsaustausch, eine Ergänzung durch Referenten, kurze Workshop- Einheiten, etc. sind geplant.
Für Getränke ist gesorgt, über einen mitgebrachten Beitrag zu unserem „Snackbuffet“ sind wir immer dankbar.
Die Gruppe ist offen, die Veranstaltung kostenlos für die Teilnehmer. Wir freuen uns über jede Person, die teilnehmen möchte. Um die Veranstaltung planen zu können, bitten wir neue Teilnehmer um Anmeldung per Email.
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Der 29. Februar ist in Analogie dazu, dass er nur alle vier Jahre im Kalender auftaucht, weltweit als „Tag der Seltenen Erkrankungen“ (Rare Diseases Day) festgelegt worden.
Anlässlich des diesjährigen Jubiläums werden auch in Deutschland an verschiedenen Orten Städteaktionen gestartet.
Hinweise möchten wir hier auf die Aktion in Mainz,wo die Narkolepsie SHG Rhein-Main ihren Infostand aufbauen und für Gespräche bereit stehen wird.
Als weitere Punkte stehen krankheitsunabhängige Fachvorträge auf dem Programm.
Veranstalter ist die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS) in Mainz.
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Weitere Informationen zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ und auch über andere Veranstaltungen dazu deutschlandweit finden Sie unter anderen hier:
https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2020/0229-Tag-der-Seltenen-Erkrankungen.php bzw.