Hallo zusammen,

das erste Mal Kunsttherapie war super. Ich freue mich schon auf das nächste Mal. Der Psychologe arbeitet sehr lösungsorientiert und regt definitiv zum Nachdenken an. Es gibt aber mehrere Psychologen bzw. Psychologinnen hier, die unterschiedlich arbeiten.

Nachdem die Schwesternstation zu mir ins UG gelegt wurde, habe ich tatsächlich einen Trinkwasserspender entdeckt. Es gibt dort also doch umsonst Wasser. Man braucht dafür nur eine Flasche, wo das Auffüllen mit Wasser nicht durch die Trinköffnung erfolgen muss.

Übers Wochenende habe ich noch einen Medikamententest gemacht. Habe das neue Medikament in Absprache mit Prof. Young für nachts weggelassen, um zu sehen wie die Nacht ohne ist. Tja, ich war stündlich wach und hatte bescheidene Träume. Gut zu wissen, dass ich das Medikament nicht umsonst nehme, sondern dass es mir wirklich hilft. So was kann man hier prima testen. Zu Hause wäre das nicht so einfach mit Kind und Kegel 😉

Mein Plan läuft und mein Körper ist fitter als am Anfang. Sonst kann ich Euch nicht viel Neues berichten. Daher wird dies wahrscheinlich mein vorletzter Bericht sein. Ich schreibe euch noch, wenn die Reha vorbei ist, wie es mit der Abreise, … klappt.

Viele Grüße aus Bayern

Hier kommt für Euch ein kleines Update…

Nach meinem Gespräch mit der Neuropsychologin habe ich zur Probe mal ein Aufmerksamkeitstraining dazu bekommen und morgen einen Termin beim Psychologen.
Nachher habe ich das erste Mal Kunsttherapie. Ich bin gespannt, wie mir das liegt.

Das Wetter macht dem Monat April alle Ehre und wir haben einen schönen Wechsel zwischen Schnee und kalt sowie sonnig und 20°C. Da bei jedem Wetter Nordic Walking stattfindet, rate ich euch auch eine Regenhose mitzunehmen.

Am Wochenende ging es zum Abschied einer anderen Patientin mit Narkolepsie zur Moosmühle auf Kaffee und Kuchen im Freien. Sie ist heute abgereist. War schön, jemanden zum Austausch zu haben.

Meine Reha wurde um 1 Woche verlängert. Es wären auch 2 Wochen möglich gewesen, aber das ist mir mit meiner Familiensituation zu lange.
5-6 Wochen sind schon ideal, da man doch immer eine Zeit zum ankommen und einleben braucht. Also gönnt Euch das, wenn es möglich ist 🙂
Solange kann man es hier auch ohne übermäßig viel Gepäck aushalten, denn im Haus gibt es sogar einen „Waschsalon“ mitsamt Trockner.

Ich grüße Euch ganz herzlich und wünsche Euch eine tolle Woche sowie Durchhaltevermögen.

Hallo zusammen,

das Osterkonzert war eine nette Abwechslung. Auch wenn der Musikstil der „Mitteroim Tanzlmusi“ nicht gerade meine bevorzugte Musikrichtung ist, war es trotzdem schön, mal wieder Livemusik zu hören. Die Musiker haben dem stürmischem Wetter getrotzt und wir hatten viel Spaß u.a. mit fliegenden Hüten. 😉

Der Therapieplan ist manchmal sehr unterschiedlich vom Pensum her, aber das wird mit jedem Tag immer besser. Man muss anfangs einfach ab und zu den beim Arzt vorbeischauen und kurze Rückmeldung geben, dann wird es noch besser angepasst. Die Ärzte sind da auch wirklich sehr hilfsbereit.

Bisher hatte ich eher körperliche Therapien wie Fitnessraum, Nordic Walking, Massage und Physiotherapie. Ab morgen darf ich auch (auf meinen Wunsch) zum Aquafitness. Morgen hab ich dann das Gespräch mit der Neuropsychologin. Diese ist dann zuständig für die Termine bei Psychologen, Maltherapie, Aufmerksamkeits- und Konzentrationstraining, … Nicht erschrecken, man muss das nicht alles machen. Wie schon gesagt, ihr könnt Wünsche äußern.

Gestern Abend war ich beim freien Schwimmen. Dafür muss man sich in eine Liste eintragen, da max. 3 Personen gleichzeitig abends ins Schwimmbad dürfen. Aber es ist einfach toll, dass es offen ist und man endlich mal schwimmen gehen kann!!!! 🙂

Die letzten Tage hatten wir Schnee. Hab sogar einen kleinen Schneemann gebaut.

Zum Wochenende wird es aber schönes Wetter. Da kann man dann gut zur Moosmühle laufen für einen guten Kaffee. Den kann man dort im Garten trinken in einer Art Stehcafé mit Abstand.

Hallo zusammen und erst einmal Frohe Ostern!

Nun ist schon eine ganze Woche wie im Flug vergangen. Das Essen ist lecker und abwechslungsreich. Es ist immer was dabei, was ich mag. (Den Speiseplan könnt ihr Euch hier anschauen). Man sitzt immer am gleichen Platz im Restaurant und hat dadurch auch immer den gleichen Tischnachbar. Bei mir passt es sehr gut und wir haben viel Spaß zusammen.

Der Therapieplan ist so gestaltet, dass ich, wie vereinbart, nach dem Mittagessen ein Schläfchen halten kann. Er wird auch auf die individuellen Bedürfnisse angepasst.

Wenn man was gar nicht mag, kann man das sagen, dann wird es gegen was Neues getauscht. Abends gibt es unter der Woche immer die Möglichkeit sich im Fitnessraum auszutoben oder im Schwimmbad. Dafür muss man sich nur in eine entsprechende Liste eintragen.

Trotz den Osterfeiertagen fanden Samstag und Ostermontag Therapien statt. Jeder hat zumindest eine Anwendung. Bei mir ist es Nordic Walking.

Da das Wetter schön ist, macht das Spaß.

Ostermontag wird es trotz Corona ein Osterkonzert draußen geben. Ich bin gespannt 😉

Hallo zusammen,

nachdem mein Reha-Antrag bei der Rentenversicherung schnell genehmigt wurde, bin ich seit Samstag im Medical Park Bad Feilnbach. Dort befindet sich die Narkolepsie Reha von Prof. Young und seinem Team.

Um euch einen Einblick zu geben, habe ich die Ehre, Euch direkt von dort aus zu berichten.

Die Anreise verlief bei mir ohne Schwierigkeiten. Meine Familie musste ich, aufgrund von Corona-Hygieneregeln, schon vor der Klinik verabschieden. Dann ging es, nach dem Check-In an der Rezeption, mit dem Gepäck auf mein Zimmer. Dieses ist relativ groß, mit einem eigenen Badezimmer und eine kleinen Terrasse.

Aufgrund der Corona-Regeln musste ich auf meinem Zimmer bleiben, bis das Ergebnis des PCR-Tests da war. Mit schönem Wetter, der Terrasse und Büchern war das jedoch gut auszuhalten.

Das Personal ist sehr freundlich und schon am 2. Tag gab es die erste Anwendung auf dem Zimmer und danach das Arztgespräch. Mittags kam dann noch die Therapievisite, mit der man die Therapiemöglichkeiten (Ziele, Zeiten für kleine Schlafeinheiten, …) bespricht.

Damit es nicht langweilig wird gibt es auf dem Zimmer einen Fernseher und am 2. Tag einen Stapel mit Fragebögen ;-).

Nun habe ich noch ein paar aktuelle organisatorische Infos für Euch:

• kein Besuch während der Reha wg. Corona. Dafür kostenloses Telefon auf dem Zimmer und kostenloses WLAN im Bereich der Rezeption und des Cafes
• es gibt leider keine kostenlose Getränke zwischen den Mahlzeiten. Es empfiehlt sich 2 Kästen Wasser von Zuhause mitzubringen. Alternativ kann man Leitungswasser trinken oder sich Wasser, Cola, Saft bei der Rezeption bestellen, die es direkt aufs Zimmer liefern.
• am besten eine Stofftasche oder ähnliches mitbringen, in der Zimmerschlüssel, Wasserflasche, …. mitgenommen werden kann.

So, das waren die ersten Eindrücke, weitere folgen demnächst 🙂

Professor Dr med. Peter Young stellt auf unserem YouTube-Kanal die nun anlaufende Rehabilitationsmöglichkeit für Menschen mit Narkolepsie in Bad Feilnbach vor. Er ist seit April 2019 ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark. Die Rehaklinik befindet sich 50km südöstlich von München am Fuße des Wendelsteins und bietet vielseitige Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Rehabehandlung.

Der Link zum Video (mit Untertiteln) lautet: https://youtu.be/5LeBRQdTkZo  

Mittlerweile haben auch schon Mitglieder des Narkolespie-Netzwerks die Reha durchlaufen. Im Blog haben wir ein Tagebuch eingestellt, das einige persönliche Notizen zur Behandlung und der Klinik enthält. https://narkolepsie-netzwerk.de/reha-tagebuch