Die neuen Leitlinien zur Behandlung der Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern sind online. Die ausführliche Langversion findet sich als PDF- Download hier.
Eine Kurzfassung der Empfehlungen zur medikamentösen Therapie kann hier abgerufen werden.
Eine Übersicht der Dosierungsempfehlungen zu den Medikamenten gemäß der Leitlinie finden Sie auf unserer Websitehier.
GUT ZU WISSEN:
Der Wirkstoff Methylphenidat ist zur medikamentösen Behandlung der Narkolepsie ausschließlich in der unretardierten Form von Ritalin® zugelassen und kann daher in-label verordnet werden. Alle anderen unretardierten oder retardierten Präparate mit diesem Wirkstoff sind bei Narkolepsie nur im Off-Label-Use verschreibungsfähig.
Nach längerer Wartezeit sind nun die „European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children“ veröffentlicht worden.
Die englische Version findet sich unter folgendem Link:
Viele Betroffene fühlen sich im Bereich „Familienplanung“ verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde.
Bild einer schwangeren Frau, welche seitlich in einem Bett liegt und lächelnd die Hand auf den Bauch hält.
Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt sowie die Zeit danachaus einer Veröffentlichung der EU-NN zum Thema . Der ganze Inhalt ist auf der Website der EU-NN zu finden (Link unten).
Risiken in der Schwangerschaft
Schwangere Narkolepsie-Patientinnen können mehr an Gewicht zunehmen, was sie einem höheren Risiko für einen gestörten Glukosestoffwechsel und Anämie aussetzt. Die Symptomintensität kann sich verändern, tatsächlich verschlechtert sie sich nach derzeitiger Kenntnislage bei 1/3 der Patientinnen. Sobald die Patientinnen erfahren, dass sie schwanger sind, sollten sie baldmöglichst ihren Facharzt kontaktieren und dort die Medikation mit dem Ziel besprechen, die Dosierung der medikamentösen Behandlung der narkoleptischen Symptomatik an die Schwangerschaft anzupassen. Diese sollte durch den Spezialisten entsprechend der Schwere der Symptome und dem Risiko, sich selbst oder das Ungeborene zu gefährden, gewählt werden.
Ein komplettes oder abruptes Absetzen der Behandlung wird nicht empfohlen, wenn dies zu einer Selbstschädigung oder Gefährdung der Schwangerschaft führen kann. Das Nutzen/Risiko-Verhältnis sollte daher genau abgewogen werden. Diese Entscheidung muss mit dem Einverständnis und auf den Wunsch der vollständig informierten Patientin getroffen werden.
Schwangere Frau führt lächelnd Telefonat per Smartphone.
Vererbung der Narkolepsie
Das Risiko für einen Verwandten ersten Grades, an Narkolepsie Typ (NT1) zu erkranken, liegt bei 1-2%. Es ist damit 10-40 mal höher als in der Allgemeinbevölkerung.
Informationen zur Medikation während der Schwangerschaft bietet Embryotox, das Pharmakovigilanz- und Beratungszentrum für Embryonaltoxikologie der Charité-Universitätsmedizin Berlin, auf folgenden Seiten an:
Ansicht des Oberkörpers einer schwangeren Frau im weißen T-Shirt, welche in der rechten Hand ein mit Wasser gefülltes Glas und in der linken Hand eine rote Kapsel hält.
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