Eine neue Studie der Universität Bern zeigt erstmals, dass die Hauttemperatur eine wichtige Rolle bei der Steuerung von Gehirnzuständen spielt. Forschende fanden heraus, dass es im Gehirn spezielle Nervensysteme gibt, die empfindlich auf Veränderungen der Hauttemperatur reagieren.Die Studie zeigt, dass schon kleine Veränderungen der Hauttemperatur beeinflussen, ob das Gehirn in den REM-Schlaf geht oder eine Kataplexie (plötzliche Muskellähmung bei Narkolepsie) auslöst.
Sinkt die Hauttemperatur, steigt die Wahrscheinlichkeit für Kataplexie. Wird die Haut erwärmt, verstärkt sich dagegen der REM-Schlaf, während Kataplexie unterdrückt wird. Verantwortlich dafür sind spezielle Nervenzellen im Hypothalamus (MCH-Neurone), die empfindlich auf Hauttemperatur reagieren und den Wechsel zwischen Schlaf- und Wachzuständen mitsteuern.
Überraschend war, dass die Hauttemperatur zwei sehr ähnliche Zustände mit Muskellähmung – REM-Schlaf und Kataplexie – gegensätzlich beeinflusst.
Die Ergebnisse wurden im Fachjournal Science Translational Medicine veröffentlicht.
Wir veranstalten wieder ein Selbsthilfe- Präsenztreffen in Bremen
Daher trifft sich die Regionalgruppe Weser-Ems (ehemals Narkolepsie-Selbsthilfe Gruppe Bremen) von 15.30 bis 17:45 Uhr in den Räumen der Netzwerk-Selbsthilfe.
Bitte meldet Euch vorher an, damit wir alle notwendigen Vorkehrungen treffen können.
Wir freuen uns über alle diejenigen direkt und indirekt Betroffenen sowie Interessierten, die teilnehmen.
Immer wieder wird uns von Betroffenen gemeldet, dass Clomipramin (Anafranil) derzeit nicht lieferbar sei bzw. ein Lieferengpass bis Ende des Jahres bestünde. Das Gerücht geht um, dass die Produktion eingestellt wurde.
Da Clomipramin das einzige Antidepressivum ist, welches in-label gegen die REM-assoziierten Symptome verordnet werden kann, wäre dies für viele an Narkolepsie erkrankte Personen in Deutschland außerordentlich ungünstig.
Tatsächlich gibt es noch jedoch noch Möglichkeiten, Clomipramin in Apotheken zu erhalten. Häufig ist dies auch von den versorgenden und importierenden Apotheken-Großhändlern abhängig.
So waren am 19.06.2021 beispielsweise noch bei manchen Großhändlern kleinere Packungsgrößen von Clomipramin-Neurax 75mg retard erhältlich.
Anafranil, ebenfalls retardiert in der Stärke 75mg war noch lieferbar vom deutschen Hersteller Riemser.
Von den EU-Herstellern EMRA-MED, EurimPharm, Carepharm und kohlpharma kann derzeit das Medikament importiert werden.
Gerade bei diesen Herstellern lohnt es sich durchaus, im Bedarfsfall auch nach anderen Wirkstärken nachzufragen.
Die 2. Vorsitzende des NaNe schlief in diesem Fall nicht und erzählte auf einem Spaziergang einer Redakteurin der Stuttgarter Zeitung über ihr Leben mit Narkolepsie.
Anmerkung: Das NaNe-Maskottchen und vereinseigene Assistenzhündin in Ausbildung Nane legt sich nicht bei einer Kataplexie rasch vor ihrer Halterin ab, um den Sturz abzufangen. Sie hilft Ihr durch das seitliche Stehen vor ihr, diesen besser abzufangen.
Heute erzähle ich Euch von meinem Assistenzhundetraining gestern. Jutta, meine Trainerin kam zu uns in den Ort und brachte Ihre 2 eigenen Hunde Vinia und Lenny mit.
Weil ich vor ein paar Wochen einen überraschenden Zusammenstoß mit einem Schäferhund hatte, bin ich jetzt etwas vorsichtig, wenn ich andere Hunde treffe. Mir ist zwar körperlich nichts passiert, als ich „zusammenstieß“, aber nun ist mir immer etwas arg mulmig, wenn ich andere Hunde treffe, die nicht sofort begeistert zeigen, dass sie sich freuen, mich zu sehen. Wenn die dann auch noch bellen, grusel`ich mich ein wenig, bin mir nicht sicher, ob ich da vorbei gehen kann und schaue immer weg.
Deswegen waren Juttas Hunde dabei, damit ich mich wieder etwas wohlfühlen lerne. Aber mit den beiden gab es gar kein Problem. Ich fand sie supertoll, vielleicht, weil die sich auch freuten und gleich mit mir spielen wollten.
Natürlich haben wir auch ganz viel trainiert und das war ganz schön schwer, denn viel lieber hätte ich natürlich mit meinen neuen Freunden weitergespielt.
Da zeigte sich dann auch noch eine meiner „Baustellen“: In geschlossenen Räumen und an der Leine funktionieren alle Dinge, die ich können soll, meistens prima. Aber wenn ich abgeleint bin, trödele ich mal hier hin und mal da hin. Es sehen ja auch noch viele Dinge so toll aus und riechen noch viel besser.
Weil das so ist, bekomme ich dann aber gar nicht mit, wenn Katrin umfällt oder im automatischen Verhalten einfach weitermarschiert. Das muss ich noch lernen. Ich bin zwar nicht dauernd im Dienst, aber es wäre ja gar nicht schlecht, wenn ich auch dann weiß, was ich zutun habe, wenn ich gerade nicht offiziell mit meiner Freundin unterwegs bin. Aber das bekomme ich natürlich bestimmt auch noch hin.
Auf dem nächsten Foto seht Ihr, wie toll ich Katrin schützen und beruhigen kann, wenn sie im Haus eine Kataplexie hat (war aber nur Training 😉 )
So, jetzt wollen wir uns noch eine Gassirunde gönnen. Nächste Woche stehen viele Termine an, ich bin gespannt, was ich dann zu berichten habe.
Bis dahin lasst es Euch gut gehen und ich hoffe, Ihr seid nächstes Mal wieder dabei.
Jeder zukünftige Assistenzhund muss zu den Bedürfnissen seiner zukünftigen Halterin bzw. seinem zukünftigen Halter passen. Umgekehrt genauso. Beide sollen ein eingeschworenes Team werden, bei dem sich jeder immer auf den anderen verlassen können muss.
Meine Freundin am Ende der Leine hat viele Kataplexien, die sich nicht immer mit Medikamenten unterdrücken lassen. Vor allem, wenn sie müde ist. Das bedeutet, dass sie dann ohnehin schon sehr von allen Eindrücken überlastet ist, manchmal wie betrunken wirkt und alles, was sie dann erschreckt oder ein starkes Gefühl bei ihr hervorruft, eine Kataplexie bringen kann. Im schlimmsten Fall sackt sie dann zu Boden.
Heute beginne ich damit, Euch zu erzählen, warum gerade ich mich zur Hilfe bei Katrin eigne, und wie diese Eignung zum Lernen meiner zukünftigen Arbeit genutzt wird.
Beim Üben unterstützen mich meine Assistenzhundetrainerin Jutta und eine zweite Hilfe, Xenia, die oft kommt, weil Katrin eben doch häufig zu müde ist, um mit mir draußen neben dem Gassi gehen zu trainieren.
Gerade wenn wir draußen sind, ist das natürlich gefährlich. Ich kann nicht erspüren, was als nächstes kommen kann, denn dazu müsste ich ja in die Zukunft schauen können. Aber ich spüre dann, dass Katrin sehr müde ist (manchmal merkt sie selbst das nicht einmal) und ICH soll dann extra aufmerksam sein und sie immer wieder anstupsen, damit sie das weiß. Das kann ich auch schon großartig.
Sollte sie plötzlich nach vorne fallen oder ihre Knie zusammensacken, soll ich sie so gut wie möglich abfangen, damit sie sich beim Fallen nicht verletzt (Das musste man mir übrigens gar nicht beibringen – da kam ich von selbst drauf! Nur vergesse ich es manchmal dann doch, dass ich das kann und bin ein Hauch zu spät dran. Hups…) Dann lege ich mich schon fast immer neben sie, den Kopf auf ihrer Brust und gebe ihr die Ruhe und Sicherheit, bis sie wieder „da“ ist.
Als Leonbergerin passe ich aufgrund meiner Größe und auch Stabilität für eine solche Aufgabe natürlich wunderbar.
Noch dazu bin ich von Natur aus ein ruhiges Exemplar und kann damit sehr ausgeglichen wirken, wenn Katrin ohnehin schon durch die herannahenden Schlafattacken, die sie dann nicht verhindern könnte, unter inneren Stress steht. Würde ich dann ein hibbeliger Charakter sein, an der Leine ziehen, zu anderen Hunden wollen oder mich durch etwas Interessantes ablenken lassen – DAS ginge gar nicht. Von mir sagt man eher, dass ich ganz viel Ruhe ausstrahle, mich nichts aus dem Konzept bringt und es selbst auch liebe, ganz nah bei meiner Freundin zu sein.
Hier bin ich mit meiner zweiten Trainerin Xenia zu Beginn meines Lernens der Kataplexieaufgaben vor 6 Monaten.
Erstmal musste ich ja lernen, was ich machen soll, wenn da „jemand“ liegt, der mit mir Gassi geht (ist gar kein Gassi, aber das habe ich erst später gemerkt ?).
Am schwersten fällt mir immer noch, nicht ganz viel Platz um mich herum einzunehmen. Ich mache es mir halt beim Arbeiten gerne gemütlich, ähem.
Bis nächste Woche – ich freue mich auf Euch! Eure Nane
COOKIES
Cookies sind für die korrekte Funktionsweise einer Website wichtig. Um Ihnen eine angenehmere Erfahrung zu bieten, nutzen wir Cookies zum Speichern Ihrer Anmeldedaten, um für sichere Anmeldung zu sorgen, um statistische Daten zur Optimierung der Website-Funktionen zu erheben und um Ihnen Inhalt bereitzustellen, der auf Ihre Interessen zugeschnitten ist. Schließen sie diesen Dialog um Cookies zu akzeptieren und direkt zur Website weiter zu navigieren; oder klicken Sie auf "Datenschutzerklärung", um eine detaillierte Beschreibung der von uns verwendeten Arten von Cookies zu erhalten. Datenschutz
