Artikel über die Symptome und das Leben mit Narkolepsie (SZ vom 30.4.2021)

Die 2. Vorsitzende des NaNe schlief in diesem Fall nicht und erzählte auf einem Spaziergang einer Redakteurin der Stuttgarter Zeitung über ihr Leben mit Narkolepsie.

Anmerkung: Das NaNe-Maskottchen und vereinseigene Assistenzhündin in Ausbildung Nane legt sich nicht bei einer Kataplexie rasch vor ihrer Halterin ab, um den Sturz abzufangen. Sie hilft Ihr durch das seitliche Stehen vor ihr, diesen besser abzufangen.

Der ganze Artikel hier:

Frau Müller schläft

Nane in Ausbildung – Teil 3

Hallo, ich bin es wieder, Nane!

Heute wollte ich Euch, wie angekündigt, erzählen, wann das automatische Verhalten für Katrin am Gefährlichsten ist. Ihr erinnert Euch, in „der Automatik“ schläft ihr Gehirn dann quasi ein, aber ihr Körper selbst macht mit dem, was er zuvor tat, weiter.

Gerade wenn Katrin unterwegs ist, sei es im Straßenverkehr, beim Zug fahren oder beim Spazierengehen, darf sie möglichst natürlich nicht schlafen.

So ist es ihr bereits, bevor ich bei Ihr einzog, passiert, dass sie einfach vom Bürgersteig auf die Straße lief, an Ampeln nicht auf das „grüne Männchen“ wartete, sie beim Spazierengehen vom Weg abwich und quer durch ein Gebüsch in Richtung eines Baches marschierte.

Beim Bahn fahren war meine Freundin einmal eigentlich nur auf dem Weg zur Toilette, als „der Schalter im Kopf“ von „wach sein“ zu „schlafen“ umstellte. Wie auch immer der Zwischenteil der Geschichte aussah, sie weiß es nicht, fand sich aber beim „Wach werden“ an einem Bahnsteig wieder, in einem Ort, den sie nicht kannte und ihre Bahn war nicht mehr da.

Und da bin ich, seitdem sie mich hat, ihre große Hilfe.

Ich trainiere, sie daran zu hindern, an jedem Bürgersteig, jedem Bahnsteig und auf jedem Weg „einfach so weiterzugehen“.

Das ist ganz schön schwer, da immer dran zu denken!

Wenn ich merke, dass Katrin müde ist, geht das ja fast von selbst, denn dann bin ich ohnehin schon völlig konzentriert. Im Training aber ist Katrin ja bestmöglichst wach und so vergesse ich schon das eine oder andere Mal, dass ich sie dann eigentlich mit meiner ganzen Energie aufhalten soll. (Manchmal hält sie mich dann ein bißchen 😉 ) auf. Dann machen wir erstmal eine Zwischenübung, damit mir wieder einfällt, dass ich ja eigentlich gerade „im Job“ bin und versuchen es dann wieder.

Nächste Woche erzähle ich dann von meinen Trainingsschritten, die wir Stück für Stück aufbauen, damit es mir Spaß macht, zu helfen, gleichzeitig meiner Freundin hilft und wir dadurch beide sicher und unversehrt durch unsere Welt kommen.

Ich hoffe, Ihr seid dann wieder dabei??

Danke fürs Lesen,
Eure Nane

Nane in Ausbildung – Teil 2

Hallo, ich bin´s wieder, Nane!

Heute erzähle ich Euch, warum es für meine Freundin so wichtig ist, dass ich sie überall hinbegleiten darf.

Ein Symptom der Narkolepsie heißt „automatisches Verhalten“. Das kann man sich quasi so vorstellen, dass Katrin eigentlich schläft, ihr Körper dies aber nicht mitbekommen hat und sie dann einfach mit dem weitermacht, was sie vorher tat. Nur meistens nicht besonders sinnvoll.

Das kann für Beobachter sehr irritierend sein, z.B. wenn sie gerade beim Einkaufen etwas aus dem Regal nimmt und dann plötzlich anfängt, die gesamten Waren, die dort stehen, in den Einkaufswagen zu packen. Oder sie läuft immer die Gänge auf und ab ohne zu stoppen.

Wenn ich merke, dass sie sehr müde ist, lege ich mich einfach hin und hindere sie damit am Weitergehen, weil sie ja quasi „an mir hängt“. Dadurch ist sie dann vorgewarnt. Ich kann mich auch vor sie setzen, um zu verhindern, dass sie an die Regale kommt.

Wenn sie zu lange in der Gegend herumsteht, stupse ich sie einfach an. Sonst kann sie da mit offenen Augen minutenlang zubringen. Deswegen ist es sehr wichtig, dass ich weiß, dass ich in Läden nichts anschnüffeln darf, immer an ihrer Seite bleibe und sie gut im Blick behalte.

Manchmal ganz schön schwierig, denn es riecht soooo lecker! Aber da bin ich inzwischen so gut wie immer Profi.

Ganz toll ist es, dass es in den Läden nie Probleme damit gibt, dass ich dort mit reinkomme. Im Gegenteil, dort, wo Katrin immer einkaufen geht, kennt man uns schon und alle Angestellten sind sehr lieb zu mir. Auch die anderen Kunden fragen selten nach, denn ich trage ja meine riesige Kenndecke, auf der steht, dass meine Freundin mich braucht.

Auch bei REWE kennt man mich,

Angst um die Hygiene der Lebensmittel muss ebenfalls niemand haben, wie das Bundesministerium für Ernährung und Landwirtschaft in einem Brief an die Stiftung Assistenzhund bestätigte.

Den Brief kannst Du hier nachlesen.

So, nächste Woche berichte ich Euch dann, wo es für Katrin richtig gefährlich wird, wenn sie sich im automatischen Verhalten befindet und was ich dann bereits mache und in Zukunft noch lernen muss, um ihr zu helfen und sie zu schützen.

Ich freue mich auf Euch,
Eure Nane