Beitragsreihe Assistenzhund

Wir starten eine neue Beitragsreihe „Aus dem Alltag eines zukünftigen Assistenzhundes“.

In dieser berichten wir von Nane, einer Leonberger-Hündin in Ausbildung, regelmäßig, welche Aufgaben sie als helfender Hund zu lernen hat, wie sie darauf trainiert wird, diese zu erfüllen und was sie auf dem Weg bis zur Assistenzhunde-Prüfung erlebt.

Hier stellt sich Nane schon einmal vor.

Der Blog von Nane wird ab dem 06.06. jeden Samstag um einen weiteren Teil ergänzt.

Neues Medikament Sunosi nun in Deutschland erhältlich

Jazz Pharmaceuticals plc gab am 18.05.2020 die Markteinführung von Sunosi® (Solriamfetol) in Deutschland bekannt.

Sunosi® ist ein neues wachheitsförderndes Medikament zur Verbesserung der Wachheit und Reduzierung der Exzessiven Tagesschläfrigkeit bei Erwachsenen mit Narkolepsie (mit oder ohne Kataplexie).

Lesen Sie mehr über Sunosi und den Hersteller in der offiziellen Pressemitteilung.

Eine vollständige Liste der Nebenwirkungen, sowie Informationen über Dosierung, Art der Anwendung, Kontraindikationen und andere Vorsichtsmaßnahmen bei der Anwendung von Solriamfetol, finden Sie in der Fachinformation.

Sprechstunde in Witten

Die Sprechstunde am Narkolepsie-Zentrum in Witten geht trotz der Corona-Krise weiter – allerdings zunächst nur als Video-Sprechstunde.

Rezepte können weiterhin verordnet werden.

Eine Überweisung vom Facharzt benötigen indes nur noch neue Patienten. Jene, die bereits schon einmal in Witten behandelt worden sind, können direkt mit dem Zentrum Kontakt aufnehmen. Diese Erleichterung ist durch die Krankenversicherungen auf Grund der Corona-Krise eingeräumt worden.

Informationen zum Narkolepsie-Zentrum finden Sie hier.

Coronavirus und Narkolepsie

Im Zuge der Ausbreitung des Coronavirus SARS-CoV-2 wird oft erwähnt, dass Menschen mit Vorerkrankungen durch eine Infektion gravierender erkranken können.

Die Frage liegt nahe, ob die von Narkolepsie Betroffenen zur Risikogruppe gehören bzw. ob die verordneten Medikamente das Immunsystem schwächen.

Auf Nachfrage bei den das Narkolepsie-Netzwerk unterstützenden Ärzten wird von diesen bestätigt, dass die Narkolepsie keinerlei Risiko in Bezug auf das Coronavirus darstellt. Ebenso gilt für alle Narkolepsie-Medikamente, dass diese keine negative Wirkung auf das Immunsystem haben.

Hochschulambulanz jetzt in Witten

Die Hochschulambulanz der Universität Witten/Herdecke ist umgezogen . Sie ist nun in der „Klinik für Schlafmedizin“ beheimatet und verlässt die Klinik in Herdecke.

Der neue Wirkungsort ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln und dadurch für Betroffene besser erreichbar. Zudem steht auch wieder ein größeres Schlaflabor zur Verfügung.

Termine bei Priv.-Doz. Dr. Kallweit können fortan unter folgendem Kontakt vereinbart werden.

Kontakt

Ambulanz für Narkolepsie/Hypersomnien
in der Klinik für Schlafmedizin

Uthmannstraße 8
58542 Witten

Tel.: 0172 – 2930 355

info@narkolepsie-zentrum.de
www.narkolepsie-zentrum.de

Hier können neuerdings auch Kinder ab 6 Jahren behandelt / Diagnostiziert werden.

Neues Medikament gegen Tagesschläfrigkeit

Die Europäische Medikamenten Agentur (EMA) hat das auf dem Wirkstoff Solriamfetol basierende SUNOSI zur Behandlung der Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie zugelassen, nachdem es in den USA bereits seit Anfang des Jahres erhältlich ist.

Bevor es auf dem deutschen Markt erhältlich sein wird, müssen allerdings die deutschen Behörden noch tätig werden. Es wird daher noch geschätzte zwei bis drei Monate dauern, bis das Medikament tatsächlich in der Apotheke beziehbar ist.

Informationen zum Wirkstoff: https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Solriamfetol

Informationen zu Sunosi (engl.): https://sunosihcp.com/mechanism-of-action/

Deutsche Beschreibungen veröffentlichen wir hier in Kürze.

Arbeitsrecht für Narkolepsie-Patienten

Auf dem bayrischen Narkolepsie-Treffen im Juli diesen Jahres hat Rechtsanwältin Andrea Pfundstein, u.a. Fachanwältin für Arbeitsrecht, einen Überblick über mögliche Fallstricke bei Bewerbungen von Schwerbehinderten gegeben. Ebenso stellte Sie eine Sammlung von Rechtsprechungen zu Narkolepsie im Arbeitsalltag vor.

Finden Sie hier Ihre Folien zum Vortrag.

Wakix wieder lieferbar

Wie uns der Hersteller mitteilte, sind die Probleme mit der 18mg 3×30 Filmtabletten Verpackung gelöst. Der Pharmazeutische Großhandel hat wieder ausreichend Ware und die Bündelpackung ist bereits wieder im Umlauf.

Lieferengpass beim Medikament Wakix?

In letzter Zeit mussten Patienten, die auf das Medikament Wakix eingestellt sind, vereinzelt befürchten, dass ihnen die verschriebenen Tabletten nicht ausgegeben werden könnten.

Das Narkolepsie-Netzwerk hat im Rahmen des 3. Narkolepsie-Tages in Witten die Gelegenheit genutzt, beim Hersteller direkt nachzufragen.

Wir haben mit dem Geschäftsführer der Bioprojet Deutschland GmbH, Dr. André Toussaint, gesprochen.

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World Narcolepsy Day 2019

24 Organisationen über 6 Kontinente verteilt wollen am 22. September gemeinsam weltweit auf Narkolepsie aufmerksam machen.

Mit verschiedenen Aktionen rund um den Erdball und in den sozialen Netzwerken wird die Wahrnehmung gefördert und auf die Möglichkeiten der Unterstützung bzw. Erkenntnisse der Forschung hingewiesen.

Gemeinden und jeder einzelne sind eingeladen, diese Aktionen zu unterstützen und zu bewerben. In den Medien mag dazu der Hashtag #WorldNarcolepsyDay verwendet werden.

Was kann ich selber tun?

Unsere Partner in Großbritannien haben auf ihren Seiten einige Vorschläge gemacht, auf die wir hier hinweisen möchten (englischsprachig):

Darüber hinaus können Sie diese Grafiken in den Sozialen Netzwerken teilen oder „liken“.

Wo finde ich mehr Informationen?

Rufen sie hier die gemeinsame Seite der Organisatoren auf (englischsprachig).