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Nach einer wirklich informativen Bandansage zu der derzeitigen Liefersituationen von Xyrem und einem Telefonat einer sehr freundlichen Sachbearbeiterin von UCB ist folgendes herausgekommen:

Wenn die Apotheke das Rezept mit der Xyrem-Verordnung per Fax direkt zu UCB sendet, beträgt die Lieferzeit derzeit 3-4 Werktage.

Schneller ist es leider nicht machbar.

Die gute Nachricht laut Sachbearbeiterin: IM LAUFE DES JANUAR 2020 IST XYREM WIEDER IM GROSSHANDEL ERHÄLTLICH.
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Vielen Dank fürs nachfragen🙂

Halleluja! Zeit wird's!

Auf dem Treffen der Regionalgruppe Südbayern erklärt Dr. Peter Geisler über 30 Teilnehmern die Funktionsweise von Medikamenten gegen die Narkolepsie.

Eine gut besuchte, toll organisierte und sehr lohnende Veranstaltung.
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Auf dem Treffen der Regionalgruppe Südbayern erklärt Dr. Peter Geisler über 30 Teilnehmern die Funktionsweise von Medikamenten gegen die Narkolepsie.

Eine gut besuchte, toll organisierte und sehr lohnende Veranstaltung.

Venlafaxin- Lieferengpässe halten an.:-(

Laut "Gelber Liste" wird das Problem bis Februar 2020 dauern können, je nachdem um welchen Hersteller und welche Wirkungsstärke es sich handelt.
Bleibt zu hoffen, dass es bei den Produzenten doch ein wenig schneller geht.
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Venlafaxin- Lieferengpässe halten an.:-(

Laut Gelber Liste wird das Problem bis Februar 2020 dauern können, je nachdem um welchen Hersteller und welche Wirkungsstärke es sich handelt.
Bleibt zu hoffen, dass es bei den Produzenten doch ein wenig schneller geht.

17.09.19

Narkolepsie Netzwerk

Das Narkolepsie-Netzwerk nun auch als APP

Um die Inhalte der Webseite auch auf professionelle Weise zum Nutzer zu bringen, launcht das Netzwerk nun auch die passende App.
Vorteile sind neben der besseren Darstellung auf mobilen Endgeräten auf die Offline-Verfügbarkeit der Inhalte, wenn gerade keine Verbindung zum Internet besteht.

Beim Aufruf der Seite auf einem mobilen Gerät wird automatisch angeboten, die App zu installieren. Sie kann aber durch Löschen des abgelegten Icons auch jederzeit wieder rückstandslos vom Gerät entfernt werden.

Probiert es aus. Wir freuen uns auf Eure Rückmeldungen.
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Bei VENLAFAXIN soll es besonders in den niedrigeren Stärken Lieferengpässe geben.
(DAZ online vom 22.7.19)

Der ganze Artikel hier:
www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2019/07/22/venlafaxin-ist-knapp-auf-duloxetin-wech...

Bitte beachten!!! Es geht in diesem Bericht natürlich nicht um die Einnahme von Venlafaxin gegen Kataplexien.

Insofern ist das vorgeschlagene Duloxetin für Patienten mit psychischen Erkrankungen gedacht.
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Bei VENLAFAXIN soll es besonders in den niedrigeren Stärken Lieferengpässe geben. 
(DAZ online vom 22.7.19) 

Der ganze Artikel hier: 
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2019/07/22/venlafaxin-ist-knapp-auf-duloxetin-wechseln/chapter:all

Bitte beachten!!! Es geht in diesem Bericht natürlich nicht um die Einnahme von Venlafaxin gegen Kataplexien. 

Insofern ist  das vorgeschlagene Duloxetin für Patienten mit psychischen Erkrankungen gedacht.

Leider hat der Anruf bei UCB heute kaum etwas Anderes ergeben, als "Wir arbeiten dran", uns wurde jedoch ein Rückruf am morgigen Tag versprochen, wenn nochmal nachgeforscht ist, wie die nahe Zukunft in Punkto Xyrem-Bezug ausschaut.
Also... Vielleicht morgen mehr! 😊
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Vielen Dank für Deine Bemühungen.

Der erste Auftritt des Narkolepsie Netzwerks mit Maskottchen in Regensburg.
Mit einem herzlichen Danke an Dr. Peter Geisler und Team!
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Der erste Auftritt des Narkolepsie Netzwerks mit Maskottchen in Regensburg.
Mit einem herzlichen Danke an Dr. Peter Geisler und Team!

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Es war ein sehr schöner, informativer Tag. Danke dafür. 🙋🏻‍♀️☕💐

Eine weitere Info über den Bezug von Xyrem über UCB:

Wie vielleicht schon einige Narkolepsiepatienten, welche Xyrem für den Nachtschlaf bzw. gegen die Kataplexien verschrieben bekommen haben, bemerkt haben, ist derzeit die Lieferung der Bestellungen an die jeweiligen Apotheken verzögert.
Als Begründung dafür nannte bei einem Anruf einer nachfragenden Apotheke UCB, dass sie derzeit mit den Bestellungen überfordert sind und sich dadurch die Lieferungen an die ordernden Apotheken verzögere.
Mit Lieferzeiten von bis zu 5 Tagen muss durchaus gerechnet werden, sollte ein Wochenende dazwischen liegen.

Wir werden morgen bei UCB noch einmal telefonisch zur derzeitigen Lage nachfragen und dann die Antwort hier mitteilen.
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Danke für die Info. 🙋🏻‍♀️

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siehe auch: www.facebook.com/narkolepsienetzwerk/