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Nach einer wirklich informativen Bandansage zu der derzeitigen Liefersituationen von Xyrem und einem Telefonat einer sehr freundlichen Sachbearbeiterin von UCB ist folgendes herausgekommen:

Wenn die Apotheke das Rezept mit der Xyrem-Verordnung per Fax direkt zu UCB sendet, beträgt die Lieferzeit derzeit 3-4 Werktage.

Schneller ist es leider nicht machbar.

Die gute Nachricht laut Sachbearbeiterin: IM LAUFE DES JANUAR 2020 IST XYREM WIEDER IM GROSSHANDEL ERHÄLTLICH.
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Halleluja! Zeit wird's!

Vielen Dank fürs nachfragen🙂

Auf dem Treffen der Regionalgruppe Südbayern erklärt Dr. Peter Geisler über 30 Teilnehmern die Funktionsweise von Medikamenten gegen die Narkolepsie.

Eine gut besuchte, toll organisierte und sehr lohnende Veranstaltung.
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Auf dem Treffen der Regionalgruppe Südbayern erklärt Dr. Peter Geisler über 30 Teilnehmern die Funktionsweise von Medikamenten gegen die Narkolepsie.

Eine gut besuchte, toll organisierte und sehr lohnende Veranstaltung.

Venlafaxin- Lieferengpässe halten an.:-(

Laut "Gelber Liste" wird das Problem bis Februar 2020 dauern können, je nachdem um welchen Hersteller und welche Wirkungsstärke es sich handelt.
Bleibt zu hoffen, dass es bei den Produzenten doch ein wenig schneller geht.
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Venlafaxin- Lieferengpässe halten an.:-(

Laut Gelber Liste wird das Problem bis Februar 2020 dauern können, je nachdem um welchen Hersteller und welche Wirkungsstärke es sich handelt.
Bleibt zu hoffen, dass es bei den Produzenten doch ein wenig schneller geht.

17.09.19

Narkolepsie Netzwerk

Das Narkolepsie-Netzwerk nun auch als APP

Um die Inhalte der Webseite auch auf professionelle Weise zum Nutzer zu bringen, launcht das Netzwerk nun auch die passende App.
Vorteile sind neben der besseren Darstellung auf mobilen Endgeräten auf die Offline-Verfügbarkeit der Inhalte, wenn gerade keine Verbindung zum Internet besteht.

Beim Aufruf der Seite auf einem mobilen Gerät wird automatisch angeboten, die App zu installieren. Sie kann aber durch Löschen des abgelegten Icons auch jederzeit wieder rückstandslos vom Gerät entfernt werden.

Probiert es aus. Wir freuen uns auf Eure Rückmeldungen.
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Bei VENLAFAXIN soll es besonders in den niedrigeren Stärken Lieferengpässe geben.
(DAZ online vom 22.7.19)

Der ganze Artikel hier:
www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2019/07/22/venlafaxin-ist-knapp-auf-duloxetin-wech...

Bitte beachten!!! Es geht in diesem Bericht natürlich nicht um die Einnahme von Venlafaxin gegen Kataplexien.

Insofern ist das vorgeschlagene Duloxetin für Patienten mit psychischen Erkrankungen gedacht.
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Bei VENLAFAXIN soll es besonders in den niedrigeren Stärken Lieferengpässe geben. 
(DAZ online vom 22.7.19) 

Der ganze Artikel hier: 
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2019/07/22/venlafaxin-ist-knapp-auf-duloxetin-wechseln/chapter:all

Bitte beachten!!! Es geht in diesem Bericht natürlich nicht um die Einnahme von Venlafaxin gegen Kataplexien. 

Insofern ist  das vorgeschlagene Duloxetin für Patienten mit psychischen Erkrankungen gedacht.

Leider hat der Anruf bei UCB heute kaum etwas Anderes ergeben, als "Wir arbeiten dran", uns wurde jedoch ein Rückruf am morgigen Tag versprochen, wenn nochmal nachgeforscht ist, wie die nahe Zukunft in Punkto Xyrem-Bezug ausschaut.
Also... Vielleicht morgen mehr! 😊
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Vielen Dank für Deine Bemühungen.

Der erste Auftritt des Narkolepsie Netzwerks mit Maskottchen in Regensburg.
Mit einem herzlichen Danke an Dr. Peter Geisler und Team!
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Der erste Auftritt des Narkolepsie Netzwerks mit Maskottchen in Regensburg.
Mit einem herzlichen Danke an Dr. Peter Geisler und Team!

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Es war ein sehr schöner, informativer Tag. Danke dafür. 🙋🏻‍♀️☕💐

Eine weitere Info über den Bezug von Xyrem über UCB:

Wie vielleicht schon einige Narkolepsiepatienten, welche Xyrem für den Nachtschlaf bzw. gegen die Kataplexien verschrieben bekommen haben, bemerkt haben, ist derzeit die Lieferung der Bestellungen an die jeweiligen Apotheken verzögert.
Als Begründung dafür nannte bei einem Anruf einer nachfragenden Apotheke UCB, dass sie derzeit mit den Bestellungen überfordert sind und sich dadurch die Lieferungen an die ordernden Apotheken verzögere.
Mit Lieferzeiten von bis zu 5 Tagen muss durchaus gerechnet werden, sollte ein Wochenende dazwischen liegen.

Wir werden morgen bei UCB noch einmal telefonisch zur derzeitigen Lage nachfragen und dann die Antwort hier mitteilen.
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Danke für die Info. 🙋🏻‍♀️

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!!! WICHTIG FÜR ALLE XYREM- NUTZER !!!

Xyrem kann in Zukunft nicht mehr von den Apotheken im Großhandel bestellt werden, sondern muss, wie uns ein Mitarbeiter von UCB- Pharma auf Nachfrage mitteilte, "bis auf Weiteres" beim Hersteller geordert werden.
Die Lieferzeit beträgt voraussichtlich 2-3 Werktage.
Wer es also gewohnt ist, dass morgens auf die Schnelle ein Rezept abgegeben wird und spätestens abends das Medikament abholbereit in der Apotheke vorrätig ist, muss sich nun leider etwas gedulden.
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!!! WICHTIG FÜR ALLE XYREM- NUTZER !!!

Xyrem kann in Zukunft nicht mehr von den Apotheken im Großhandel bestellt werden, sondern muss, wie uns ein Mitarbeiter von UCB- Pharma auf Nachfrage mitteilte, bis auf Weiteres beim Hersteller geordert werden.
Die Lieferzeit beträgt voraussichtlich 2-3 Werktage. 
Wer es also gewohnt ist, dass morgens auf die Schnelle ein Rezept abgegeben wird und spätestens abends das Medikament abholbereit in der Apotheke vorrätig ist, muss sich nun leider etwas gedulden.

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Leider wurde der Grund trotz Nachfrage nicht genannt. Zuerst hieß es:" Vorübergehend" , dann auf die Frage, welche Zeitspanne "vorübergehend" beinhalte:" Bis auf Weiteres!". Jedoch- da ich selbst akut betroffen bin und aufgrund der fehlenden Info seitens UCB Pharma bzw. der Apotheke über die Feiertage ohne Xyrem dastünde (laut Pcksbeilage wird jedoch aufgrund eines möglichen Status Cataplexicus von einem plötzlichen Absetzen gewarnt), schlug mein Gesprächspartner Herr Brix von UCB vor, wenn eine Bestätigung meiner Apotheke bis 15 Uhr erfolge, noch am selben Tag Xyrem per Expressversand mit Samstagslieferung zu verschicken. (zu dem Zeitpunkt war es bereits 14 Uhr, meine Apotheke öffnete erst 14.30 Uhr). Nicht nur war Herr Brix diesbezüglich hilfreich, er rief sogar selbst mehrfach bei der Apotheke an, um die Bestätigung zu erhalten.😊👍 Sollte jemand von Euch also dringend Xyrem benötigen und nicht lange warten konnen, meldet Euch bitte, wir werden unser Möglichstes tun, damit Ihr ebenfalls Euer Xyrem innerhalb von 24 Stunden statt innerhalb von 3 Werktagen, wie von UCB angegeben, erhaltet. Voraussetzung ist dabei nur, dass diese Anfrage zu einem Werktag erfolgt, da UCB an Wochenenden und Feiertagen geschlossen hat. Ganz liebe Grüße Katrin Müller

Na super ! Als wenn man nicht schon genug damit zu tun hat. Klappt das dann überhaupt mit den Rezept? Da es ja BTM ist bekommt man das doch wirklich erst 2/3Tage bevor das vorherige zu Ende geht bei ordnungsgemäßiger Einnahme nach Anordnung, oder? (Bin bei der ersten Flasche)

Weiß jemand, wie lange die Lieferengpässe noch anhalten?

Oh danke für die Info :O Hat das einen Grund?

Hey, danke für die Info! Gibt es Infos, warum das so ist?

Das würde mich auch intetessieren. Ich hab zum Glück noch etwas Vorrat🤦🏻‍♀️😂

Betrifft das auch Österreich?

Also ich hatte da nie Probleme mit. Ich bin bei meiner Apotheke seit 11 Jahren und mittlerweile haben die immer 2x Xyrem für mich vorrätig in der Apotheke so das ich am gleichen Tag auch noch mein xyrem bekomme. Aber ich habe jetzt erst vor einer Woche xyrem geholt mal schauen ob meine Apotheke da noch was zu sagt bin gespannt. Wobei ich sagen muss mein xyrem siebtgrößte anders aus (Schild) als auf dem Bild oben 💁🏼‍♀️

Hab i schon festgestellt vor paar Tagen

Jo letztes WE passiert bis Mittwoch gearbeitet Freitag hatte mein Arzt zu ab ins Krankenhaus die stellen mir kein Notfall Rezept aus diese Woche hatte mein Arzt Urlaub Ey zum kotzen aber dann müsste ich das Rezept aus einer anderen Stadt holen. Am Montag ca 17 Uhr war es denn endlich da.

Laura Weger

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23.05.19

Narkolepsie Netzwerk

Unser Maskottchen und Narkolepsie Netzwerk eigene Assistenzhündin in Ausbildung "Nane- ehemals Bonny" im "europaweiten Einsatz" unterwegs...
Im "Netzwerken" ist sie ein Naturtalent!!Am letzten Wochenende noch von Freitag bis Sonntag bei den Veranstaltungen vom European Narkolepsy Network in Bern als "assistenzhündische Repräsentantin" des Narkolepsie Netzwerkes in Deutschland (über 180 menschl. Teilnehmer aus über 20 Ländern und 1 Hund😉- brav am Tisch bei der Gesprächsrunde Interesse zeigend, aber nicht einmal bettelnd !) stehen dieses Wochenende Dreharbeiten zu einer Fernsehdokumentation der öffentl.- rechtl. Sender an, um den Beweis anzutreten, dass es auch nach wilden Waldabenteuern möglich ist, in Zukunft eine ausgebildete Assistenzhündin zu werden... . Wir freuen uns!!!
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Unser Maskottchen und Narkolepsie Netzwerk eigene Assistenzhündin in Ausbildung  Nane- ehemals Bonny im europaweiten Einsatz unterwegs... 
Im Netzwerken  ist sie ein Naturtalent!!
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siehe auch: www.facebook.com/narkolepsienetzwerk/