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SUMMARY:NaNe-Know-How zu "Persönliches Budget"
DESCRIPTION:Alle Betroffenen (und Angehörige) sind eingeladen zu unserer überregionalen Online-Serie „NaNe-Know-How“. \nDas Webinar steht dieses mal unter dem Titel „Leben mit Narkolepsie: Persönliches Budget„. \nMit dem Persönlichen Budget bekommen Menschen mit Behinderung Geld\, um selbst zu entscheiden\, welche Hilfe sie in Anspruch nehmen möchten. Statt festgelegter Sachleistungen erhalten Sie einen Geldbetrag von den zuständigen Stellen. Damit können Sie die notwendigen Hilfsmittel oder Dienstleistungen eigenständig auswählen\, bezahlen und so Ihren Unterstützungsbedarf selbstbestimmt decken. \nWir konnten eine Fachreferentin von MOBILE Dortmund zu diesem Thema gewinnen.  Daniela Herrmann wird uns eine Stunde zur Verfügung stehen und alle Fragen zu diesem Thema beantworten. \nDanach möchten wir uns selbst gegenseitig die eigenen Erfahrungen vorstellen und diskutieren. \nInteressierte melden sich bitte über das bereits aus anderen Veranstaltungen bekannte Ticket-System an. Ihr erhaltet dann am Tag der Veranstaltung weitere Hinweise zu den „Spielregeln“ und einen persönlichen Link für die Teilnahme (wir treffen uns per ZOOM).
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SUMMARY:Mitgliederversammlung 2025
DESCRIPTION:Die Einladung mit Tagesordnung wird an alle Mitglieder per E-Mail verschickt und steht dann auch im Mitgliederbereich zur Verfügung.  \n\n\n\nTeilnahmeberechtigt und willkommen sind selbstverständlich auch alle Fördermitglieder. \n\n\n\nNatürlich haben wir keine Teilnehmerbeschränkung. Es wäre allerdings zur Planung und Reservierung schön und hilfreich\, wenn Ihr Euch anmeldet.
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SUMMARY:NaNe-Know-How zu "Umgang mit dem sozialen Umfeld"
DESCRIPTION:Alle Betroffenen (und Angehörige) sind eingeladen zu unserer überregionalen Online-Serie „NaNe-Know-How“. \nDas Webinar steht dieses mal unter dem Titel „Leben mit Narkolepsie: Umgang mit dem sozialen Umfeld„. \nNarkolepsie ist kein Geheimnis\, aber die Reaktionen drumherum schon? Lasst uns darüber sprechen\, wie wir unser Umfeld sensibilisieren\, Verbündete finden und bei all dem authentisch bleiben. \n\n\n\nWie erkläre ich Narkolepsie ohne medizinische Fachwörter?\n\n\n\nWie reagiere ich auf Aussagen wie „Du bist doch nur faul – stell Dich nicht so an!“\n\n\n\nWie formuliere ich meine Erwartungen an mein Umfeld? Wie können mich meine Freunde und meine Familie unterstützen?\n\n\n\nDas sind nur wenige von den Fragen\, die wir uns gegenseitig stellen möchten. Die Veranstaltung beginnt mit einem kurzen Impulsvortrag durch uns lebt aber danach vom Austausch untereinander. \nWir möchten keinen wissenschaftlichen Anspruch verfolgen und erfüllen\, sondern uns selbst gegenseitig die eigenen Erfahrungen vorstellen und diskutieren. \nInteressierte melden sich bitte über das bereits aus anderen Veranstaltungen bekannte Ticket-System an. Ihr erhaltet dann am Tag der Veranstaltung weitere Hinweise zu den „Spielregeln“ und einen persönlichen Link für die Teilnahme (wir treffen uns per ZOOM).
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SUMMARY:Narkolepsie-Tag Süd 2025
DESCRIPTION:Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am ersten Sonntag des Monats – wollen wir in Kooperation mit der Schlafmedizin der medbo Regensburg wieder zu einem Vormittag mit Fachvorträgen rund um die Narkolepsie nach Regensburg einladen. \n\n\n\nWir treffen uns wie letztes Jahr direkt im Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten) \n\n\n\nProgramm:\n\n\n\n\nEinlass und Registrierung: ab 09:30 Uhr  (vorher kein Einlass!) Beginn: 10:00 Uhr \n\n\n\nBegrüßungVorstand des NaNe e.V. \n\n\n\nNeues aus der Narkolepsie Dr. med. Peter Geisler \n\n\n\nErkenntnisse und Impulse zur Narkolepsie aus Patientensicht von der SLEEP 2025 in SeattleKatrin Müller \n\n\n\n     Pause \n\n\n\n„Schlaf bei Jugendlichen – was ist normal\, was nicht“Barbara Schneider (Kinderkrankenhaus St. Marien gGmbH Landshut) \n\n\n\nWirksamkeit von Narkolepsie-Medikamenten: Studienergebnisse und Erfahrungen im BehandlungsalltagDr. Renata Almeida Schreck  (medbo – Bezirksklinikum Regensburg)  \n\n\n\nVerabschiedung – Ende des offiziellen TeilsVorstand NaNe e.V. \n\n\n\n\nDer persönliche Austausch soll wie in den Vorjahren in keinem Fall zu kurz kommen. \n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVeranstalter\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVeranstaltungsort
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SUMMARY:NaNe-Know-How zu "Einflussfaktoren auf die Wachheit"
DESCRIPTION:Alle Betroffenen (und Angehörige) sind eingeladen zu unserer überregionalen Online-Serie „NaNe-Know-How“. \nDas Webinar steht dieses mal unter dem Titel „Einflussfaktoren auf die Wachheit„. \nDie Veranstaltung beginnt mit einem kurzen Impulsvortrag durch uns lebt aber danach vom Austausch untereinander.\nLasst uns darüber sprechen\, wie sich z.B.  Ernährung\, Sport\, Temperatur oder Licht bei jedem Einzelnen von uns förderlich oder negativ auf das subjektive Wachheitsgefühl auswirken. \nWir möchten keinen wissenschaftlichen Anspruch verfolgen und erfüllen\, sondern uns selbst gegenseitig die eigenen Erfahrungen vorstellen und diskutieren. \nInteressenten melden sich bitte über das bereits aus anderen Veranstaltungen bekannte Ticket-System an. Da wir einen konstruktiven Austausch fördern wollen\, bei dem jede/r zu Wort kommen kann\, haben wir die Teilnehmenden-Anzahl auf 25 beschränkt. (Bei sehr viel größerem Bedarf werden wir diese Themen zeitnah erneut anbieten.) \nNach der Anmeldung erhaltet Ihr weitere Hinweise zu den „Spielregeln“ und einen persönlichen Link für die Teilnahme (wir treffen uns per ZOOM). \nHINWEIS:\nWir haben gerade technische Probleme mit der direkten Quittierung Eurer Anmeldung.\nDie Anmedung kommt aber bei uns an. Bitte klickt nicht mehrfach den Anmeldebutton.
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SUMMARY:NaNe-Know-How zu "Schwerbehindertenausweis"
DESCRIPTION:Alle Betroffenen (und Angehörige) sind eingeladen zu unserer ersten überregionalen Online-Serie „NaNe-Know-How“. \nWir möchten uns in regelmäßigen Abständen nicht nur einfach online versammeln\, sondern dieses jedes Mal unter ein konkretes Thema stellen. Dazu werden wir nach einem kurzem Impulsvortag die Inhalte gemeinsam erörtern und miteinder ins Gespräch kommen. Fragen\, aber auch eigene Erfahrungen sind herzlich willkommen. \nDas erste Webinar steht unter dem Titel „Schwerbehindertenausweis„. \n\nBrauche ich diesen Ausweis?\nWelche Vor-und Nachteile bringt er mir?\nWie beantrage ich den Ausweis?\nWas ist\, wenn der Antrag abgelehnt wird?\n\nDiese und ähnliche Fragen werden wir gemeinsam erörtern. \nWir planen eine Einführung in das Thema von 15-20 Minuten. Danach werden wir uns gemeinsam mit dem Thema befassen. Ab18:30 Uhr öffnen wir die Runde für allgemeine Fragen und den offenen Austausch zu anderen Fragen. \nInteressenten melden sich bitte über das bereits aus anderen Veranstaltungen bekannte Ticket-System an. Da wir einen konstruktiven Austausch fördern wollen\, bei dem jede/r zu Wort kommen kann\, haben wir die Teilnehmenden-Anzahl auf 25 beschränkt. (Bei sehr viel größerem Bedarf werden wir diese Themen zeitnah erneut anbieten.) \nNach der Anmeldung erhaltet Ihr etwa eine Woche vor dem Start weitere Hinweise zu den „Spielregeln“ und einen persönlichen Link für die Teilnahme (wir treffen uns per ZOOM).
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SUMMARY:Treffen auf dem Weihnachtsmarkt Dortmund
DESCRIPTION:Wir treffen uns für einen gemeinsamen Besusch des Weihnachtsmarkt in Dortmund. \nAnschließend kehren wir ein in einem Cafe mit eigenem Raum zum Essen und Quatschen. \ngeplanter Ablauf: \n14 Uhr Treffen am DFB Museum\n(Platz der Deutschen Einheit 1\, 44137 Dortmund gegenüber vom Hbf Dortmund) \nBesuch Weihnachtsmarkt \nab 16 Uhr Treffen im BierCafe West mit eigenem Raum\n(Lange Str. 42\, 44137 Dortmund) \nKostenlos parken könnt ihr hier:\nUnionstraße 4\, 44137 Dortmund oder für kleines Geld am Hbf \nWer uns begleiten möchte\, sagt bitte kurz Bescheid\, damit wir entsprechend planen können.\nAm besten per E-Mail an: Jens.Fuisting@web.de \nHinweis:\nAn diesem Tag ist  auch das traditionelle „Weihnachtssingen“ im BVB-Stadion mit geschätzt über 80.000 Menschen. Es könnte also in der Stadt voll und „gemütich“ werden.
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SUMMARY:Mitgliederversammlung 2024
DESCRIPTION:Die Einladung mit Tagesordnung wird an alle Mitglieder per E-Mail verschickt und steht dann auch im Mitgliederbereich zur Verfügung.  \n\n\n\nTeilnahmeberechtigt und willkommen sind selbstverständlich auch alle Fördermitglieder. \n\n\n\nNatürlich haben wir keine Teilnehmerbeschränkung. Es wäre allerdings zur Planung und Reservierung schön und hilfreich\, wenn Ihr Euch anmeldet.  \n\n\n\n\n\n\n\n\nVeranstaltungsort
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SUMMARY:Narkolepsie-Tag Süd 2024
DESCRIPTION:Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am dritten Sonntag des Monats – wollen wir in Kooperation mit der Schlafmedizin der medbo Regensburg wieder zu einem Vormittag mit Fachvorträgen rund um die Narkolepsie nach Regensburg einladen. \n\n\n\nWir treffen uns wie letztes Jahr direkt im Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten) \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nProgramm:\n\n\n\n\nEinlass und Registrierung: 09:45 Uhr Beginn: 10:00 Uhr \n\n\n\nBegrüßungVorstand des NaNe e.V. \n\n\n\nNeues aus der Narkolepsie Dr. med. Peter Geisler \n\n\n\n\nEmotionsregulation und NarkolepsieDr.phil. Cecilia Jara \n\n\n\nHandlungsstrategien bei Konzentrationsstörungen und Prokrastination (Aufschieberitis)Dr. Johannes Streif (ADHS Deutschland) \n\n\n\nDschungel Sozialrecht: Häufige Probleme mit Rente\, Erwerbsminderung\, Pflege                                Frau Stöckel\, VDK   \n\n\n\nVerabschiedung – Ende des offiziellen TeilsVorstand NaNe e.V. \n\n\n\n\nAb 13:30 Uhr besteht die Möglichkeit\, den Vormittag bei einem gemeinsamen Mittagessen im Biergarten ausklingen zu lassen. \n\n\n\nDer persönliche Austausch soll wie in den Vorjahren in keinem Fall zu kurz kommen. \n\n\n\n\n\n\n\nBitte melden Sie sich zum Narkolepsie-Tag über folgende Plattform an. Sie erhalten im Anschluss direkt eine automatisierte Anmeldebestätigung. Die Teilnehmerzahl ist leider\, wie auch in den vorherigen Jahren begrenzt und wir können bedauerlicherweise nur Teilnehmer zulassen\, welche sich zuvor registriert haben.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVeranstalter
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SUMMARY:Aktiven-Workshop 2023
DESCRIPTION:Dieses Jahr begehen wir unser Aktiven-Workshop wunschgemäß etwas früher im Jahr. (Noch früher klappt es leider nicht.) \n\n\n\nWir beginnen am Freitagnachmittag mit dem gemeinsamen Abendessen und enden Sonntag mit einem kleinen Imbiss.  \n\n\n\nImage by pch.vector on Freepik\n\n\n\nWir haben das Hotel Burg Warberg etwas südlich von Brauschweig als Location gefunden. \n\n\n\nMögliche Themen für den Workshop sind: \n\n\n\n\nKonzepterstellung für die Förderung künftiger Veranstaltungen („Wie muss die Buchung erfolgen?“\, „Wie kann die Förderung auf Verein und Regionalgruppen aufgeteilt werden?“\, Vor- und Nachteile von Anzahlungen\, „Anforderungen an Belege und Rechnungen?“\, …)\n\n\n\nEtablieren weiterer „Ressorts“ und Verantwortlichkeiten im NaNe\n\n\n\nJahrestreffen in 2024 – ja oder nein\, und wenn ja: wo und wann? \n\n\n\nFestelegen von weiteren Terminen (MV\, Narkolepsie.tae\, etc.)\n\n\n\n…\n\n\n\n\nFür den Samstag planen wir\, uns Unterstützung von professioneller Seite zu besorgen\, um unsere Gedanken besser zu bündeln undzu effektiven Ergebnisse zu kommen. \n\n\n\nDie Kosten für Anreise und Unterkunft übernimmt das NaNe – wenn die Regionalgruppen Fördergelder eingeplant und noch verfügbar haben\, können auch gerne diese eingesetzt werden.
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DESCRIPTION:Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am ersten Sonntag des Monats – wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag mit Fachvorträgen rund um die Narkolepsie nach Regensburg einladen. \n\n\n\nWir treffen uns wie letztes Jahr direkt im Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten) \n\n\n\n\n\n\n\nProgramm:\n\n\n\n\nBegrüßungVorstand des NaNe e.V. \n\n\n\nNeues aus der Narkolepsie Dr. med. Peter Geisler \n\n\n\nResilienz – durch innere Stärke besser leben mit NarkolepsieProf. Dr. med. Berthold Langguth\, Chefarzt Psychiatrische Institutsambulanz medbo \n\n\n\n   +++  Große Pause  +++ \n\n\n\nREM-assoziierte Symptome der Narkolepsie (Kataplexie\, Schlafparalyse und Co.)Dr. med. Michael Roßkopf\, medbo Regensburg \n\n\n\n  +++ Kleine Pause +++ \n\n\n\nReisen mit BTM-MedikamentenAnnette Suttner\, medbo Regensburg \n\n\n\nNeues zur Studie zum Orexin-Agonisten von TAKEDADr. med. Renata Schreck\, medbo Regensburg \n\n\n\nMazindol- aus einem alten Wirkstoff wird eine zukünftige neue Behandlungsoption                                                  Katrin- Wiebke Müller\, Narkolepsie-Netzwerk e.V.                                                                                                           \n\n\n\nVerabschiedung – Ende des offiziellen TeilsVorstand NaNe e.V. \n\n\n\nAb 13:00 Uhr besteht die Möglichkeit\, den Vormittag bei einem gemeinsamen Mittagessen im Biergarten ausklingen zu lassen. \n\n\n\nDer persönliche Austausch soll wie in den Vorjahren in keinem Fall zu kurz kommen. \n\n\n\n\n\n\n\nBitte melden Sie sich zum Narkolepsie-Tag über folgende Plattform an. Sie erhalten im Anschluss direkt eine automatisierte Anmeldebestätigung. Die Teilnehmerzahl ist leider\, wie auch in den vorherigen Jahren begrenzt und wir können bedauerlicherweise nur Teilnehmer zulassen\, welche sich zuvor registriert haben.  \n\n\n\n\n\n\n\nAlle Mitglieder des NaNe e.V. weisen wir auf die am Vortag am selben Ort angesetzte Mitgliederversammlung hin.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVeranstalter
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SUMMARY:Mitgliederversammlung 2023
DESCRIPTION:Die Einladung mit Tagesordnung wird an alle Mitglieder per E-Mail verschickt und steht auch im Mitgliederbereich zur Verfügung.  \n\n\n\nWir planen ein paar kleine Satzungsänderungen und hoffen auf rege Beteiligung an und nach der Versammlung\, um unsere Vereinsstrukturen und – planungen gemeinsam zu diskutieren und ggf. zu ändern. \n\n\n\nNatürlich haben wir keine Teilnehmerbeschränkung. Es wäre allerdings zur Planung und Reservierung schön und hilfreich\, wenn Ihr Euch anmeldet.
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SUMMARY:Online-Seminar „(Alb-)Traum Narkolepsie? – Mögliche Strategien zum Umgang mit den unangenehmen Seiten des Schlafs“
DESCRIPTION:Das Narkolepsie-Netzwerk freut sich\, auch in 2023 Online-Seminare via Zoom zur Thematik „Narkolepsie“ anbieten zu können.  \n\n\n\nInsbesondere der Bereich des Schlafes von Narkolepsie Betroffenen mitsamt der (Alb-)Träume\, fragmentiertem Nachtschlaf und ähnliche Begleitsymptome belasten viele Patienten sehr.  \n\n\n\nWir freuen uns\, mit Herrn Professor Michael Schredl einen renommierten Experten im Bereich der Schlaf- und Traumforschung als Referenten gewonnen zu haben. Der Inhalt seines Vortrags dreht sich insbesondere um die nicht-medikamentösen Handlungsstrategien\, um die zumeist nächtlich auftretenden Belastungen durch diese Narkolepsie-Symptome zu vermindern.  \n\n\n\nEs besteht im Anschluss an den Vortrag die Möglichkeit eigene Fragen an den Referenten zu stellen. \n\n\n\nAm Tag vor der Veranstaltung wird ein Link zum Seminar über Zoom per Mail an die angemeldeten Teilnehmer versendet. Ohne Anmeldung ist eine Teilnahme nicht möglich. \n\n\n\nWir freuen uns über viele Teilnehmer und auf eine spannende Wissenserweiterung!
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SUMMARY:Bayerischer Narkolepsie-Tag
DESCRIPTION:Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am dritten Sonntag – wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag zu Fachvorträgen rund um die Narkolepsie einladen. \n\n\n\nWir treffen uns wie letztes Jahr direkt am Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten.) \n\n\n\nProgramm:\n\n\n\n\nDr. Peter Geisler (ehem. Leiter des Schlaflabors\, medbo Regensburg):Neues aus der Narkolepsie\n\n\n\nMargaretha Bauernfeind (Fachanwältin für Verkehrsrecht\, Ingolstadt):Fahreinung und mögliche Folgen im Strafrecht und Versicherungsrecht\n\n\n\nDr. Michael Roßkopf (Schlaflabor\, medbo Regensburg):Narkolepsie Grundwissen: Wie entstehen die Symptome der Narkolepsie?\n\n\n\nDr. Renata Schreck (Oberärztin Schlaflabor\, medbo Regensburg):Aktuelle Studie zum Orexin-Agonisten von TAKEDA \n\n\n\nDer persönliche Austausch soll jedoch in keinem Fall zu kurz kommen. \n\n\n\nAb 13:00 Uhr besteht die Möglichkeit\, den Vormittag bei einem gemeinsamen Mittagessen im Biergarten ausklingen zu lassen. \n\n\n\nWir bitten um Anmeldung per E-Mail an bnt22@narkolepsie-netzwerk.de (mit Klick auf die Adresse wird bereits eine vorgefertigte Mail geöffnet!) mit Angabe der Teilnehmerzahl zu senden.  \n\n\n\n\n\n\n\n\n\nVeranstalter\n\n\n\n\n\n\n\nVeranstaltungsort
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SUMMARY:Familientreffen in Leer (Ostfriesland)
DESCRIPTION:Liebe Kinder und Jugendliche\, liebe Eltern\, \n\n\n\ndas Narkolepsie-Netzwerk freut sich sehr\, in diesem Jahr noch ein überregionales gemeinsames Treffen für Familien anbieten zu können! \n\n\n\nQuelle: Die JugendHerbergen gemeinnützige GmbH\n\n\n\nIm Vordergrund des Treffens steht insbesondere das gemeinsame  Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch für Familien mit  betroffenen Kindern\, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. \n\n\n\nDas Programm richtet sich schwerpunktmäßig an Familien mit Kindern zwischen ca. 10 und 25 Jahren.  \n\n\n\nAuch jüngere Kinder sind natürlich herzlich willkommen. Wir werden für diese Altersgruppe jedoch kein gesondertes Programm anbieten können. Ältere Jugendliche und junge Erwachsene sind natürlich auch ohne Eltern herzlich willkommen. Hier müssen wir (unter den dann gültigen Coronaauflagen) nach einer Lösung im Mehrbettzimmer suchen. \n\n\n\nAm Samstagvormittag organisiert das Narkolepsie-Netzwerk am Klinikum Leer einen Informationstag unter der Leitung von Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba (Schlafmedizinerin). Schwerpunkte sind bei diesem neben Neuigkeiten aus der Narkolepsie- Forschung und Behandlung\, die Fahrerlaubnis sowie das Arbeits- und Sozialrecht. \n\n\n\nDie Anreise erfolgt am Samstagmittag 11.09. bis ca. 12:30 Uhr.Insbesondere für die\, die eine längere Anreise haben und/oder an der Veranstaltung im Klinikum Leer teilnehmen möchten\, bieten wir eine Anreise schon am Freitagabend an (hier haben wir jedoch nur eine begrenzte Bettenkapazität zur Verfügung). \n\n\n\nDie Abreise ist dann am Sonntagnachmittag 12.09.. \n\n\n\nDie Unterbringung für alle Teilnehmer erfolgt in der:  \n\n\n\nJugendherberge Leer (Ostfriesland)Südkreuzstraße 726789 Leer\n\n\n\n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n             \n            \n               \n        \n				\n				\n	Routen\n	\n	\n		\n			\n				\n					\n				\n				\n					\n				\n				\n					\n				\n				\n					\n				\n			\n\n			\n				\n\n					\n			\n					\n						From					\n					\n					\n				\n				\n\n				\n\n					\n\n					\n						To					\n					\n				\n				\n				\n\n					\n				\n					\n					\n					\n						\n					\n					\n				\n				\n				\n					\n						\n							\n							Ein Polygon hinzufügen						\n					\n				\n			\n\n			\n			\n				For			\n			\n				\n					Driving				\n				\n					Walking				\n				\n				\n					Bicycling				\n			\n			\n		\n			\n		\n			\n				Stil-Optionen			\n			\n			\n				Stil-Optionen			\n			\n			\n				\n					\n					Avoid Tolls				\n				\n					\n					Avoid Highways				\n				\n					\n					Avoid Ferries				\n			\n		\n		\n	\n	\n	\n		\n		\n		\n			\n				Routen			\n			\n			\n				Routen			\n		\n	\n\n				\n				Wegbeschreibungen abrufen...\n				\n				\n\n					Routen\n					\n					Routen\n				\n				\n				\n\n			\n\n\nEs stehen 2-\, 4- und 6-Bettzimmer zur Verfügung. Jedes ist mit eigenem Badezimmer und TV ausgestattet. \n\n\n\nDer Preis für die VP beträgt 41 € pro Nacht und Person. \n\n\n\nAssistenzhunde sind in der JH erlaubt und kostenlos. \n\n\n\nAnfahrt zur Jugendherberge Leer mit öffentlichen Verkehrsmitteln\n\n\n\nMit der Bahn: Bis Bahnhof Leer. Vom Bahnhof Leer sind es ca. 5 Min. mit dem Taxi oder ca. 30 min. zu Fuß zur Jugendherberge. Wir versuchen einen Shuttle-Service für Euch anzubieten\, wenn Ihr mit der Bahn anreist!\n\n\n\nParkmöglichkeiten\n\n\n\nHinter dem Haus befinden sich genügend Parkplätze.\n\n\n\n\n\n\n\nMeldet Euch bitte spätestens bis zum 01.07.2021 unter eltern@narkolepsie-netzwerk.de verbindlich an \n\n\n\nBitte gebt von allen Teilnehmern folgende Daten an: \n\n\n\n+ Name+ Vorname + Alter+ Adresse+ Telefonnummer und den + gewünschten Anreisetag an und ob Ihr mit der Bahn anreisen werdet. \n\n\n\nBitte gebt auch an\, ob Ihr an der Veranstaltung mit Frau Prof. Dr. Kotterba teilnehmen möchtet. \n\n\n\nGerne könnt Ihr hier auch angeben\, wer von Euch bis zu unserem Treffen vollständig durchgeimpft ist. Das erleichtert uns die Planung! \n\n\n\nMit der Anmeldung ist die Vorauszahlung in Höhe von 41 Euro pro Person und Nacht erforderlich\, wir schicken Euch dann eine Email mit den Zahlungsdaten.  \n\n\n\n\n\n\n\nDie Vorauszahlung wird in voller Höhe zurückerstattet\, wenn die Veranstaltung  unverhofft abgesagt werden muss. Eine Rückzahlung im Falle einer Absage des/der Teilnehmenden kann nur gewährt werden\, wenn Ersatzteilnehmer gefunden werden können. \n\n\n\nDie Teilnehmerplätze werden in der Reihenfolge des Eingangs der Vorauszahlungen vergeben . \n\n\n\nBitte rechnet damit\, dass ihr bei der Ankunft einen aktuellen und zertifizierten Corona-Schnelltest vorlegen müsst. \n\n\n\nWir freuen uns auf Euch und ein tolles gemeinsames Wochenende! \n\n\n\nSabine Müller und Norbert Schmidt
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SUMMARY:Online-Patientenseminar
DESCRIPTION:Grundlagenseminar zum Thema „Narkolepsie“ für alle Interessierten.   \n\n\n\nReferent: PD Dr. med Yaroslav Winter\, Neurologie/Schlafmedizin\, Universitätsklinikum Mainz
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SUMMARY:Bayrischer Narkolepsie-Tag 2021 (ausgebucht !)
DESCRIPTION:Traditionell am zweiten Sonntag im Juli wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag zu Fachvorträgen rund um die Narkolepsie einladen. \n\n\n\nErstmals werden wir dazu nicht Gäste am Bezirksklinikum in Regensburg sein.  \n\n\n\nStattdessen werden wir uns in einen Versammlungsraum direkt am Brauereigasthof „Spitalgarten“ sein. (Das ist dort\, wo wir in den vergangenen Jahren den Narkolepsie-Tag immer haben ausklingen lassen. Mehr siehe unten.) \n\n\n\nProgramm:\n\n\n\nDr. Barbara Schneider (Oberärztin Schlafambulanz\, Kinderkrankenhaus St. Marien\, Landshut):Narkolepsie- Behandlung bei Kindern und Jugendlichen\n\n\n\nProf. Dr. med. Peter Young (Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Klinik für Neurologie\, Reha-Klinik Medical Park Bad Feilnbach):Reha-Behandlung bei Narkolepsie – erste Erfahrungen in Bad Feilnbach\n\n\n\nProf. Dr. med. Jan Remi (Neurologische Klinik und Poliklinik\, Ludwig-Maximilians-Universität München\, Klinikum Großhadern):Narkolepsie und COVID-19\n\n\n\nDr. Peter Geisler (Leiter des Schlaflabors\, medbo Regensburg):Sunosi und sonstige Narkolepsie-Neuigkeiten\n\n\n\nDer persönliche Austausch soll jedoch in keinem Fall zu kurz kommen. \n\n\n\nDa alle Plätze vergeben sind\, bitten wir für Plätze auf der Warteliste eine Email an orga@narkolepsie-netzwerk.de (mit Klick auf die Adresse wird bereits eine vorgefertigte Mail geöffnet!) mit Angabe der Teilnehmerzahl zu senden.  \n\n\n\nIm Falle von Absagen werden wir die Plätze an Interessenten aus der Warteliste vergeben. \n\n\n\n \n\n\n\nHinweise:\n\n\n\nDer derzeitige Corona-Inzidenzwert in der Region Regenburg ist sehr vielsprechend und lässt uns heute annehmen\, dass diese Veranstaltung dieses Jahr tatsächlich wie gewohnt stattfinden kann. Natürlich werden wir die bekannte AHA-Regel (Abstand halten\, Hygenieregeln beachten\, Atemmaske tragen) beachten und alle dazu aufrufen\, diese weiterhin zu beherzigen. \n\n\n\nHier geht es zum Spitalgarten:
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SUMMARY:NaNe Hangover Meeting #1
DESCRIPTION:Einladung an alle Jugendlichen und junge Erwachsenen unter 25 zum\n \nWollt Ihr der Langeweile durch den Lockdown trotzen und Andere bei einem überregionalen virtuellen Treffen kennenlernen? \nNarkolepsie soll dabei nicht im Mittelpunkt stehen\, sondern das gemeinsame Quatschen\, Spielen\, Lachen\, Spaß haben – und sich dabei  kennenzulernen. \nWir haben zwei Räume zum gemeinsamen Spielen geplant. Insgesamt sind wir auf 4 unterschiedliche Spiele vorbereitet. Die Spiele stellen wir zu Beginn kurz vor und dann teilen wir die Gruppen auf. Nach einer vorher festgelegten Zeit kommen alle automatisch wieder zurück und wir teilen die Gruppen neu auf oder wiederholen das Ganz. Der gemeinsame Spaß hängt natürlich auch von allen ab\, die mitmachen. Vielleicht kennt ihr noch Soiele\, die wir beim nächsten>(?) Mal ausprobieren können. \nIn jedem Raum ist zunächst ein Erwachsener dabei\, der beim Starten der Spiele behilflich ist. Wir sind aber sicher\, dass das dann schnell ein Freiwilliger von Euch übernehmen will. \nParallel dazu gibt es auch einen Raum\, falls man sich „nur“ unterhalten möchte oder gerade dringende Fragen hat\, die man nicht nebenbei klären kann. \nZu Beginn des Treffens werden wir auch virtuelle Pinnwände im Internet erstellen\, auf denen Ihr Eure Gedanken und Ideen austauschen könnt. \nMeldet Euch unverbindlich bei uns  an (meet@narkolepsie-netzwerk.de)\, damit wir einen Überblick erhalten\, mit wie vielen Personen und Räume wir planen müssen. \n  \nTechnische Voraussetzungen:\nUm teilzunehmen\, benötigt ihr die Konferenz-Software Zoom. (https://zoom.us/). Wir empfehlen\, diese Software auf dem Rechner/Handy zu installieren. Die Teilnahme über den Webbrowser ist zwar möglich\, aber die Möglichkeiten sind dort eingeschränkter. \nHier ist der Link zum Treffen – er ist an dem Tag ab 16:30 Uhr verfügbar:==> NaNe Hangover Meeting #1 <== \nIhr gelangt in einen Warteraum und werdet dann von uns zur Veranstaltung eingelassen\, damit keine unangemeldeten oder unerwünschte Gäste teilnehmen können. \n  \nLasst Euch überraschen! Wir freuen uns\, wenn Ihr beim 1. NaNe Hangover Meeting dabei seid. \n 
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CATEGORIES:Gruppentreffen,überregional
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SUMMARY:Workshop-Wochenende
DESCRIPTION:UPDATE: 21.05.2020\n\nNach derzeitigem Stand kann der Workshop im September stattfinden. Wir müssen natürlich noch die Einschränkungen und Auswirkungen der Corona-Krise abwarten\, aber wir planen weiterhin die Durchführung. Die Krankenkassen haben eine Förderung des Projektes schon zugesagt.\n\nInteressenten können sich weiter anmelden – allerdings nur für die Warteliste.\nWir rechnen damit\, dass einige Teilnehmer noch kurzfristig absagen werden\, wenn die „Corona-Lage“ zum Zeitpunkt der Durchführung noch unklar ist. In diesem Fall möchten wir sehr gerne die Plätze an Nachrücker vergeben und keinen auf seiner Teilnahmegebühr sitzen lassen.\n\n\n\nfür Erwachsene und Kinder mit Narkolepsie und ihre Angehörigen\n\n 	Vorträge und Workshops von Referenten zum Thema „Medizin“ und „Leben mit Narkolepsie“\n 	Gruppengespräche und geselliges Beisammensein\n 	gemeinsame Unternehmungen\n\nDetails zur Veranstaltung siehe hier:\nhttps://narkolepsie-netzwerk.de/uniqueevent/workshop-wochenende-daun-2020/\n\n[ddownload id=“3763″]   <= Einladung\n\n[ddownload id=“3764″]   <= Anmeldeformular
URL:https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/workshop-wochenende/
LOCATION:Sporthotel & Ressort Grafenwald\, Im Grafenwald 1\, Daun\, 54550\, Deutschland
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SUMMARY:Familien-Workshop
DESCRIPTION:Der Workshop ist für alle Familien mit betroffenen Kindern/Jugendlichen gedacht. Es wird Programm für die Kinder und die Eltern angeboten. \n\n\n\nWir werden beim Treffen von Ärzten begleitet und auch ein Psychologe ist dabei. Genaue Workshop-Themen machen wir auch von den Anmeldungen abhängig. Wünsche nehmen wir gerne entgegen.  \n\n\n\nWeitere Details und eine Anmeldemöglichkeit können dem Flyer entnommen werden. \n\n\n[ddownload id=“2802″] \n\n\n\nVeranstaltungsort ist der Dorfgemeindesaal in Wachtberg-Arzdorf. Dort haben wir Platz\, uns auszubreiten und können uns bei gutem Wetter auch auf dem Vorplatz oder im nahe gelegenen Wald aufhalten. \n\n\n\nDer Ort ist zwar mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar\, wir sind aber auch bemüht\, Fahrgemeinschaften und/oder einen Shuttle-Service zum nahegelegenen Bahnhof zu organisieren.  \n\n\n\nVeranstalter\n\n\n\n\n\nVeranstaltungsort
URL:https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/familien-workshop/
LOCATION:Wachtberg-Arzdorf\, Antoniusweg 12\, Wachtberg-Arzdorf\, 53343\, Deutschland
CATEGORIES:Informationsveranstaltung,Rheinland
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