Treffen Regionalgruppe Westfalen
2023-04-04 18:30 - 20:30 (Europe/Berlin) | Gemeinschaftsraum der Initiative Gezeiten e.V., Bodelschwinghstr. 1-3, Paderborn, 33102, Deutschland
Präsenztreffen!

Achtung: wir treffen uns dieses Jahr nicht wie gewohnt donnerstags, sondern dienstags. Die Zeit bleibt jedoch gleich: 18:30 bis 20:30 Uhr.

Bei diesem Treffen wollen wir uns insbesondere mit unseren Partnern, Freunden und Lebensgefährten austauschen.

Zusagen oder Absagen bitte per E-Mail oder Telefon.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen Regionalgruppe Franken
2023-04-15 12:00 - 15:00, 2023-07-15 12:00 - 15:00, 2023-10-21 12:00 - 15:00, 2024-07-20 12:00 - 15:00, 2024-10-19 12:00 - 15:00 (Europe/Berlin) | Selbsthilfehaus, Scanzonistraße 4, Würzburg, 97080
Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen Regionalgruppe Ruhrgebiet
2023-04-23 14:00 - 16:30 (Europe/Berlin) | Begegnungsstätte des Paritätischen, Bahnhofstr. 41, Hagen, Deutschland
Die Gruppentreffen finden in den Räumlichkeiten des Paritätischen in Hagen statt.

=> Bitte klingeln Sie am Eingang!

Vom Hagener Hauptbahnhof ist der Paritätische Hagen in wenigen Gehminuten zu erreichen. Parkmöglichkeiten befinden sich direkt gegenüber vom Paritätischen im Parkhaus über der Polizeistation.

Um besser planen zu können, wünschen wir uns eine Anmeldung per E-Mail oder Telefon. Von Spontanbesuchen bitten wir Abstand zu nehmen.

Näheres zur Gruppe gibt es hier.

Veranstalter

Veranstaltungsort

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Treffen Regionalgruppe Rheinland
2023-04-29 14:30 - 17:30, 2023-06-17 14:30 - 17:30, 2023-11-04 14:30 - 17:30, 2024-01-20 14:30 - 17:30, 2024-03-16 14:30 - 17:30, 2024-06-29 14:30 - 17:30 (Europe/Berlin) | Der Paritätische Bonn, Lotharstraße 95a, Bonn, NRW, 53115, Deutschland
Wir, Sabine Müller und Norbert Schmidt, leiten die Regionalgruppe Rheinland des Narkolepsie Netzwerkes.

In unseren Treffen steht der Austausch unter Euch Betroffenen und Angehörigen im Vordergrund. Ihr findet Verständnis, Familie, Antworten, Informationen und Erfahrungen von Menschen in ähnlichen Situationen.

Hier seid Ihr nicht alleine mit Euren Sorgen, Fragen, Ängsten und Anliegen.

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Treffen der Regionalgruppe Württemberg
2023-04-30 14:00 - 16:00 (Europe/Berlin) | Katholisches Gemeindezentrum, Lembergstr. 7, Korntal, 70825, Deutschland

Familien- Kinder- und Jugendtagung 2023
2023-05-05 17:00 - 2023-05-07 14:00 (Europe/Berlin) | Jugendherberge Bonn, Haager Weg, Bonn, Köln, 53127, Germany
Es sind alle Plätze vergeben, wir können aber eine Warteliste auf machen. Bei Interesse bitte per Mail melden…

Im Vordergrund des Treffens steht insbesondere das gemeinsame Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch für Familien mit betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.

Ältere Jugendliche und junge Erwachsene sind natürlich auch ohne Eltern herzlich willkommen.

+ Vorträge von Referenten: Herr Dr. Kallweit + Gruppengespräche und geselliges Beisammensein

Beginn: Freitag 5.5.2023 17:30 Uhr Abendessen

Ende: Sonntag 7.5.2023 nach dem Mittagessen ca. 15:00 Uhr

Die Kosten: Wir werden eine Förderung über die GKV beantragen, können jedoch noch nicht absehen ob und wie hoch die Veranstaltung gefördert werden wird. Unter Umständen erhalten wir für Kinder und Jugendliche einen reduzierten Übernachtungspreis.

Wir setzen, um die Übersicht zu behalten, ein Online-Ticketsystem ein. Nach der Anmeldung bekommt Ihr dann eine erste Mail mit einem „Ticket“ als Bestätigung. Im Januar kommen wir dann wegen der Anzahlung auf Euch zu. Eure Daten werden zum Zweck der Abwicklung dieser Veranstaltung auf dem Server des Narkolepsie Netzwerks e.V. entsprechend der Datenschutzerklärung verarbeitet.

Angehörigentreffen der RG Württemberg
2023-05-07 14:00 - 16:00, 2023-09-10 14:00 - 16:00 (Europe/Berlin) | Online
Lockerer Austausch der Angehörigen von Betroffenen aus der Regionalgruppe Württemberg. Findet immer online über Jitsi statt.

Interesse bitte per E-Mail äußern. Wir melden uns dann.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen Regionalgruppe Westfalen
2023-05-09 18:30 - 20:30, 2023-07-04 18:30 - 20:30, 2023-09-05 18:30 - 20:30, 2023-10-10 18:30 - 20:30, 2023-11-07 18:30 - 20:30 (Europe/Berlin) | Gemeinschaftsraum der Initiative Gezeiten e.V., Bodelschwinghstr. 1-3, Paderborn, 33102, Deutschland
Präsenztreffen!

Achtung: wir treffen uns dieses Jahr nicht wie gewohnt donnerstags, sondern dienstags. Die Zeit bleibt jedoch gleich: 18:30 bis 20:30 Uhr.

Zusagen oder Absagen bitte per E-Mail oder Telefon.

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Selbsthilfetag in Paderborn
2023-05-13 11:00 - 16:00 (Europe/Berlin) | Südring Center Paderborn, Pohlweg, Paderborn, Detmold, 33100, Germany
Unsere Regionalgruppe in Paderborn stellt sich vor beim Selbsthilfetag in Paderborn und informiert über Narkolepsie.

https://www.suedring-paderborn.de/Aktuelles/Selbsthilfetag-im-Suedring-Center-am-13.-Mai.html

Rund um den Service Point im Südring Center stellen sich 17 Selbsthilfegruppen, die Selbsthilfe-Kontaktstelle, das Kontaktbüro Pflegeselbsthilfe und die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) mit Info-Ständen auf, um Paderborner Bürger*innen über ihre Angebote zu informieren.

Die Veranstaltung wird organisiert von der Selbsthilfe-Kontaktstelle (https://www.selbsthilfe-paderborn.de/).

Interessierte werden mit Info-Materialien und kleine Aktionen erwartet.

Treffen Regionalgruppe Weser-Ems
2023-05-13 14:00 - 16:30 (Europe/Berlin) | Begegnungsstätte des Paritätischen, Bahnhofstr. 41, Hagen, Deutschland
Es wäre toll, wenn Ihr Euch vorher anmelden würdet, bzgl. Planung ist es dann für uns einfacher.

Ihr könnt natürlich auch einfach so kommen!

Wir freuen uns auf Euch,Sören und Melanie

Veranstalter

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Treffen Regionalgruppe Südbayern
2023-05-13 14:00 - 17:00, 2023-08-26 14:00 - 17:00, 2023-11-25 14:00 - 17:00 (Europe/Berlin) | LAG SELBSTHILFE Bayern e.V., Orleansplatz 3, München, 81667, Deutschland

Treffen Regionalgruppe Rhein-Main
2023-05-14 15:00 - 18:00 (Europe/Berlin) | Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9, Darmstadt, 64293, Deutschland
Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.

Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.D

Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen die kommen möchten aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.

Veranstalter

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Online-Seminar „(Alb-)Traum Narkolepsie? – Mögliche Strategien zum Umgang mit den unangenehmen Seiten des Schlafs“
2023-05-16 17:30 - 19:00 (Europe/Berlin) | Online
Das Narkolepsie-Netzwerk freut sich, auch in 2023 Online-Seminare via Zoom zur Thematik „Narkolepsie“ anbieten zu können.

Insbesondere der Bereich des Schlafes von Narkolepsie Betroffenen mitsamt der (Alb-)Träume, fragmentiertem Nachtschlaf und ähnliche Begleitsymptome belasten viele Patienten sehr.

Wir freuen uns, mit Herrn Professor Michael Schredl einen renommierten Experten im Bereich der Schlaf- und Traumforschung als Referenten gewonnen zu haben. Der Inhalt seines Vortrags dreht sich insbesondere um die nicht-medikamentösen Handlungsstrategien, um die zumeist nächtlich auftretenden Belastungen durch diese Narkolepsie-Symptome zu vermindern.

Es besteht im Anschluss an den Vortrag die Möglichkeit eigene Fragen an den Referenten zu stellen.

Am Tag vor der Veranstaltung wird ein Link zum Seminar über Zoom per Mail an die angemeldeten Teilnehmer versendet. Ohne Anmeldung ist eine Teilnahme nicht möglich.

Wir freuen uns über viele Teilnehmer und auf eine spannende Wissenserweiterung!

Treffen Selbsthilfegruppe Nord
2023-06-03 12:00 - 20:00 (Europe/Berlin) | SHG Nord, Seestraße, Plön, 24306, Germany
Neben einer Gesprächsrunde mit Themen, die Euch aktuell beschäftigen wollen wir einfach ein bisschen Spaß zusammen haben und uns besser kennenlernen.

Wir haben das Glück, den Garten eines Teilnehmers nutzen zu können.

Da wir auf super Wetter setzen und der Grill bestückt werden soll:

Jeder Teilnehmer bringt bitte etwas für das leibliche Wohl mit (Getränke, Salat, Fleisch, Wurst, Brot etc.).

Bitte ein wenig mehr, als lediglich für den Eigenbedarf, damit definitiv für alle gesorgt ist.

Badezeug mitbringen, wenn man spontan ins Wasser springen möchte, um sich abzukühlen.

Relaxliegen für den ein oder anderen NAP sind vorhanden.

Wir würden uns freuen, euch zahlreich begrüßen zu können und freuen uns auf einen angenehmen Nachmittag/Abend.

Verbindliche Meldung der Teilnahme bis: 30.05.23(mit Anzahl der Personen, Angehörige sind selbstverständlich auch willkommen)

Treffen Regionalgruppe Westfalen
2023-06-06 18:30 - 20:30 (Europe/Berlin) | Gemeinschaftsraum der Initiative Gezeiten e.V., Bodelschwinghstr. 1-3, Paderborn, 33102, Deutschland
Präsenztreffen!

Achtung: wir treffen uns dieses Jahr nicht wie gewohnt donnerstags, sondern dienstags. Die Zeit bleibt jedoch gleich: 18:30 bis 20:30 Uhr.

Bei diesem Treffen wollen wir unsere Eindrücke und Erfahrungen vom „Tag der Selbsthilfe“ am 13.05.23 reflektieren.

Zusagen oder Absagen bitte per E-Mail oder Telefon.

Veranstalter

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Mitgliederversammlung 2023
2023-07-01 15:30 - 17:30 (Europe/Berlin) | Spitalgarten Regensburg, St.-Katharinen-Platz 1, Regensburg, 93059, Deutschland
Die Einladung mit Tagesordnung wird an alle Mitglieder per E-Mail verschickt und steht auch im Mitgliederbereich zur Verfügung.

Wir planen ein paar kleine Satzungsänderungen und hoffen auf rege Beteiligung an und nach der Versammlung, um unsere Vereinsstrukturen und – planungen gemeinsam zu diskutieren und ggf. zu ändern.

Natürlich haben wir keine Teilnehmerbeschränkung. Es wäre allerdings zur Planung und Reservierung schön und hilfreich, wenn Ihr Euch anmeldet.

Narkolepsie-Tag Süd 2023
2023-07-02 10:00 - 13:00 (Europe/Berlin) | Spitalgarten Regensburg, St.-Katharinen-Platz 1, Regensburg, 93059, Deutschland
Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am ersten Sonntag des Monats – wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag mit Fachvorträgen rund um die Narkolepsie nach Regensburg einladen.

Wir treffen uns wie letztes Jahr direkt im Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten)

Programm:

BegrüßungVorstand des NaNe e.V.

Neues aus der Narkolepsie Dr. med. Peter Geisler

Resilienz – durch innere Stärke besser leben mit NarkolepsieProf. Dr. med. Berthold Langguth, Chefarzt Psychiatrische Institutsambulanz medbo

+++ Große Pause +++

REM-assoziierte Symptome der Narkolepsie (Kataplexie, Schlafparalyse und Co.)Dr. med. Michael Roßkopf, medbo Regensburg

+++ Kleine Pause +++

Reisen mit BTM-MedikamentenAnnette Suttner, medbo Regensburg

Neues zur Studie zum Orexin-Agonisten von TAKEDADr. med. Renata Schreck, medbo Regensburg

Mazindol- aus einem alten Wirkstoff wird eine zukünftige neue Behandlungsoption Katrin- Wiebke Müller, Narkolepsie-Netzwerk e.V.

Verabschiedung – Ende des offiziellen TeilsVorstand NaNe e.V.

Ab 13:00 Uhr besteht die Möglichkeit, den Vormittag bei einem gemeinsamen Mittagessen im Biergarten ausklingen zu lassen.

Der persönliche Austausch soll wie in den Vorjahren in keinem Fall zu kurz kommen.

Bitte melden Sie sich zum Narkolepsie-Tag über folgende Plattform an. Sie erhalten im Anschluss direkt eine automatisierte Anmeldebestätigung. Die Teilnehmerzahl ist leider, wie auch in den vorherigen Jahren begrenzt und wir können bedauerlicherweise nur Teilnehmer zulassen, welche sich zuvor registriert haben.

Alle Mitglieder des NaNe e.V. weisen wir auf die am Vortag am selben Ort angesetzte Mitgliederversammlung hin.

Veranstalter

Treffen Regionalgruppe Rhein-Main
2023-07-09 15:00 - 18:00, 2023-09-10 15:00 - 18:00, 2023-11-12 15:00 - 18:00, 2024-01-14 15:00 - 18:00, 2024-03-10 15:00 - 18:00, 2024-05-26 15:00 - 18:00, 2024-07-14 15:00 - 18:00, 2024-09-15 15:00 - 18:00 (Europe/Berlin) | Paritätischer Wohlfahrtsverband Darmstadt, Poststraße 9, Darmstadt, 64293, Deutschland
Alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie sowie Interessierte sind herzlich zu einem Präsenztreffen in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Darmstadt eingeladen.

Für Kaffee und Getränke ist gesorgt – Kuchen ist von freiwilligen Spendern abhängig, welchen einen solchen mitbringen möchten.

Damit wir planen können wünschen wir uns eine kurze Rück- bzw. Anmeldung von allen, die kommen möchten, aber auch gerne von regelmäßig teilnehmenden, die dieses Mal keine Zeit haben.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Webinar "Narkolepsie Update 2023"
2023-07-20 18:00 - 19:30 (Europe/Amsterdam)
Wie im letzten Jahr möchten wir euch über die neuesten Fortschritte in der Narkolepsie-Forschung, -Diagnostik und -Behandlung informieren. Daher veranstalten wir am 20.07.23 ein Zoom-Webinar mit PD Dr. med. Winter M.sc., dem Leiter des Zentrums für Epilepsie und Schlafmedizin am Universitätsklinikum der Uniklinik Mainz.

Dr. Winter nahm Anfang Juni dieses Jahres am „Sleep“ Kongress der American Academy of Sleep Medicine in Indianapolis teil und wird über die aktuellen Entwicklungen und Erkenntnisse im Bereich der Narkolepsie berichten.

In seinem Update wird es außerdem um die derzeitigen pharmakologischen Behandlungsmöglichkeiten bei heranwachsenen und erwachsenen Betroffene von Narkolepsie gehen.

Im letzten Abschnitts des Webinars mit Dr. Winter dreht sich um alternative Behandlungsmethoden wie die Verwendung von CBD oder Cannabis auf Rezept bei Narkolepsie. Dabei werden die Möglichkeiten und Grenzen dieser Ansätze erläutert.

Es besteht im Anschluss an den Vortrag die Möglichkeit eigene Fragen an den Referenten zu stellen.

Am Tag vor der Veranstaltung wird ein Link zum Seminar über Zoom per Mail an die angemeldeten Teilnehmer versendet. Ohne Anmeldung ist eine Teilnahme nicht möglich.

Wir freuen uns über viele Teilnehmer und auf eine spannende Wissenserweiterung!

Treffen der Regionalgruppe Württemberg
2023-07-30 14:00 - 16:00, 2023-10-01 14:00 - 16:00 (Europe/Berlin)
Katholisches Gemeindezentrum Lembergstraße 7, 70825 Korntal

Treffen Regionalgruppe Westfalen
2023-08-01 18:30 - 20:30 (Europe/Berlin) | Garten Hengsbach, Amtsweg 25, Paderborn, 33104, Deutschland
GRILLABEND!

Achtung: abweichender Ort.

Wir treffen uns bei Maria zuhause zu einem gemütlichen Sommer-/Grillfest.

Zusagen oder Absagen bitte per E-Mail oder Telefon.

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Treffen Regionalgruppe Ruhrgebiet
2023-08-06 14:00 - 16:30, 2023-11-05 14:00 - 16:30 (Europe/Berlin) | Begegnungsstätte des Paritätischen, Bahnhofstr. 41, Hagen, Deutschland
Die Gruppentreffen finden in den Räumlichkeiten des Paritätischen in Hagen statt.

=> Bitte klingeln Sie am Eingang!

Vom Hagener Hauptbahnhof ist der Paritätische Hagen in wenigen Gehminuten zu erreichen. Parkmöglichkeiten befinden sich direkt gegenüber vom Paritätischen im Parkhaus über der Polizeistation.

Um besser planen zu können, wünschen wir uns eine Anmeldung per E-Mail oder Telefon. Von Spontanbesuchen bitten wir Abstand zu nehmen. Für unsere Treffen gelten die jeweiligen Bestimmungen der Corona-Schutzverordnung.

Näheres zur Gruppe gibt es hier.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen Regionalgruppe Rheinland
2023-08-12 11:00 - 14:00 (Europe/Berlin) | Der Paritätische Bonn, Lotharstraße 95a, Bonn, NRW, 53115, Deutschland
Wir, Sabine Müller und Norbert Schmidt, leiten die Regionalgruppe Rheinland des Narkolepsie Netzwerkes.

In unseren Treffen steht der Austausch unter Euch Betroffenen und Angehörigen im Vordergrund. Ihr findet Verständnis, Familie, Antworten, Informationen und Erfahrungen von Menschen in ähnlichen Situationen.

Hier seid Ihr nicht alleine mit Euren Sorgen, Fragen, Ängsten und Anliegen.

Ausnahmsweise treffen wir uns schon um 11:00 Uhr

Veranstalter

Veranstaltungsort

SHG Narkolepsie Leipzig Impuls-Workshop
2023-09-23 14:30 - 17:00 (Europe/Berlin) | MakerSpace Leipzig, Lindenthaler Straße, Leipzig, 04155, Germany
„Selbstmanagement und wieder Kräfte tanken“

Referentin: Claudia Effertz

Selbstmanagement (nicht zu verwechseln mit Zeitmanagement) ist u.a. die Fähigkeit, unabhängig und selbstständig eigene Ziele zu setzen. Diese müssen nicht nur sinnvoll, sondern auch realistisch sein. Um diese Ziele zu erreichen, sollte man sich selbst motivieren und Prioritäten setzen können. Das ist auch ohne die Einschränkungen einer (seltenen) Erkrankung nicht so einfach. Der Workshop soll anregen, sich mit einem gezielten Management des eigenen Tuns zu beschäftigen, unnötige kraftraubende Momente zu verhindern und eigene Kraftquellen zu entdecken.

In dem Workshop wird es drei Impulse von Claudia Effertz geben, die dann mit entsprechenden Übungen untermauert werden. Es ist also nicht nur Zuhören angesagt, sondern auch Mitmachen.

Die Referentin Claudia Effertz kommt aus Hessen und ist seit über 25 Jahren als systemischer Coach – mit Fokus auf Konflikt- und Krisenbewältigung – selbständig tätig. Sie berät sowohl Unternehmen als auch gemeinnützige Organsiationen oder Privatpersonen und bildet systemische Coachs aus. Als Betroffene leitet sie ehrenamtlich eine Selbsthilfe-Gruppe für Frauen mit Lipödem.

Veranstaltungsort: MakerSpace Leipzig, Lindenthaler Straße 61-65, 04155 Leipzig-Gohliss

(Zugang über Stoyestr., südlich der Total Tankstelle)

Treffen der SHG Narkolepsie Leipzig
2023-10-07 15:00, 2023-12-09 15:00 (Europe/Berlin) | Haus ohne Barrieren, Villa Davignon, Friedrich-Ebert-Straße, Leipzig, 04109, Germany

20th European Narcolepsy Masterclass
2023-11-10 08:00 - 17:00 (Europe/Berlin) | Flethcer Wellness-Hotel Leiden, Leiden, Leiden, 2333, Netherlands

14th European Narcolepsy Days
2023-11-11 09:00 - 2023-11-12 13:00 (Europe/Berlin) | Leiden University Medical Center, Albinusdreef, Leiden, Leiden, 2333 ZB, Netherlands

NaNe Angehörigen Stammtisch
2023-11-12 14:00 - 16:00 (Europe/Berlin) | Jitsi Meet
Als Angehörige von Narkolepsie erkrankten Menschen möchten wir uns hier austauschen, da auch wir unsere Herausforderungen haben.

Wir sind ein lockererer Stammtisch ohne Moderation und treffen uns über die Videokonferenz Plattform Jitsi Meet.

Der Stammtisch ist überregional offen für alle Angehörigen. Sprache beim Treffen ist Deutsch.

Der Link zum Meeting wird nach Anmeldung mitgeteilt.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Aktiven-Workshop 2023
2023-11-17 16:00 - 2023-11-19 13:00 (Europe/Berlin) | Hotel Burg Warberg, An der Burg, Warberg, 38378, Germany
Dieses Jahr begehen wir unser Aktiven-Workshop wunschgemäß etwas früher im Jahr. (Noch früher klappt es leider nicht.)

Wir beginnen am Freitagnachmittag mit dem gemeinsamen Abendessen und enden Sonntag mit einem kleinen Imbiss.

Image by pch.vector on Freepik

Wir haben das Hotel Burg Warberg etwas südlich von Brauschweig als Location gefunden.

Mögliche Themen für den Workshop sind:

Konzepterstellung für die Förderung künftiger Veranstaltungen („Wie muss die Buchung erfolgen?“, „Wie kann die Förderung auf Verein und Regionalgruppen aufgeteilt werden?“, Vor- und Nachteile von Anzahlungen, „Anforderungen an Belege und Rechnungen?“, …)

Etablieren weiterer „Ressorts“ und Verantwortlichkeiten im NaNe

Jahrestreffen in 2024 – ja oder nein, und wenn ja: wo und wann?

Festelegen von weiteren Terminen (MV, Narkolepsie.tae, etc.)

…

Für den Samstag planen wir, uns Unterstützung von professioneller Seite zu besorgen, um unsere Gedanken besser zu bündeln undzu effektiven Ergebnisse zu kommen.

Die Kosten für Anreise und Unterkunft übernimmt das NaNe – wenn die Regionalgruppen Fördergelder eingeplant und noch verfügbar haben, können auch gerne diese eingesetzt werden.

Adventskaffee der RG Weser-Ems in Bremen
2023-12-16 14:00 - 17:00 (Europe/Berlin) | Netzwerk-Selbsthilfe Bremen, Faulenstraße 31, Bremen, 28195, Deutschland
Wir laden Euch zum Adventskaffee ein.

Wir treffen uns in den Räumen der Netzwerk-Selbsthilfe Bremen/Nordniedersachsen e.V.Dabei richten wir uns ausdrücklich nicht nur an Betroffene, sondern auch die Angehörigen.

Gebt gerne eine Rückmeldung bis zum 14.12., ob Ihr dabei seid.

Wir freuen uns auf Euch!

Liebe GrüßeSören und Melanie

Treffen Regionalgruppe Westfalen
2023-12-19 18:30 - 20:30 (Europe/Berlin) | Gemeinschaftsraum der Initiative Gezeiten e.V., Bodelschwinghstr. 1-3, Paderborn, 33102, Deutschland
Präsenztreffen!

Achtung: wir treffen uns dieses Jahr nicht wie gewohnt donnerstags, sondern dienstags. Die Zeit bleibt jedoch gleich: 18:30 bis 20:30 Uhr.

Oh je, das Jahr ist schon wieder rum! Schnell noch eine Weihnachtsfeier abhalten!

Zusagen oder Absagen bitte per E-Mail oder Telefon.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen Regionalgruppe Westfalen
2024-01-09 18:30 - 20:30, 2024-02-13 18:30 - 20:30, 2024-03-12 18:30 - 20:30, 2024-04-09 18:30 - 20:30, 2024-05-14 18:30 - 20:30, 2024-06-11 18:30 - 20:30, 2024-07-09 18:30 - 20:30, 2024-09-10 18:30 - 20:30 (Europe/Berlin) and 1 more date | Haus der Gezeiten e.V., Bodelschwinghstraße, Paderborn, Detmold, 33102, Germany
Wir treffen uns dieses Jahr wie gewohnt dienstags. Die Zeit bleibt auch gleich: 18:30 bis 20:30 Uhr.

Zusagen oder Absagen bitte per E-Mail oder Telefon.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen der Regionalgruppe Württemberg
2024-01-21 14:00 - 16:00, 2024-04-14 14:00 - 16:00, 2024-07-28 14:00 - 16:00 (Europe/Berlin) | Katholisches Gemeindezentrum Sankt Johannes Evangelist, Lembergstraße 7, Korntal, 70825, Deutschland
Um besser planen zu können, wünschen wir uns eine Anmeldung per E-Mail oder Telefon. Von Spontanbesuchen bitten wir Abstand zu nehmen.

Näheres zur Selbsthilfegruppe gibt es hier.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Symposium über Schlafmedizin und Narkolepsie
2024-01-24 17:30 - 19:30 (Europe/Berlin) | Hephata-Klinik, Sachsenhäuser Straße, Schwalmstadt, Kassel, 34613, Germany
Die Hephata-Klinik Schwalmstadt und die Universitätsklinik in Mainz haben eine überregionale Initiative zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Narkolepsie und anderen neurologischen Schlafstörungen gestartet.

Absicht ist u.a., die Patienten von Prof. Geert Mayer, die bei ihm in Behandlung waren, weiterhin auf höchsten Niveau in der Universitätsmedizin zu versorgen.

Dazu laden sie zu einem Symposium ein, welches als Hybrid-Veranstaltung stattfinden wird.

Ärzte und Patienten können sowohl persönlich als auch online teilnehmen. (Online-Programm 18:00 Uhr)

Die Teilnahme ist kostenlos.

Interessierte, die vor Ort teilnehmen möchten, richten ihre Anmeldung bitte an

astrid.schaefer@hephata.de

Die Online-Teilnahme ist an folgende Adresse zu richten (in der Betreff-Zeile bitte das Stichwort 2401 nennen):

NE-W.zentrum@unimedizin-mainz.de

Programm (Auszug):

18.40 Uhr Neurologische Schlafmedizin, Update 2023-24Dr. Yaroslav Winter (Mainz)

19:10 UhrHerausfordernde praktische Bespiele aus der Narkolepsie und OSASDr. Sirous Javidi (Schwalmstadt)

Programm_Hybrid_Symposium_Mainz_Schwalmstadt_24-01-2024Download

NaNe Angehörigen Stammtisch
2024-01-28 14:00 - 15:00, 2024-02-25 14:00 - 15:00, 2024-03-31 14:00 - 15:00, 2024-04-28 14:00 - 15:00, 2024-05-26 14:00 - 15:00, 2024-06-30 14:00 - 15:00, 2024-08-25 14:00 - 15:00, 2024-10-27 14:00 - 15:00 (Europe/Berlin) | Jitsi Meet
Als Angehörige von Narkolepsie erkrankten Menschen möchten wir uns hier austauschen, da auch wir unsere Herausforderungen haben.

Wir sind ein lockererer Stammtisch ohne Moderation und treffen uns in der Regel über die Videokonferenz Plattform Jitsi Meet. Es kann aber auch mal vorkommen, dass wir unser Treffen im sommer in den Biergarten zu verlegen.Die Organisation findet über eine WhatsApp Gruppe statt.

Der Stammtisch ist überregional offen für alle Angehörigen. Sprache beim Treffen ist Deutsch.

Der Link zum Meeting wird nach Anmeldung mitgeteilt. Ebenso auf Wunsch die Aufnahme in unsere WhatsApp Gruppe.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen Gruppe Unna
2024-02-11 14:00 - 16:00, 2024-08-11 14:00 - 16:00 (Europe/Berlin) | Gesundheitshaus Unna, Massenerstr. 35, Unna, 59423, Deutschland
Herzlich Willkommen!

Egal ob Ihr selbst betroffen, frisch diagnostiziert oder Angehörige/Freunde von Betroffenen seid. Wir sind da für Fragen, Erfahrungsaustausch und/oder, um einfach ein Gespräch zu führen.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen Gruppe Nordhessen
2024-03-09 15:00 - 17:30, 2024-06-08 15:00 - 17:30, 2024-09-14 15:00 - 17:30 (Europe/Berlin) | KISS Kassel, Treppenstraße, Kassel, Kassel, 34117, Deutschland
Hallo!

Betroffene mit der Diagnose Narkolepsie und ihre Angehörigen/Freunde sind bei uns genau richtig.

Wir tauschen uns aus über:

Erfahrungen

Themen der Lebesgestaltung mit Narkolepsie in Schule, Studium und Beruf

Unterstützungsmöglichkeiten

Informationen für alle Menschen mit Anfangsverdacht auf Schlaf-Wach-Regulationsstörungen

Hinweise auf geeignete Schlaflabore und Fchärzte

Unsere Treffen finden einmal im Quartal in Kassel statt.

Eine Anmeldung per E-Mail oder Telefon ist wünschenswert, aber keine notwendige Bedingung. Auch spontan Entschlossene sind herzlich willkommen.

Veranstalter

Veranstaltungsort

ABGESAGT: Treffen Gruppe Unna
2024-04-07 14:00 - 16:00 (Europe/Berlin) | Gesundheitshaus Unna, Massenerstr. 35, Unna, 59423, Deutschland

Kinder- Jugend- und Familientagung 2024 - Limburg an der Lahn
2024-04-26 17:00 - 2024-04-28 13:00 (Europe/Berlin) | DJH Limburg a. d. Lahn, Auf dem Guckucksberg, Limburg an der Lahn, Gießen, 65549, Germany
Diesmal findet unsere Kinder- Jugend- und Familientagung in der Jugendherberge Limburg an der Lahn statt. Im Vordergrund des Treffens steht insbesondere das gemeinsame Kennenlernen und der Erfahrungsaustausch für betroffene Kinder, Jugendliche, junge Erwachsenen und ihre Familien.

Ältere Jugendliche und junge Erwachsene sind natürlich und ausdrücklich auch ohne Eltern herzlich willkommen.

+ Vorträge von Referenten: Herr Dr. Kallweit und Angebote von A. Merrath (Rechtsanwältin) zu rechtlichen Fragen (insbesondere für Neudiagnostizierte)Nähere Informationen zum Programm folgen später.+ Gruppengespräche und geselliges Beisammensein

Beginn: Freitag, 26.4.2024, 17:30 Uhr Abendessen

Ende: Sonntag, 28.4.2023, nach dem Mittagessen ca. 13:00 Uhr

Kosten: Für Mitglieder der Regionalgruppe Rheinland werden wir eine Förderung über die GKV beantragen, können jedoch noch nicht absehen, ob und wie hoch die Veranstaltung gefördert werden wird. Mitglieder anderer Regionalgruppen können Ihre Gruppenleitung ansprechen, ob sie ebenfalls eine Förderung für die Teilnahme an der Kinder- Jugend- und Familientagung 2024 beantragen würden.Die Preise pro Person für 2 Übernachtungen mit Vollpension liegen zwischen 100 EUR (Mehrbettbelegung ohne Bad im Zimmer) und 150,60 EUR (Einzelzimmer mit Bad)

Wir setzen, um die Übersicht zu behalten, ein Online-Ticketsystem ein. Bitte gib erst die Anzahl der Personen an, anschließend kannst Du die Daten zu den einzelnen Personen eingeben.Nach der Anmeldung bekommt Ihr dann eine erste Mail mit einem „Ticket“ als Bestätigung. Im Januar kommen wir dann wegen der Anzahlung auf Euch zu.

Eure Daten werden zum Zweck der Abwicklung dieser Veranstaltung auf dem Server des Narkolepsie Netzwerks e.V. entsprechend der Datenschutzerklärung verarbeitet.

ANMELDESCHLUSS war der 10.1.2024 wir haben eine Warteliste, bitte meldet Euch per Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de wenn Ihr Interesse habt.

Treffen Regionalgruppe Südbayern
2024-05-11 14:00 - 17:00, 2024-08-24 14:00 - 17:00 (Europe/Berlin) | Selbsthilfezentrum München, Westendstraße 68, München, Oberbayern, 80339, Deutschland
Liebe Freunde der Narkolepsie-Selbsthilfe,

wir hoffen, allen geht es soweit gut und wir können unsere kommenden Termine planen.

!! Dabei gibt es aber eine wichtige Änderung !!

Unser gewohnter Raum für unsere Treffen steht uns in diesem Jahr leider nicht zur Verfügung.Die Suche nach geeigneten Räumlichkeiten nahm einige Zeit in Anspruch, aber nun können wir unsere kommenden Termine und Treffpunkte mitteilen.

Das Selbsthilfezentrum liegt in einem Wohngebit mit Anwohnerparkplätzen. Wir empfehlen unbedingt, mit den öffentlichen Verkehrsmitteln anzureisen und es ist auch recht gut zu erreichen:

alle S-Bahn-Linien, mögliche Haltestellen: „Hackerbrücke“ oder „Donnersberger Brücke“, von dort jeweils ca. 15 min Fußweg

die U-Bahn-Linien 4 und 5, Haltestelle „Schwanthalerhöhe“, von dort ca. 8 min Fußweg

Trambahnlinie 18 oder 19, Haltestelle „Schrenkstraße“, von dort ca. 4 min Fußweg.

Die Trambahnen fahren z.B. vom Stachus über den Holzkirchner Bahnhof in Richtung „Westendstraße“ (Tram 18) oder Richtung „Pasing“ (Tram 19).

Von der Trambahnhaltestelle „Schrenkstraße“ aus überquert man die Landsberger Straße und geht in die Schrenkstraße, die nächste Querstraße ist die Westendstraße, wenn man sich nach rechts wendet, kommt man nach wenigen Schritten zur Hausnummer 68.

Damit das Treffen gut vorbereitet werden kann, meldet Euch bitte per E-Mail an.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Narkolepsie-Tag Süd 2024
2024-07-21 10:00 - 13:30 (Europe/Berlin) | Spitalgarten Regensburg, St.-Katharinen-Platz 1, Regensburg, 93059, Deutschland
Traditionell im Juli – dieses Mal jedoch am dritten Sonntag des Monats – wollen wir in Kooperation mit der Schlafmedizin der medbo Regensburg wieder zu einem Vormittag mit Fachvorträgen rund um die Narkolepsie nach Regensburg einladen.

Wir treffen uns wie letztes Jahr direkt im Brauereigasthof „Spitalgarten“. (Adresse siehe unten)

Programm:

Einlass und Registrierung: 09:45 Uhr Beginn: 10:00 Uhr

BegrüßungVorstand des NaNe e.V.

Neues aus der Narkolepsie Dr. med. Peter Geisler

Emotionsregulation und NarkolepsieDr.phil. Cecilia Jara

Handlungsstrategien bei Konzentrationsstörungen und Prokrastination (Aufschieberitis)Dr. Johannes Streif (ADHS Deutschland)

Dschungel Sozialrecht: Häufige Probleme mit Rente, Erwerbsminderung, Pflege Frau Stöckel, VDK

Verabschiedung – Ende des offiziellen TeilsVorstand NaNe e.V.

Ab 13:30 Uhr besteht die Möglichkeit, den Vormittag bei einem gemeinsamen Mittagessen im Biergarten ausklingen zu lassen.

Der persönliche Austausch soll wie in den Vorjahren in keinem Fall zu kurz kommen.

Bitte melden Sie sich zum Narkolepsie-Tag über folgende Plattform an. Sie erhalten im Anschluss direkt eine automatisierte Anmeldebestätigung. Die Teilnehmerzahl ist leider, wie auch in den vorherigen Jahren begrenzt und wir können bedauerlicherweise nur Teilnehmer zulassen, welche sich zuvor registriert haben.

Veranstalter

Treffen Regionalgruppe Westfalen
2024-08-13 18:30 - 20:30 (Europe/Berlin) | Maria, Amtsweg, Paderborn, Detmold, 33104, Germany
SOMMERFEST

Wir treffen uns heute bei Maria zu einem gemeinsamen Grillabend in úngezwungener Atmosphäre.

Zusagen oder Absagen bitte per E-Mail oder Telefon.

Veranstalter

Veranstaltungsort

Treffen SHG Leipzig
2024-09-14 16:00 - 19:00, 2024-10-26 16:00 - 19:00 (Europe/Berlin) | Haus ohne Barrieren, Villa Davignon, Friedrich-Ebert-Straße, Leipzig, 04109, Germany

Treffen Regionalgruppe Rheinland
2024-09-21 14:30 - 17:30 (Europe/Berlin) | Der Paritätische Bonn, Lotharstraße 95a, Bonn, NRW, 53115, Deutschland
Achtung Terminänderung: 21.09.24, 14:30 Uhr
Wir, Sabine Müller und Norbert Schmidt, leiten die Regionalgruppe Rheinland des Narkolepsie Netzwerks.

In unseren Treffen steht der Austausch unter Euch Betroffenen und Angehörigen im Vordergrund. Ihr findet Verständnis, Familie, Antworten, Informationen und Erfahrungen von Menschen in ähnlichen Situationen.

Hier seid Ihr nicht alleine mit Euren Sorgen, Fragen, Ängsten und Anliegen.

Veranstalter

Veranstaltungsort

NaNe-Camp
2024-09-28 10:00 - 15:00 (Europe/Berlin) | Achat Hotel Wetzlar, Bergstraße, Wetzlar, Gießen, 35578, Deutschland
Ein Camp ist ein Platz, an dem Menschen für eine bestimmte Zeit übernachten oder bleiben. Camps können verschiedene Arten und Zwecke haben. Ein Camp kann auch in einem grosszügig ausgestatteten Hotel stattfinden.

Unser Zweck für das NaNe-Camp ist die Beantwortung der Frage:

NaNe e.V- Was machen wir eigentlich 2025?

Ihr wollt das NaNe auch in Zukunft aktiv mitgestalten? Dann laden wir Euch ein!

Entwickelt mit uns und Euren Ideen das Programm des Narkolepsie-Netzwerks im nächsten Jahr! Dazu „campen“ wir im Achat Hotel Wetzlar und nutzen die Annehmlichkeiten der Umgebung, um miteinander Brainstorming zu betreiben, Ideen zu entwickeln und deren Umsetzung zu planen.

Wir freuen uns, wenn Ihr Lust habt, dies mit uns gemeinsam zu tun!

Ihr bringt die Motivation und Vorschläge mit – wir übernehmen die Kosten für das Camp, beinhaltend Übernachtungen, Mahlzeiten und Tagungspauschale.

Um den verschiedenen Bedürfnissen bei der Anreise der Einzelnen gerecht zu werden, habt Ihr die Wahl, ob Ihr bereits am Freitag ab spätem Nachmittag eincheckt und Euch über die Annehmlichkeiten des Hotels freut oder erst am Samstag ab 10 Uhr zum Camp direkt in den Tagungsraum kommt. Ein festes Programm ist für den Freitag nicht geplant.

Das Camp geht am Nachmittag nahtlos über in den NaNe-Treff, zu welchem wir weitere 30 Interessierte zum gemeinsamen Verbringen des Wochenendes erwarten.

Eine Anmeldung zum NaNe-Treff ist bei Teilnahme am NaNe-Camp nicht notwendig.

Verbindliche(!) Teilnehmermeldungen sind NUR möglich über untenstehende Ticketvergabe bis zum 05.09.24. Eine Anmeldung zum NaNe-Camp über das Hotel selbst können wir leider nicht an- und übernehmen.

NaNe-Treff
2024-09-28 14:00 - 2024-09-29 12:00 (Europe/Berlin) | Achat Hotel Wetzlar, Bergstraße, Wetzlar, Gießen, 35578, Deutschland
Wir freuen uns sehr, Euch zu einem besonderen Event einladen zu dürfen!

Für alle direkt und indirekt Betroffenen von Narkolepsie, die Lust haben, sich kennenzulernen, miteinander auszutauschen, Pläne für das Vereinsleben zu schmieden und gemeinsam Spaß zu haben bieten wir Euch den NaNe-Treff an.

Programm

Samstag:

bis 14:00 Uhr
Anreise

15:00 Uhr – 18:00 Uhr
NaNe-Treff im Tagungsraum

ab 18.00 Uhr
gemeinsames Abendessen (Buffet) und gemeinsame Zeit zur freien Verfügung

Sonntag:

Frühstück

09:30 Uhr – 11:00 Uhr
Mitgliederversammlung des Vereins

12:00 Uhr
Ende des NaNe-Treffs für alle

Alle Kosten der Veranstaltung (Übernachtung, Mahlzeiten, Tagungspauschalen) werden bei Teilnahme am NaNe-Treff und an der Mitgliederversammlung vom Narkolepsie-Netzwerk übernommen.

Braucht ihr eine Unterstützung bei den Reisekosten? Dann wendet Euch bitte zunächst an eine der NaNe-Regionalgruppen. Diese haben für diese Veranstaltung auch Fördergelder beantragt.

Verbindliche(!) Teilnehmermeldungen sind NUR ÜBER UNSER TICKETSYSTEM (s.u.) möglich. Das Hotel nimmt für dieses Event keine Buchungen an.

Anmeldeschluss ist der 05.09.2024.

Bitte habt Verständnis, dass wir für Absagen nach dem 05.09. Stornokosten an das Hotel zahlen müssen, die wir an die jeweiligen Verursacher weitergeben müssen.

Alle, die aktiv den Verein mitgestalten wollen, sind auch schon früher willkommen zum NaNe-Camp, welches ebenfalls im Hotel stattfindet.Bitte meldet Euch nur für eine von beiden Veranstaltungen an.

Mitgliederversammlung 2024
2024-09-29 09:30 - 11:30 (Europe/Berlin) | Achat Hotel Wetzlar, Bergstraße, Wetzlar, Gießen, 35578, Deutschland
Die Einladung mit Tagesordnung wird an alle Mitglieder per E-Mail verschickt und steht dann auch im Mitgliederbereich zur Verfügung.

Teilnahmeberechtigt und willkommen sind selbstverständlich auch alle Fördermitglieder.

Natürlich haben wir keine Teilnehmerbeschränkung. Es wäre allerdings zur Planung und Reservierung schön und hilfreich, wenn Ihr Euch anmeldet.

Veranstaltungsort

ONLINE-Treffen RG Rheinland
2024-11-03 15:00 - 17:00 (Europe/Berlin) | Online
Beitreten zum Zoom Meeting
https://us06web.zoom.us/j/81562563691?pwd=[REDACTED]
Wir bitten bisher noch nicht iner Gruppe erschienende vorher um Kontaktaufnahme.
Das Treffen ist nicht öffentlich.

ACHSE Mitgliederversanmlung
2024-11-08 11:00 - 18:00 (Europe/Berlin) | Berlin, Berlin, Germany
https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2024/0809-Mitgliederversammlung-und-Fachtagung-ACHSE-2024.php

ACHSE Fachtagung
2024-11-09 08:00 - 15:00 (Europe/Berlin) | Berlin, Berlin, Germany

Treffen Gruppe Nordhessen
2024-11-09 15:00 - 17:30 (Europe/Berlin) | KISS Kassel, Treppenstraße, Kassel, Kassel, 34117, Deutschland
Hallo!

Betroffene mit der Diagnose Narkolepsie und ihre Angehörigen/Freunde sind bei uns genau richtig.

Wir tauschen uns aus über:

Erfahrungen

Themen der Lebensgestaltung mit Narkolepsie in Schule, Studium und Beruf

Unterstützungsmöglichkeiten

Informationen für alle Menschen mit Anfangsverdacht auf Schlaf-Wach-Regulationsstörungen

Hinweise auf geeignete Schlaflabore und Fachärzte

Unsere Treffen finden einmal im Quartal in Kassel statt.

Eine Anmeldung per E-Mail oder Telefon ist wünschenswert, aber keine notwendige Bedingung. Auch spontan Entschlossene sind herzlich willkommen.

Veranstalter

Veranstaltungsort
