Transparenz und Unabhängigkeit

Das Narkolepsie-Netzwerk ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Transparenz und Integrität sind wichtige Bausteine unserer Glaubwürdigkeit – und der unserer Mitglieder.

Für die Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen ist es unabdingbar, strikt die Neutralität und Unabhängigkeit zu wahren. Darum erkennen wir als gemeinnütziger Verein die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE über die Neutralität gegenüber Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitsbereich an.

Die aktuellen Leitsätze zur Unabhängigkeit der Selbsthilfe sind auf der Seite der BAG SELBSTHILFE über diesen Link einsehbar.

Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

  1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
    Name: Narkolepsie-Netzwerk e.V. (NaNe e.V.)
    Anschrift: Auenweg 3/2, 71701 Schwieberdingen
    Gründungsjahr: 2020
  2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
    Das Narkolepsie-Netzwerk bringt die von Narkolepsie Betroffenen und aus unterschiedlicher Motivation an der Krankheit Interessierten zusammen.

    Das Netzwerk bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner.

    Ziel des Netzwerks ist es, an einer zentralen Stelle
    + Fakten zur Krankheit bereitzustellen,
    + über Ansprechpartner Kontakte untereinander und zur Beratung herzustellen,
    + über Medikamente und ihre Wirkungsweise, sowie Behandlungs- und Therapieansätze aufzuklären,
    + Ergebnisse aus der Wissenschaft und Forschung zu präsentieren
    und
    + Termine zum persönlichen Austausch sowie von Fachtagungen zu veröffentlichen.

    Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche: Der Verein (inklusive Downloadmöglichkeit der Satzung)
  3. Angaben zur Steuerbegünstigung
    Narkolepsie-Netzwerk e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2020 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Ludwisburg St. Nr. 71491/45720 vom 21.08.2021 von der Körperschaftssteuer befreit.
  4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
    Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des Narkolepsie-Netzwerks.

    Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
    + Mark Peters
    + Katrin-Wiebke Müller
  5. Tätigkeitsbericht
    Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2020 (Link folgt)
  6. Personalstruktur
    Narkolepsie-Netzwerk e.V. beschäftigt derzeit keine Mitarbeiter.
  7. Angaben zur Mittelherkunft
    Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2020.
  8. Angaben zur Mittelverwendung
    Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2020.
  9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
    Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit des Narkolepsie-Netzwerk e.V. mit Dritten liegt nicht vor. Es wirkt jedoch mit bei der European Narcolepy Alliance for Patients (ENAP).
  10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
    2020 erhielt Narkolepsie-Netzwerk e.V. von juristischen Personen keine Zahlungen, die über zehn Prozent der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.