Reha-Tagebuch (5)

17. April 2021
Hallo zusammen,das erste Mal Kunsttherapie war super. Ich freue mich schon auf das nächste Mal. Der Psychologe arbeitet sehr lösungsorientiert und regt definitiv zum Nachdenken an. Es gibt aber mehrere Psychologen bzw. Psychologinnen hier, die unterschiedlich arbeiten.Nachdem die Schwesternstation zu mir ins UG gelegt wurde, habe ich tatsächlich einen Trinkwasserspender entdeckt. Es gibt dort also doch umsonst Wasser. Man braucht...
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Offener Umgang mit der Erkrankung am Arbeitsplatz

13. April 2021
Viele Betroffene im Arbeitsleben beschäftigt die Frage, ob sie am Arbeitsplatz offen über ihre gesundheitliche Beeinträchtigung (chronische körperliche oder psychische Erkrankung oder Behinderung) sprechen sollten oder nicht.
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Reha-Tagebuch (4)

13. April 2021
Hier kommt für Euch ein kleines Update...Nach meinem Gespräch mit der Neuropsychologin habe ich zur Probe mal ein Aufmerksamkeitstraining dazu bekommen und morgen einen Termin beim Psychologen.Nachher habe ich das erste Mal Kunsttherapie. Ich bin gespannt, wie mir das liegt.Das Wetter macht dem Monat April alle Ehre und wir haben einen schönen Wechsel zwischen Schnee und kalt sowie sonnig und...
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Reha-Tagebuch (3)

8. April 2021
Hallo zusammen,das Osterkonzert war eine nette Abwechslung. Auch wenn der Musikstil der „Mitteroim Tanzlmusi“ nicht gerade meine bevorzugte Musikrichtung ist, war es trotzdem schön, mal wieder Livemusik zu hören. Die Musiker haben dem stürmischem Wetter getrotzt und wir hatten viel Spaß u.a. mit fliegenden Hüten. ;-)Der Therapieplan ist manchmal sehr unterschiedlich vom Pensum her, aber das wird mit jedem Tag...
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Tagebuch-Blog aus der Reha

6. April 2021
Unser Mitglied Sonja hat die Reha-Klinik in Bad Feilnbach besucht und ihre Erfahrungen aufgeschrieben.Wir stellen sie in einem Blog bereit: https://narkolepsie-netzwerk.de/reha-tagebuch 
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Reha-Tagebuch (2)

4. April 2021
Hallo zusammen und erst einmal Frohe Ostern!Nun ist schon eine ganze Woche wie im Flug vergangen. Das Essen ist lecker und abwechslungsreich. Es ist immer was dabei, was ich mag. (Den Speiseplan könnt ihr Euch hier anschauen). Man sitzt immer am gleichen Platz im Restaurant und hat dadurch auch immer den gleichen Tischnachbar. Bei mir passt es sehr gut und...
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Reha-Tagebuch (1)

29. März 2021
Hallo zusammen,nachdem mein Reha-Antrag bei der Rentenversicherung schnell genehmigt wurde, bin ich seit Samstag im Medical Park Bad Feilnbach. Dort befindet sich die Narkolepsie Reha von Prof. Young und seinem Team.Um euch einen Einblick zu geben, habe ich die Ehre, Euch direkt von dort aus zu berichten.Die Anreise verlief bei mir ohne Schwierigkeiten. Meine Familie musste ich, aufgrund von Corona-Hygieneregeln,...
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Sonderseite zu COVID-19

26. März 2021
Uns erreichten in den letzten Wochen viele Nachfragen von Betroffenen zu den verabreichten Impfungen gegen das Covid19-Virus.Wir haben die häufigsten Fragen und unsere Antworten auf einer eigenen Seite bereitgestellt, die wir auch regelmäßig ergänzen werden.https://narkolepsie-netzwerk.de/fuer-betroffene/covid-19-impfungen-mit-narkolepsie/
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Patientenstory in Zeitungsbeilage „Seltene Erkrankungen“

28. Februar 2021
Der Verlag Mediaplanet hat anlässlich des "Tag des Seltenen Erkrankungen" wieder eine neue Ausgabe seiner Zeitungsbeilage zu diesem Thema herausgegeben. Auch dieses Jahr wird Narkolepsie wieder mit einer Patientenstory dem Leserkreis näher gebracht.Maria, unsere Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn, spricht über ihren langen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist.Der komplette Artikel ist online verfügbar...
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Reform des Behinderten-Pauschbetrags

31. Januar 2021
Menschen mit Behinderungen können als steuerlichen Nachteilsausgleich sogenannte Pauschbeträge geltend machen.Diese Pauschalen haben sich in 2021 verdoppelt. Zudem ist der Kreis der Berechtigten im Vergleich zu früheren Jahren ausgeweitet worden.Eine Zusammenfassung der neuen Regelungen findet man hier oder direkt im Gesetzestext de s Einkommensteuergesetz (EStG): https://www.buzer.de/33b_EStG.htm 
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COVID-19-Impfung und Narkolepsie

26. Januar 2021
Das Europäische Narkolepsie-Netzwerk (EU-NN) hat auf seiner Website eine Stellungnahme zu den Risiken für Narkolepsie-Patienten im Zuge einer Impfung gegen den SARS-CoV-2-Virus veröffentlicht. Das Gremium kommt zu der Einschätzung, dass es zum heutigen Zeitpunkt keine Anzeichen für ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung oder eine Verschlechterung der Krankheitssymptome durch eine Impfung gibt. Die Original-Statement des EU-NN ist hier nachzulesen (in...
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Narkolepsie-Reha in Bad Feilnbach

20. Januar 2021
Professor Dr med. Peter Young stellt auf unserem YouTube-Kanal die nun anlaufende Rehabilitationsmöglichkeit für Menschen mit Narkolepsie in Bad Feilnbach vor. Er ist seit April 2019 ärztlicher Direktor und Chefarzt der Neurologie im Medical Park Bad Feilnbach Reithofpark. Die Rehaklinik befindet sich 50km südöstlich von München am Fuße des Wendelsteins und bietet vielseitige Möglichkeiten zu einer erfolgreichen Rehabehandlung.Der Link zum...
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Gründung der European Narcolepsy Alliance for Patients (E.N.A.P.)

1. Januar 2021
Am 8. November 2020 haben sich die Gründungsmitglieder der European Narcolepsy Alliance for Patients E.N.A.P. (gesprochen „A-NAP“) zu einer ersten (virtuellen) Sitzung getroffen. Die E.N.A.P soll eine europäische Interessensvertretung von Selbsthilfeorganisationen im Bereich der Narkolepsie und verwandter Krankheitsbilder sein. Es waren Selbsthilfeorganisationen aus 12 europäischen Ländern vertreten. Jedes Land wird durch nur eine stimmberechtigte Mitgliedsorganisation in die E.N.A.P vertreten. Diese...
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Unterstützung des NaNe durch weitere Spezialisten

28. Dezember 2020
Das Narkolepsie-Netzwerk hat 2020 seine Kooperationen mit Spezialisten aus Fachkompetenzzentren für Narkolepsie erweitern können. Wir bekommen seit diesem Jahr zusätzliche Unterstützung durch die erfahrene Schlafmedizinerinnen und Schlafmediziner Prof. Dr. Geert Mayer, Hephata-Klinik, SchwalmstadtProf. Dr. Peter Young, Schlafmed. Reha, Medical Park, Bad FeilnbachProf. Dr. Sylvia Kotterba, Klinikum LeerPriv.-Doz. Dr. Jan Remi, Klinikum Großhadern, MünchenDr. Sandra Nischwitz, Max-Planck-Institut MünchenDr. Manuel Christian Eglau,...
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Neue Kinder-und Jugendabteilung des NaNe

27. Dezember 2020
Betroffene Kinder- und Jugendliche sowie ihre Familien haben nun mit Sabine Müller eine kompetente Ansprechpartnerin. Für Fragen, Sorgen oder Anregungen kann Kontakt mit ihr per E-Mail an eltern@narkolepsie-netzwerk.de aufgenommen werden. Bald beginnt die Planung für eine Kinder-und Jugendtagung in 2021. Die Möglichkeit zur Anmeldung wird rechtzeitig bekanntgegeben. Für betroffene Heranwachsende, welche Mitglied im NaNe sind, ist ein Teilnahmeplatz garantiert.
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