Pipeline-News: TAK 994 erhält den Status eines Therapiedurchbruchs durch FDA

2. August 2021
  Die amerikanische Food and Drug Administration FDA erteilt der Entwicklung des oralen Orexin-Agonisten TAK 994 durch die Firma TAKEDA den Status eines Therapiedurchbruchs.   Die Vergabe dieses Status bedeutet, dass in Zukunft die Entwicklung und Prüfung von TAK 994 beschleunigt wird. Es liegen vorläufige klinische Beweise aus den laufenden Studien vor, die darauf hindeuten, dass TAK 994 bei dem...
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Einladung zu „SWR 1 Leute“

26. Juli 2021
Wir freuen uns unglaublich! Der NaNe-Vorstand ist eingeladen worden, in der Radiosendung "SWR1 Leute" 2 Stunden über das Thema "Narkolepsie" zu sprechen. Diese läuft werktags von 10.05 bis 12.00 Uhr bei SWR1 Baden-Württemberg. Wir sind am 27.08.21 dabei. Für diejenigen, die den Hörfunkbeitrag nicht empfangen können: Er wird zeitnah als Audio- und Video-Podcast in der Mediathek des Senders bereitgestellt. Wir...
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Online-Patientenseminar „Grundlagen zur Narkolepsie“

24. Juli 2021
Am 17.08.2021 von 18 - 19 Uhr veranstalten wir ein Online-Patientenseminar über ZOOM. Als Referent hat sich PD Dr. med. Yaroslav Winter aus der Neurologie/ Schlafmedizin des Universitätsklinikums Mainz bereit erklärt, eine Einführung über die Basics zur Narkolepsie zu geben. Hauptsächlich richtet sich diese Veranstaltung an Neudiagnostizierte oder diejenigen, die sich mit dieser Erkrankung noch nicht beschäftigt haben. Aber auch...
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Neue Leitlinien zur medikamentösen Therapie von Narkolepsie veröffentlicht

19. Juli 2021
Nach längerer Wartezeit sind nun die "European guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children" veröffentlicht worden.Die englische Version findet sich unter folgendem Link:https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/jsr.13387  
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Clomipramin – Bezug trotz Lieferengpass noch möglich

20. Juni 2021
Immer wieder wird uns von Betroffenen gemeldet, dass Clomipramin (Anafranil) derzeit nicht lieferbar sei bzw. ein Lieferengpass bis Ende des Jahres bestünde. Das Gerücht geht um, dass die Produktion eingestellt wurde.Da Clomipramin das einzige Antidepressivum ist, welches in-label gegen die REM-assoziierten Symptome verordnet werden kann, wäre dies für viele an Narkolepsie erkrankte Personen in Deutschland außerordentlich ungünstig.Tatsächlich gibt es noch...
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UPDATE: Bayrischer Narkolepsie-Tag 2021

16. Juni 2021
16.06.:Die Veranstaltung musste an einen anderen Ort verlegt werden.Bitte über den Link unten die neuen Informationen abrufen!Traditionell am zweiten Sonntag im Juli wollen wir wieder zu einem ganzen Vormittag zu Fachvorträgen rund um die Narkolepsie einladen.Erneut werden wir dazu Gäste am Bezirksklinikum in Regensburg sein.Weitere Informationen: https://narkolepsie-netzwerk.de/termin/bayr-narkolepsie-tag-21/
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NaNe e.V. zu Gast in der Landesschau des SWR

13. Juni 2021
 Das Narkolepsie-Netzwerk war im Fernsehen beim SWR und sprach mit dem Moderator in einem Interview über Narkolepsie, Symptome, die Angehörigen und, und, und...https://www.ardmediathek.de/video/landesschau-baden-wuerttemberg/swr-baden-wuerttemberg/Y3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzE0Nzc0NzkIn etwas mehr als 10 Minuten konnte natürlich nicht in die Tiefe gegangen werden. Wir hoffen dennoch, dass es einigen Zuschauern, die vorher von Narkolepsie noch nichts gehört hatten, die Erkrankung näher bringt.
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Familientreffen vom 11. bis 12.09.2021 in Leer

5. Juni 2021
Das Narkolepsie-Netzwerk lädt betroffene Familien mit Kindern und Jugendlichen sowie junge Erwachsene zum Familientag in die Jugendherberge Leer (Ostfriesland) ein. Interessierte können vorher am Narkolepsie-Tag Nord mit Frau Prof. Dr. med. S. Kotterba in der Klinik Leer teilnehmen. Anmeldung bitte bis zum 01.07.2021.Alle weiteren Informationen in unserem Event-Kalender.  
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Neue Chatgruppe für junge Betroffene

28. Mai 2021
Seit kurzem gibt es bei uns für alle Betroffenen von 15- 30 Jahren deutschlandweit die WhatsApp-Chatgruppe PENNCAKES!Dort seid Ihr unter Euch, könnt Euch austauschen, untereinander Tipps zum Leben mit Narkolepsie geben, lernt andere kennen, die vielleicht das Gleiche erleben oder erlebt haben, vielleicht mal an einem Online- Treffen teilnehmen, … Wenn Du zwischen 15 und 30 Jahre alt bist, dann melde...
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Jede 10. Impfung bei Autoimmunerkrankung wirkungslos?

18. Mai 2021
Am 15.05.2021 erschien in den Medien die Meldung, wonach jede zehnte Person mit einer Autoimmunerkrankung nach einer Impfung mit dem mRNA-Wirkstoff von BioNTech keine Antikörper entwickele. Daher sei eventuell eine dritte Impfung 2 Wochen nach der zweiten Impfung mit BioNTech notwendig.Wir fragten bei unserem schlafmedizinischen Spezialisten und Unterstützer Prof. Dr. Geert Mayer, Chefarzt und Leiter des Schlafzentrums der Hephata- Klinik...
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Reha-Tagebuch (6)

1. Mai 2021
So, ein letztes Mal bekommt Ihr von mir noch News aus der Reha.Heute ist mein letzter Tag, morgen Vormittag geht es  nach Hause.In der letzten Woche gibt es Abschlussgespräch mit dem behandelnden Arzt, Abschlusstestung bei der Physiotherapie und je nach dem Abschlussgespräch bei der Neuropsychologie. Man bekommt einen Kurzbrief mit für den Arzt zuhause. Darin steht die aktuelle Medikation und...
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Artikel über die Symptome und das Leben mit Narkolepsie (SZ vom 30.4.2021)

30. April 2021
Die 2. Vorsitzende des NaNe schlief in diesem Fall nicht und erzählte auf einem Spaziergang einer Redakteurin der Stuttgarter Zeitung über ihr Leben mit Narkolepsie.Anmerkung: Das NaNe-Maskottchen und vereinseigene Assistenzhündin in Ausbildung Nane legt sich nicht bei einer Kataplexie rasch vor ihrer Halterin ab, um den Sturz abzufangen. Sie hilft Ihr durch das seitliche Stehen vor ihr, diesen besser abzufangen.Der...
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Narkolepsie und Schwangerschaft

18. April 2021
Viele Betroffene fühlen sich im Bereich "Familienplanung" verunsichert. Einmal besteht die Befürchtung, dass die pharmakologische Behandlung der Narkolepsie- Symptome einem heranwachsenen Kind schaden könnte, zum Anderen sind aber auch viele von Narkolepsie betroffene Frauen gerade auf diese Behandlung angewiesen, da ein Absetzen der Medikation diese Symptome wieder verstärken würde. Hier eine kurze Zusammenstellung zur Thematik Narkolepsie und Kinderwunsch und Schwangerschaft, Geburt...
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Medikamente in der Entwicklung

18. April 2021
Die Entwicklung neuer Medikamente gegen die symptomatische Behandlung der Narkolepsie bringt immer mehr Möglichkeiten für die Betroffenen. Folgende sind derzeit aktuell in den Studienphasen: JZP- 258 JZP 258 ist eine neuartige Oxybat-Variante mit reduziertem Salzgehalt zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und KataplexienZum Vergleich: Natriumoxybat beinhaltet einen 92% höheren Salzgehalt .Für Patienten mit Bluthochdruck, Herz- oder Niereninsuffizienz ist dieses Oxybat besser geignet.Nebenwirkungen wie...
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Reha-Tagebuch (5)

17. April 2021
Hallo zusammen,das erste Mal Kunsttherapie war super. Ich freue mich schon auf das nächste Mal. Der Psychologe arbeitet sehr lösungsorientiert und regt definitiv zum Nachdenken an. Es gibt aber mehrere Psychologen bzw. Psychologinnen hier, die unterschiedlich arbeiten.Nachdem die Schwesternstation zu mir ins UG gelegt wurde, habe ich tatsächlich einen Trinkwasserspender entdeckt. Es gibt dort also doch umsonst Wasser. Man braucht...
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