Zum Thema Narkolepsie finden immer wieder medizinische Studien statt, bei denen freiwillige Erkrankte und auch nicht Erkrankte gesucht werden. Auf dieser Seite möchten wir über Studien aus jüngerer Zeit informieren.

Studien

Cannabis bei Narkolepsie

Die neurologisch-schlafmedizinische Abteilung einer Universitätsklinik plant, die Therapieansätze zur Narkolepsie-Behandlung mit Cannabis zu untersuchen.

Verfügbare  Veröffentlichungen zu diesem Thema liegen schon weit zurück, und es sind kaum Fallberichte publiziert wurden.

Absicht ist es, anhand von Interviews von „Anwendern“, eigene Erkenntnisse schnellstmöglich mit Daten zu ergänzen, um die positiven Effekte der Therapie belegen zu können. Damit sollen die Voraussetzungen und Krankheitsbilder wissenschaftlich schematisiert werden, um eine mögliche  Behandlung bei Patienten fundiert gegenüber den Krankenkassen zu begründen.

Gesucht werden Menschen mit Narkolepsie, die bereits Cannabis gegen Narkolepsie einnehmen. Dabei ist primär unerheblich, ob dieses auf Rezept verordnet wurde oder die Anwendung ohne Verordnung erfolgt.


Interessenten an dieser Erhebung, die ihre Erkenntnisse teilen möchten und so auch selbst bei künftigen Verschreibungen davon profitieren könnten, melden sich bitte bei der Adresse studien@narkolepsie-netzwerk.de.

Bitte nennen Sie dabei

  • Ihre Diagnose (Narkolepsie Typ 1 oder Typ 2)
  • die Sie am meisten belastenden Symptome
  • ob bereits Cannabis in irgendeiner Form verordnet wird oder wurde

Die Schreiben werden dann von uns an den Leiter der Studie weitergeleitet.

Dieser wird sich dann selbst an die Interessenten wenden, um die Erfahrungen entsprechend der Studienzielsetzung zu sammeln.

Selbstverständlich wird bei allen Teilnehmenden die Anonymität bei der Veröffentlichung garantiert. 

Nicht-pharmakologischen Behandlungsmaßnahmen bei Narkolepsie-Patienten (Online-Studie)

Aktuell wird von dem Institut für Immunologie der klinischen Schlaf- und Neuroimmunologie und dem Zentrum für Narkolepsie/Hypersomnien der Universität Witten/ Herdecke eine neue Online-Studie zu nicht-pharmakologischen Behandlungsmaßnahmen bei Narkolepsie-Patienten zur Verbesserung der Wachheit durchgeführt.

Hauptsächlich geht es dabei um die Wirkung von Sport, Koffein und Ernährung. Bisher sind fast gar keine Studien dazu vorhanden.

Die Studie dauert 10-20 min und wendet sich alle im Alter von 14-70 Jahren. Auch Interessenten/Angehörige ab 14 Jahren, die keine Schlaferkrankung haben, können gerne mitmachen (Kontrollgruppe). Als Datei unten die verschiedenen Informationsblätter für Narkolepsie Patienten und für die Kontrollgruppe.

Den Link kann man direkt auf dem jeweiligen PDF (Patienten oder Kontrollgruppe) anklicken.

Hinweis:  Bei der Studie müssen alle Felder ausgefüllt werden .
Beispiel : Frage nach den Getränken, muss eine 0 in das Feld eingefügt, falls man das genannte Getränk nicht trinkt.

Informationsblatt Patienten   (für Personen mit Narkolepsie/ Hypersomnie)

Informationsblatt Kontrollgruppe  (für Personen ohne Narkolepsie/ Hypersomnie)

Einladung zur Online-Studienteilname „Therapieadhärenz bei Narkolepsie“

Worum geht´s?

Wir möchten herausfinden, welche Faktoren die Therapie von Menschen mit Narkolepsie
beeinflussen.

Wer nimmt teil?

Es können Menschen mit und ohne Narkolepsie teilnehmen. Die anonyme Umfrage dauert
ca. 20 – 30 min.

Einladungsschreiben Therapieadhärenz

Aushang_Therapieadhärenz

Studienlink:
https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/349358?lang=de


Die Umfrage erfolgt im Rahmen eines wissenschaftlichen Forschungsprojektes
unter der Leitung von Herrn
Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit
(Institut für Immunologie der Universität Witten/Herdecke)

Mittendrin oder nur dabei? Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen

Die Online-Befragung „Mittendrin oder nur dabei?“ ist ein Projekt des Lehrstuhls für Arbeit und Berufliche Rehabilitation der Humanwissenschaftlichen Fakultät der Universität zu Köln.

Zielsetzung:
Wertschätzung zu erfahren, ohne sich verstellen zu müssen, ist für die meisten Menschen auf der Arbeit wichtig.

Wie sieht dabei die Realität von Menschen mit körperlichen oder psychischen gesundheitlichen Beeinträchtigungen aus? Erleben sich Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen (chronische Erkrankungen, Behinderungen oder anderen gesundheitlichen Problemen/Störungen) als ebenso wertgeschätzt am Arbeitsplatz wie ihre Kolleginnen und Kollegen ohne Beeinträchtigung? Können sie im Job ‚sie selbst‘ sein? Oder haben viele eher das Gefühl, sich verstellen zu müssen? Wie fühlen sich Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen in ihrem Team? Welche Auswirkungen hat das auf sie? Und was brauchen sie, damit es besser wird? Es geht also um die psychologische Seite der Inklusion.

Dieses Thema wird in einer anonymen Online-Befragung erforscht.

Wir möchten diese unterstützen und laden zur Teilnahme ein.

Informationen sind dazu verfügbar auf der Seite: http://mittendrin.uni-koeln.de/

Narkolepsie und Schwangerschaft (Online-Studie)

Thema: Narkolepsie und Schwangerschaft

Zielgruppe: Alle Frauen mit der Diagnose Narkolepsie (mit und ohne Kataplexien), ab 18 Jahren

Dauer: Die Beantwortung der Fragen dauert ca 10-15 Minuten

Entschädigung: keine

Kontakt: Merve Yildizli (Ärztin), merveyildizli@web.de , Dr. Ulf Kallweit (Studienleiter), Ulf.Kallweit@uni-wh.de, sowie narkolepsie-studie@web.de

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Schlaf-Wach-Störungen und die innere Uhr

Thema: Schlafstudie: Schlaf-Wach-Störungen und die innere Uhr

Zielgruppe: Patientinnen und Patienten zwischen 18 bis 35 Jahren.

Dauer: Die Untersuchung dauert ca. 70 Stunden

Entschädigung: 400.- Fr.

Kontakt: Franziska Ryser, schlafforschung@usz.ch, Klinik für Neurologie – UniversitätsSpital Zürich

Weiterführende Informationen: https://www.sleep.uzh.ch/dam/jcr:b52ec1c9-ebcd-4e02-9c5a-201ef4de70f0/PNP_Flyer_PatientInnen_v2.pdf