Seit vielen Jahren bieten wir in Südbayern für Betroffene und Angehörige eine Anlaufstelle an für Menschen, die an Narkolepsie erkrankt sind.

Die in München ansässige Regionalgruppe Südbayern haben wir in Zusammenarbeit mit dem „Narkolepsie-Netzwerk“ neu etabliert.

Die eigene Betroffenheit oder die eines Angehörigen bewirkt zusammen mit sehr viel Erfahrung, dass wir viel Trost und Hilfe leisten können.
Zum einen in telefonischer, mündlicher oder schriftlicher Form, aber vor allem auch bei den Treffen unseren Regionalgruppe, die wir vierteljährlich anbieten. Selbstverständlich sind Angehörige und noch nicht diagnostizierte Betroffene herzlich willkommen – Eltern, Kinder und Jugendliche eingeschlossen.

Unser „Unruhestand“ macht es uns möglich, uns in vielen Bereichen weiter zu bilden und uns angebotenes Fachwissen anzueignen.

Narkolepsie gehört zu der Gruppe der sog. „seltenen Erkrankungen“; dadurch fühlen sich Menschen mit dieser Diagnose erst einmal sehr verloren und allein gelassen. Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie tröstlich es sein kann zu hören, dass andere auch mit dieser Erkrankung leben müssen.

Verstanden zu werden und zu sehen, dass wir mit diesen unangenehmen Symptomen nicht allein sind, löste auch bei uns vor vielen Jahren ein Gefühl der Dankbarkeit, des „Angekommen-Seins“ aus. Auch anderen dieses Gefühl zu geben, sind wir bemüht!

Es ist sehr tröstlich zu hören, dass andere diese Erkrankung auch haben, zu sehen, wie sie damit umgehen und dass es vielen möglich ist, mit entsprechenden Strategien und Medikamenten ein nahezu „normales Leben“ zu führen.

Es ist Tatsache, dass in den meisten niedergelassenen Arztpraxen niemals ein Narkolepsie-Patient vorstellig wird. Bedingt durch die so selten vorkommende Erkrankung gibt es nur wenige Experten und Zentren, die ein Betroffener ansteuern kann.

In Zusammenarbeit mit dem „Narkolepsie-Netzwerk“ können wir regional Fachärzte, (Neurologen und Schlafexperten) für Kinder und Erwachsene nennen, ebenso zertifizierte Schlaflabore, die die Krankheit diagnostizieren und behandeln können.

Bei vielen Treffen zeigt sich, dass wir, die Betroffenen, die eigentlichen Experten dieser seltenen Erkrankung sind. Kein gesunder Mensch kann sich in unsere Lage versetzen, kann den täglichen Kampf nachfühlen, dem wir ständig ausgesetzt sind.

Außer den jährlich viermaligen Regionaltreffen in München organisieren wir auch das „Bayerische Narkolepsietreffen“, zu dem wir jedes Jahr im Sommer nach Regensburg einladen.

Von dem so wichtigen Austausch unter den verschiedenen Altersgruppen abgesehen, bieten wir zusammen mit Dr. Geisler vom Bezirksklinikum Regensburg einen Tag lang alte und neueste Erkenntnisse rund um die Krankheit an.

Wann und wo

Für die Regionaltreffen in München haben wir einen Raum gefunden, der zentral liegt und äußerst günstig zu erreichen ist. Die Daten der Regionaltreffen stehen im Voraus für das ganze Jahr fest.

Gruppentreffen

LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.
Orleansplatz 3
81667 München

Hinweis:
Zugang über den Lift im Kaufhaus (4. Stock „Büro-Etage“).

Natürlich kann es mal vorkommen, dass Termine aus verschiedensten Gründen geändert werden müssen. Darum bitten wir, immer kurzfristig im Narkolepsie-Netzwerk nachzusehen oder sich bei uns zu melden: zu den jeweiligen Treffen senden wir immer eine E-Mail-Erinnerung.

Voraussetzung dafür ist, dass Ihr Eure Kontakt-Adresse uns oder dem Narkolepsie-Netzwerk überlassen haben.

Kontakt

Narkolepsie Netzwerk
Wiltrud Seggert
Peter Bedürftig
Leiter Regionalgruppe Südbayern
Tel.: 0160 – 8457 399 (Seggert) oder 0163 – 484 7395 (Bedürftig)

E-Mail: suedbayern@narkolepsie-netzwerk.de

Zum Regionaltreffen im November laden wir regelmäßig Experten mit einem Fachvortrag und anschließender Diskussion ein. Die Themen drehen sich rund um die Problematik von Narkolepsie.

Zu den jeweiligen Treffen im Jahresablauf bitten wir wegen der rechtzeitigen Planung um Rückmeldung auf die Einladung.

Aber auch ohne Anmeldung und Vorgespräch seid Ihr immer herzlich willkommen.

Das Wichtigste: Anregungen und Wünsche werden immer gern entgegen genommen.